気配(； ･`д･´)

おはようございます!

おじいちゃんの初盆という事でバタバタな日々を送っています（主におとーとおかーが 笑）

閉まってあった祭壇を立て直し、きゅうりと茄子のクルマを用意してって言っても生のきゅうりとナスを使うと後々困るし、しかもこの暑さで傷つけた野菜そのまま置いとくと腐りそう(´・ω・｀)って事でこの間の外来の帰り道GETしてきたコレを飾りました

ロウソクなもんやからおばあちゃんが燃やそうとしてて（笑）いやいやいやΣ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉ燃やしちゃいけん!炎上事故やんけ!死んでからも焼かれるとかシャレにならんわと大騒ぎ（笑）💦💦

それからも膳を先祖分もじいちゃんの祭壇に乗せようとしたりお供えしてくれた方へのお返しを渡し損ねたり、お供えしてくれたものをまだじいちゃんも帰ってきてないのに開けようとしたりでてんやわんや💦　　　

昨日無事におじいちゃん帰ってこれたかなー?

でもきっとじいちゃんお墓で大人しくはしてなかったはず（笑）徘徊癖あったし、ウチが育てたトマトなくなっとるしたまにじいちゃんの匂いがフッとする時もあるし（笑）(；・∀・)

四十九日の日あんなけ駄々こねて大雨降らせて百箇日まで家に居ったぐらいやもんね…すんなり新しい家に居るとは思えやん（笑）(ﾉ´∀｀*)

それとも毎日泣き叫んで保育所嫌や嫌や!って言いつつも入れられてしまえば泣き止んで遊んでたウチみたいに最初は嫌でも意外と楽しく過ごしてたりして

どっちかね？じいちゃん（笑）

最期は何が正解やったのか戸惑う死に方をさせてしまったけど、おうちで最期を迎えれたのはじいちゃんにとって良かった事ととっていいのかな？それとも可能性が0に近くても復活する事を願って病院に任せた方が良かった?

どう生きてどう死にたいか。

どっちも思い通りにはなかなかいかないんだろうなー

おじいちゃんの初盆の日。

数十年前自分がお盆がホントにお盆になりかけた時の事も思い出しながらちょっとしんみり。

ウチのお兄ちゃんと一緒に無事に帰ってこれてますように。

7月19日 大阪外来

こんにちは

毎日毎日ホントに暑い！！！

だいぶ前になっちゃったけど先週の木曜日大阪の病院に行ってきました

車乗ったすぐは快適な気温やったのに大津過ぎたあたりから暑い暑い

汗だくになるかと思ったけどサラサラのまま病院に到着

今回も採血と心電図

今回はは人がめっちゃ多くてびっくり

採血は2回失敗され何回も謝られてちょっと引いた(笑)( ﾟ∀ﾟ; )

2回なんて失敗のうちに入らないとこっちは思ってるのにそんなに謝られるとこっちも反応に困るんですよね正直(-"-;A

診察はほぼいつも通りの待ち時間で診てもらえました

代謝内科は相変わらずで様子見

循環器は地元の先生が最近BNPが下がり気味で喜んでるって言ったら笑いながらでも今日は上がってるって出されたBNPが4683.9

あと7月に入ってからフラフラすることを伝えたら気にはなるけど多分今の時期なら脱水が１番あり得ると思うって

それから最近ずっと気になってた期外収縮・・・・あれからどう？って先生も気にしてくれてた

あんまりしんどかったら入院かこっちから指示出して地元で薬の変更を試すかって言われてどっちも複雑(笑)

確かに続くと半日もしくは１日ずっと休み休み出てたりして気持ち悪いけど出ないときは全然気にならない日もあるし・・・・

とりあえずこのおかしい季節越してみてそれでも気持ち悪かったら考えさせてくださいって保留にしてもらいました

元気な心臓持った人でも出る不整脈やし、なにより正直慣れた(笑)

家でボケーーーーっと過ごしてる分にはあんまり支障ない気もするし・・・・

でも、先生も覚えてくれてたことが嬉しかった

次は１０月１８日
 

診察の後は今回も大好きなお姉さんとお喋り

こんな暑いのにわざわざ会いに来てくれました

どれだけ喋っても足りない(笑)

いつも会いに来てくれるだけでも嬉しいのにまたたくさんのプレゼントも貰いました

美味しいものや可愛いものがいっぱい

可愛いムーミンの木箱&可愛いマグ(しかも岡田さんカラー♡)

丸ごとグレープフルーツのゼリーと後丸ごとミカン大福も貰ったけど写真撮る前に食べちゃった(笑)

２人ともギリギリながらも入院せずに過ごせてて良かった良かった

またいっぱいお喋り出来ます様に

次また３ヶ月後それまで体調崩さないように気を付けないと

あーつーいーーー(#･∀･)

こんにちは!

バテるを通り越してどこか怒りがフツフツしているしょうこです（笑）

毎日ほんとに暑い。(´д｀lll) !

さてさて。私13日で27歳になりました!

15歳の時手術しなければ3年生存率0なんて言われた頃はこんなに生きるなんて微塵も思ってなかったのに、あっという間に27∑ヾ(￣0￣;ﾉ

移植か手術かどちらも一か八かな選択でその時の私はどちらも選ぶ気がなくて。主治医の先生に散々説得されて選んだ手術はまさかの入院中の病院ではリスクが高すぎるしここの病院では移植という治療が出来るのにと外科に拒否られ（笑）主治医の先生が必死で探してくれた病院に転院

転院してからもやっぱり出来ないかもと言われたり、転院先の先生や看護師さんに元の病院に帰してほしいと困らせたり手術前に何がしたいかと聞かれて元の病院の先生に電話したいと我儘言ってそこでも電話先の主治医に迎えに来て!と駄々こねたり（笑）

今でも正解は分かりません。

手術を選んで良かったかって聞かれると100％良かった！って答えられないのは当時お世話になった先生や看護師さん、周りのたくさんの人に申し訳ないけど。

あのまま何もしなければ多分今はない。

でも、しんどいなりにも楽しかった。

数値的にもこれじゃしんどいわってわかってもらえてたはずだから気が楽だった。入院してたら周りも同じような境遇の子たちばかりで外の世界で過ごした時みたいなみんなとは違うっていう悔しいや悲しい腹立つ事も0ではないけどほぼ無かった。

退院して外の世界に戻ったとき、15歳から止まった自分と様々な道に進み続ける同級生を見てすっごくモヤモヤした。取り残された感が半端なくて。

ってちょっとくらーい話になってきたので逸らします（笑）

そんなこんなな事を振り返った誕生日。

今年もたくさんの人からおめでとうやプレゼントを貰いましたヾ(｡>﹏<｡)ﾉﾞ✧*。

大好きなでいつも私を支えてくれてるお姉さんから♡

入院中仲良くなったお友達が出逢わせてくれた大切な存在のお姉さんから♡

お母さんの友達兼私の保育所の時の先生から♡

同じ病気のお友達＆家族から♡

あとお父さんからひんやり抱きまくらのカバーを貰いました（笑）

私から27年前頑張ってくれたお母さんへは今年は船橋屋さんのあんみつとプリンを渡しました(写真取り忘れた💦)

次の日は神宮の奉納花火大会で前日からつまり誕生日の日から（笑）ケーキ作りにご飯づくりにとドッタバタ(°Д°；≡°Д°；)

今年はみんな揃って花火を見る事が出来ました

上手に撮れんかったけど（笑）

長ーいブログになってしまったのでこのへんで（笑）三 (/ ^^)/

いつの間にやら

こんにちは！

毎日暑くてだらけてたらいつの間にか7月入ってもう8日も経ってるΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

昨日は七夕🎋だったって事ももうすぐ1日終わるよって頃に思い出して慌てて早く夏終わってください(｡-人-｡)とお願いしました（笑）

でも1番はそこら中で大雨や地震で被害にあってる方が1日でも早く安心して笑って過ごせる日が訪れます様にってお願いが1番叶えてほしいな

さてさて。昨日と今日とでこんなの作りました(σ・∀・)σ

ミルクレープ(・∀・)

マーマレードジャムと生クリームを交互に挟んでグラサージュぶっかけました（笑）

きっと甘々（笑）

作りながらウゲーー。(´д｀lll)ってなった（甘いの苦手   笑）

もちろん私が食べるわけではなく（笑）この間桶いっぱいに蛤を貰ったのでそのお礼に

あの量にこれはなんか割に合わない気がするけど、この季節ご飯の用意もしてってなるとこれが限界じゃ💦かたじけない(ﾉω･､)

それから、あとはこんなのをポチっとしてました

V6 さんのCDとワイヤレスイヤホン

ずっと新しいイヤホンが欲しくて、でも周りの音を完全シャットダウンして料理をしたい時とかに本体とイヤホンが繋がってコードブラブラしてるのが邪魔で危なくて買い物行った時とかにワイヤレスイヤホン見てたけど、どれも高くて💦Amazonさんで自分でも買える金額のをやっと発見迷わずポチっとしちゃいました

レンジ使うと途切れ途切れで聞けなくなるんやけど…それ以外は素敵快適満足ですヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノ

そんなこんなで暑くてだらけながらもちゃっかり楽しんで生きています(*´∀｀)

ヘルプマーク

こんばんは

2日連続で更新

続かないけど（笑）

昨日のテレ東音楽祭…こっちでは映らずV6さん見れんかった

昔は見れてたのにーーーーー!!!

そんなこんなブーブーグデグデ文句言うてる間にお父さんは私の書類の事で役場と家を行ったり来たりしてくれてました

役場行くんやったら、最近お友達でもらってる人が多い『ヘルプマーク』ついでに貰ってきてーって貰ってきてもらいました

『ヘルプカード』やった（笑）

1人になる事そんなにないし、今やスマホ見てもらったら連絡先とか見てもらえそうやし一応スマホの自分のプロフィールみたいなところに病名、通院先、服薬中の薬一通り記入してあるし要らんかなーと思ってたけど、これつけてたら携帯操作して助けてもらう手間省けるし、やっぱり貰ってきてもらうことに

可愛いパスケース買ってきて行動する時に使うものに付けよう♬

出来たら2枚欲しかった（笑）

車椅子につけるのと酸素のコロコロにつける用で