脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろうっ子のママ

脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろうっ子のママ

脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろう、肢体不自由の息子の母です(๑˃̵ᴗ˂̵)

同じ境遇の人と少しでもわかりあえたらと思います!

年長児の息子


学校見学やら体験やらが始まってます!


息子は

・肢体不自由(手帳1級)

・知的障害(最重度)

・医療的ケア児(気管切開、胃瘻)


物申す超スペシャルニーズ物申す


息子には何の支援が必要で、

健康的で安全で、

息子にとって楽しく過ごせる所はどこかなって、

大人になった時困らない生活支援をさせてもらえるのはどこが一番かなって、

考えると肢体不自由の特別支援学校だよなにっこりって



見学して更に感じたことをまとめました

①職員の数が多く手厚い

②看護師が必ず在籍し、人数も多い

③個々に合わせた運動時間がある

④高等部進学の為


この4つが大きかった


①職員の数が多く手厚い

子どもの人数より職員(教員・支援員)の数が多い。は、圧倒的な魅力。大人の人数が多い事は「待つ」時間が少ないんだよね。教育や社会的に必要な「待つ」ではなく、無駄な時間が少ないという事。

例えば健常児であっても大人:子ども1:10として、待てる9人・待つ事が困難な児が1人。その1人が部屋を脱走すると必ず9人は待たされる。だって大人1人が子どもの保護を優先しなくてはならないから。

息子は肢体不自由児。体の自由が効く子どもと一緒の場合、強制的に「待たされる」側になる。時間が勿体無い物申す


②看護師が必ず在籍し、人数も多い

看護師さんが多いと健康面の安全に対する安心感が大きい。

地域の学校だと、まず看護師さんの手配から始まる。あと審査。しかも複数人ではなく1人だった時、その看護師さんがいないと必然的に保護者付き添いか欠席しなくてはならない。考えるだけ頭痛い。頑張れない保護者、それが私泣き笑い


③個々に合わせた運動時間がある

教員がptの様子を見に来てくたり、その子にあった体を動かす時間を必ず設けていた。歩行器を使って廊下を自由に歩く子、自転車に乗る子、教室で体を伸ばしてもらう子。1:1で付き添ってくれていた。最高すぎる。



④高等部進学の為

中等部を卒業すると、施設入所か高等部進学する子で分かれるらしい。うちは高等部まで行って欲しくて。で、進学する為には受験があるんだって!

受験有利に進めたいじゃん?笑

なら小〜高等部まで一貫の特別支援学校を選択すると、先生達もわかっててくれるから有利かなって。笑




インクルーシブ教育も興味はあるけど、特別支援学校行ったからって断たれるわけじゃないからね、息子の最善と親の希望を照らし合わせた結果です。




さて、問題は‥

市立か県立か。


医療的ケア児(気管切開)なので送迎は自家用車。

吸引の事を考えると距離は近い方がいい!(市立希望!)

ただ、市立希望者が多いと県立に勧められるらしい不安一昨年辺りから市立の定員枠を聞かなくなったから、厳密に何名入学できるかはハッキリ言ってくれないけど…。


県立も凄ーく良かったの。こちらの希望も満たしているし、校舎も広くて運動するには最適だった。

ただ、通っている子どもたちを見ると、「送迎バスに乗れる子」「遠方からでも来られるような子」だったバス

うちもバスに乗れるなら県立がいいなと思ったアセアセ車毎日の通学片道1~2時間は辛いよ泣


しかもリハや訪問看護が入ると毎日遅刻・早退必須。さらに受診ともなれば欠席になりそうだから、やっぱり遠いというデメリットが大きいなぁ…悲しい


市立を第一希望にしたのは完全なる親の都合。息子が熱烈に希望したら県立までの送迎頑張るけどね真顔



そうは言っても就学の審査で県立になるかもしれないから…

こちらの要望通りになると限らないから…

決まるまでハラハラしてると思います不安


あとは息子のお友達、みんな市立希望だから全員一緒に希望通りの所に行きたい!ママ達も凄ーくいい人で優しいママ達の存在が有り難すぎて


みんな一緒に行けますように…悲しい



決まったら決まったで

リュックどうする?車椅子どうする?の問題もあるから‥


今年はとにかく忙しいですショック

来月に2回目の就学相談があり、それで保護者の意向が決定され、それが委員会に行くそうなので頑張りますグーキラキラ


骨折治ってシャーレも無事取れた息子キラキラ



かなりお久しぶりです!

GW終わった辺りからメンタルと体、どちらも不調になりかなりしんどい日々を過ごしていました悲しい


インスタで命の母の効果ってどうなのかなーってストーリー上げたら

死にたくなったら白

殺したくなったら赤


という使い分けですよ!って親切に教えてくださった方がいて


白買いましたニコニコ




その場しのぎかもしれないけど少し回復してるかも!感謝!


で、昨日から息子は神経科で検査入院しています


本来ならMRIも撮る予定だったのだけど息子は昨年末に股関節亜脱臼の為、ボルトを入れる手術をしました


そのボルトが反応するということで、中止赤ちゃん泣き



同じ手術を受けられる且つ、今後MRIを撮るかもしれない方は術前に確認した方がいいかもしれません


2年前にMRIは撮っているので大きな変化はないだろうと言われているけど、幹細胞治療も受けているので脳に変化が起こっているのかは見ておきたかった‥ぐすん残念





で、今回で2回目の利用になる

マクドナルドハウス「ふちゅうハウス」


病院からすぐ面会に行けるし、夜はゆっくり休息が取れるし、宿泊料も良心的だし、ボランティアさんは暖かいし、本当に助かっていますニコニコ飛び出すハート



夜も息子の吸引と体位変換でまとまって寝ることができなかったので久々にゆっくりできた

ただ、枕が合わなくて現在首周辺が痛い爆笑


今回の検査は

脳波、筋電図、聴力(脳幹)、心理の検査予定


明日には退院



頑張れ息子立ち上がる




ではまた

股関節亜脱臼の為、骨端発育抑制術・筋解離術の手術とリハビリで12週間入院してました

2月中旬に退院し、療育に通ったり

地元でリハビリ頑張っていました


24時間装具・シャーレ生活も頑張っていました


3月上旬、リハビリ中の出来事


右膝が生まれつき変形だったので

右膝を曲げるストレッチの最中

いつもは90°しか曲がらないのに

急にスンッと曲がった膝


息子大泣き大泣き

「こんなに膝曲がったことある?」

「いや、リハでこんなに曲がったの初めてみました」



動かなかった筋肉が突然動くようになるのは手術によっての癒着が剥がれるのであるあるらしい


でも息子の泣きを見て整形に電話


病院「麻酔下では膝が135°まで曲がった。癒着が剥がれた可能性がある。腫れや赤みがないなら受診の必要ないよ」


と言われ、その時は担当の方にも帰ってもらいました


でもやっぱり泣く息子



言葉も話せないし、どんな状態なのかが「泣き」でしか判断ができなくて‥怖くてモニターつけました


モニターも130台。普段より少し早い程度


熱なし


腫れ赤みなし


本人は泣かなくなったけど、触るのを嫌がる



これ以上私は脚に触れたくないし

何もなければ無いでいいから整形に急患で予約しました



診察でも同じ事を言われたけど、念のためレントゲン撮ったら右大腿骨を骨折してた‥


という経緯がありましたぐすん




ギブス固定をし、入院はせず保存療法

股関節の開きをキープする必要があったので、無事な左脚もギプスで固定




手術後の状態に戻りました


まだ骨は完全にくっついていないけど仮骨(かこつ)ができてきた事と、無事な左脚の(股関節含め)リハビリが必要と判断され、骨折から26日後シャーレになりました


↑ギプスカットされる直前



術前から「骨が細い」と言われていた息子

折れやすかっただろうな‥


毎回のリハで泣いていたのは、きっと骨にまで負担がいっていたのだと思う

だから、担当してくれた方が原因で。というよりは日々負荷がかかっていったことに原因があったのだと思う


あと、母的な一番の原因は装具だと思う


装具を使って膝を曲げていたのね




入院中からずーーっと


で、いつも膝を触って訴えていたの




私にも先生にも看護師さんにもセラピストさんにも



私はこんなに膝を曲げる時間が多くなって、術後だし不慣れで訴えているのかのと思った(本人泣かないし)


でも多分違った


ずっと骨に影響与えていたんだと思う



気付けず母親失格だ

すごく、すごく申し訳ない事をした


今は不自由な生活を送っていますが、本人はそれでも頑張って動かせるところを工夫して動いています


完治まで3ヶ月と言われて(子どもだからもう少し早いかも、とも言われている)

これから暑い日もやってくるから、それまでになんとか骨がくっつけばいいなと思っている


カルシウムとビタミンDを意識した食事と日光をたくさん浴びて

息子に詫びたいと思います