朝ドラ「スカーレット」では、喜美子の息子の武志が、慢性骨髄性白血病に。
両親の骨髄が適合しなかったので、町の人たちや知人たちが検査してくれています。
その光景を見て、思い出したことがあります。
病院で訪問指導していた生徒が「骨髄異形成症候群」で入院していました。
中高年に多いと言われる「骨髄異形成症候群」は、白血病の一種なので骨髄移植が必要です。
ご両親、妹の骨髄が適合しなかったので、町をあげて検査をしてくださったそうです。
のちに、その生徒の父親から聞いた話ですが、骨髄検査は保険がきかないので実費負担で、１人１０万円ほどかかるそうです。
他にも、保険適用外の治療も多くて、実費負担が大きかったそうです。
子どもさんの入院で、ご両親は仕事もやめておられました。
滋賀県は、近江商人で有名です。
有名な大企業が、滋賀県からでていることをそのとき知りました。
地域の人が中心になって、募金を集めてくださり、企業から募金があって、何とかやってこれたと話されていました。
入院されてすぐのころ、中学校の校長先生が地域で支援する体勢をとっているという話を聞いていました。
白血病で入院していた子どもはたくさんいましたけど、地域の方が応援してくださっているケースは、他にはなかったです。
学校からの生徒への対応もよかったです。
けっこう冷たい対応が多かったので、校長先生の影響って大きいなと思います。
今から思うと、校長先生が気にかけているか、いないかって大きかったなあと思います。
少人数の小さな学校というのもあったおかもしれませんが、保護者とも密に会われていましたし、私たち訪問指導員からの話も熱心に聞いてくださいました。
寄せ書きや手紙なども、たくさん届いていました。
そんなことを思い出しながら見ていました。
骨髄の適合しやすいのは、兄弟だそうです。
３人兄弟のうち、白血病になった兄だけ型が違って、妹と弟の型が同じだったというケースもありました。
いい骨髄をもっているのは、２０代のふっくらした女性というのも聞いたことがあります。
ドラマでは、骨髄バンクのないときの話です。
１人でも多くの人から、検査してもらえることが大事です。
喜美子が、費用はこちらでもちますって言ってました。
当時、検査費用は１万円だったそうです。
「救う会」が発足し、3000人のドナー希望者が集まったそうです。
でも、１人も適合者がいなかったそうです。
この団体の活動から、骨髄バンク設立へと活動がひろがったそうです。
モデルとなった陶芸家の神山清子さんは、骨髄バンク設立に尽力された方としても有名です。
残りの回は、骨髄バンク設立に向けての話になるのでしょうか？
同じように両親の骨髄が適合しなかった親たちの会を、大崎医師（稲垣吾郎）さんから紹介されるようです。
みんなが自分と同じ想いとは、いかないことも多いと思います。
いろんな挫折があって、骨髄バンクも設立されたんだろうなって思います。
保護者の会の活動もみてきましたが、積極的に参加される方は少ないです。
気持ちが救われたり、いいところも多いと思いますが、人によっては追いつめられたり、否定されたりということもあります。
良かれと思ってやっていることが、そうでないことも多いです。
共働きで週末にしかこれない保護者に対して、もっと子どもに付き添うべきだと言い続けたり、保護者の会で他のお母さんたちの話を聞いた方がいいとか・・・
自分から思えないと、善意ではなく、悪意になってしまいます。
いろんな支援団体をみてきましたが、誰のための会なんだろう？と思うことが多かったです。
メイク・ア・ウィッシュもそうです。
冷たい対応を見て、そんなんだったらやらなければいいのにって思います。
「ジャニーズ事務所は、テレビでないとやってくれませんから無理です」
本当のことなんだろうけど、小児がんの子どもに、その回答はないのでは？と思いました。
２４時間テレビを見るたび、テレビだからなんだって思うようになって、２４時間テレビも偽善だと見なくなりました。
被災地支援なんかも、テレビとともにって感じですよね。