近況(繁忙期終わった・長男のてんかん発作問題) | キラキラ40代計画

キラキラ40代計画

3才・6才(1年生)・8才(3年生)3人の男の子ママです。
現在43才。
体力なくていつも疲れているのでキラキラ生活を目標に頑張ります。
長男は重度知的障害児で特別支援学校へ就学。
三男は生まれてすぐ救急搬送され手術。
通院多めな日々です。

2023年4月

お久しぶりです。


4月が一番長男の発作が落ち着いていました。


マイスタンを減量してその分リボトリールを増量してました。リボトリールがある量になったら発作がゼロになったので、リボトリールはそのままマイスタンを減量していきました。



ゴールデンウィークで私の気持ちは上がりました。連休前に次男が「友達と似たようなTシャツが欲しい」と言い出しました。スパンコールで色が変わるやつです。メルカリで買おうとして、メルカリの売上金ないから連休から出品頑張りました。出せば売れるんですよね。20数品出品すると7割くらい売れます(値下げはしますが)。



それで1200円でH&Mの未使用品買ってやれたし達成感あった。その時の出品で5000円くらい利益出たけど子供の服とかで使いました。

 

 

 

 

 

 




ゴールデンウィークは県内の観光地に2か所行って、長男もそこそこ歩けて楽しめました。




でも、5月下旬にマイスタンがゼロになったあたりから長男のてんかん発作が増えて。

今までに一瞬の発作だったのが軽いけいれん2〜3分とか。




そして体幹がダメになってまともに歩けなくなりました。




リボトリールを増量していったら発作は減ったけど体幹は戻らず。


学校の先生に言われて市販のプロテクターも買い学校で使ってます。半ズボンだと膝を擦りむくから。

 

 




学校から電話が来て迎えに行くことも何度か。




そして6月は仕事(パート先)の繁忙期でして、通常週3日勤務のところ週4日勤務。



その休みの日には長男がらみの用事が入るこよが多かったです。



7月の8日までの週で週4日勤務が終わりました。



疲れがドっと出ました。



また、私の繁忙期頃、夫が“子供ストレス”でふて寝してしまうことが多くて。



私はけっこう平気ですが、三男の泣き声が夫には不快でストレスで。



でもイヤイヤ期真っ只中だし、次男とのイザコザは日常茶飯事な訳で。



私は夫のそれがストレス。



子供が泣き叫ぶのは平気だけど、それで夫がイライラして機嫌損ねるし、ふて寝しちゃえば食事の世話や子供の風呂の負担が私に来るし。




夫がそんなんじゃなきゃ、次男が多少三男にちょっかい出そうが気にしないけど、夫を気にして「(三男を泣)かさないで!」てヒステリー気味に叫ぶ自分。



5月下旬から7月上旬、大変でした。




いまちょっと落ち着きました。


長男のてんかん発作問題は未だにありますが。

来月頭に地元の病院に戻り、小児神経科の先生の初診があります。



てんかん発作と体幹の問題が改善して欲しい。