脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろうっ子のママ

脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろうっ子のママ

脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろう、肢体不自由の息子の母です(๑˃̵ᴗ˂̵)

同じ境遇の人と少しでもわかりあえたらと思います!

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虹閲覧ありがとうございます虹








2ヶ月前の話。摂食嚥下の大学病院へ受診でのこと



最近は息子の食事への意欲が爆上がり中で(流石食べる事大好きな私の子)、摂食専門の先生に「すごいなぁ〜!」とわしゃわしゃと撫でてもらったニコニコ


母的今一番褒められて嬉しい人泣き笑い





今までの食事は全てミキサーにかけてスベラカーゼやミキサーゲルでぽってり形態にしていたけど



絹豆腐をそのままあげてみよう


のご提案を頂きましたあんぐり


嬉しすぎて卒倒しそうだった笑





絹豆腐は甘めの麻婆豆腐にしたり、

味噌汁、豆腐用のタレ‥等試したけど

味がまだ慣れていないのか好まない泣き笑い





豆腐に慣れるまで‥というか慣れてほしいけど、好きになってくれるのか‥?




そして固形の物は難しいようで

口を長い時間モニョモニョさせてた



ご飯も若干粒を残してあげるようになった



慣れるまで根気よく続けたいけど

息子がそれを許してくれるかな驚き



食事は楽しく!が私のモットーなので

それを維持できるかが不安材料






息子にとって「食べる事=生きる事」ではないので


「楽しくない」「辛い」「嫌」



の感情が芽生えてしまうと経口拒否になりかねないのが一番怖いネガティブ






胃ろうもあるし

哺乳反射もなかったし


「食べる」は難しい事だらけアセアセ




食事の形態は専門医じゃないと判断が難しく

沢山の子どもたち(定型発達)の食事介助をしてきた私の知識は全く役に立たない




だけど微々たる成長を噛み締め


楽しいを継続させながら頑張って行きたいと思います!









スプーンを掴むことを覚えさせたかったけど何故か私の手をスプーン代わりに使って食べる泣き笑い




「おいしいね」を教えたら

私の手で(おいしい)ハンドサインをしてくれるようになった泣き笑い


ちょっとずつ惜しいけど

よきよきニコニコ










ではまたバイバイ



ナイフとフォーク閲覧ありがとうございますナイフとフォーク



嚥下障害の息子




それが

少しずつではあるけれど口から食べてくれるようになりました!笑い泣き



最近はスプーンも自分で持ちたい欲求が出てきて感無量笑い泣き




というわけで現段階での食事についてまとめてみました下差し下差し下差し下差し下差し







ミキサー食


息子は栄養は胃ろうからとっているのでミキサー食

胃ろうのサイズも18frなので半固形でも大丈夫OK


ミルクエネーボ半固形ラコールミキサー食

という経過を辿っています


栄養剤と比べてカロリーが劣り、尚且つ量も増えるので(加水している為)ちょっと痩せ気味になってきた


カロリーアップをどうするか試行錯誤中ですうーん

高カロリーの水分は何かな


ミキサーはこちらを使用


不具合?があったようで代替品を使っていますが、なんと…そのまま回収されました滝汗返金か代替品をそのまま使うか選択をしなければなりませんポーン




そしてこの本をみてミキサー食のレシピや注入の方法やメリット等参考にさせて頂きました





とろみ剤


逆流しやすいので、ミキサーにするときマッシュ位の硬さになるように調整しています


うちで使っているのはこの2








スベラカーゼは熱を加えるものに使用

フルーチェみたいな仕上がりになるので、ご飯や芋類などべたつかずにプルンとなっていい



↑パンと粉ミルクを混ぜたもの


ミキサーゲルはゲル化剤(とろみ剤とは別)

これは熱を加えないもの(主にフルーツ)に使ってます

ゼリーっぽくなるけど、あそこまでの固さは求めていないのでこちらの調節次第で良い塩梅でプルンとできる



↑お茶です

お茶もそのままだと誤嚥しちゃうからトロミをつけてお口からお茶



スプーン


何度買い直したかよくわからない位、いろんな種類がある



初代

口が開かなかったので、この薄さと平さが丁度良かった


2代目(上)

離乳食用(赤ちゃん用)のスプーン

最初は息子の好きなあおむしが描いているスプーンで気を引かせたら一気にスプーンに興味を持ってくれた

こちらの作戦勝ちニヤ


しかし、プラスチックの部分が硬いという事と息子が左利きっぽいので早々に離脱しました


現在(下のピンク)


離乳食用(赤ちゃん用)のスプーン②


普通のやつ。本当は持ち手がもう少し太めがいいので多分こちらも早々に離脱するかも

(なんで今これを使っているかって?家にもともとあったやつで小さめスプーンだったから場繋ぎで使ってます)






栄養チェック


ミキサーを作るときは一度に23食分作るので、何を作ったかすぐに忘れてしまう老化母おばあちゃん

出来上がったものをみても原型をとどめていないので「なんだっけ?」が多い滝汗


というわけで親子入園中に頂いた資料をもとにして1日の必要な食事をボードにしました


「この食材を使ったな」と思ったらマグネットで枠の中に入れてますほっこり


主食は必ず摂るのでこの中には入っていません

そして卵はアレルギーなので排除で(笑)

ただのメモ書きもある滝汗すいません








最後に現在の息子の食事の様子です



時々「ガサ」「ゴゾ」と音がしますが、飲み込んだり口の中を鳴らしてる音です



こんな感じで頑張ってます!



ではまたバイバイ