初めての通院 | 未婚女から既婚女そしてバツイチの慢性骨髄性白血病(CML) 闘病記

未婚女から既婚女そしてバツイチの慢性骨髄性白血病(CML) 闘病記

2015.7.24未婚20代前半で発覚しました。
2017.2.3既婚 発覚してからの結婚です。
長い付き合いになる病気を書いて行こうと思いました。

退院してまだ1週間もたってないですが、初の通院日でした。
午後からの診察予約でしたが、採血の結果が1時間以上かかるので
診察予約の1時間半前に病院に来て採血をしないといけないので、早めに病院へ走る人DASH!

病院までは電車で行くんですが、普段車ばっかりの私にはもう電車がわからないドクロ
降りる駅を乗り過ごしたり、いい年して周りの方に迷惑をかけてしまい恥ずかしい汗

なんとか着いた病院で採血をしてもらい1時間ほど珈琲飲みつつ読書で時間をつぶして診察へ!
白血球が85(約8千)に!これはもうゴールは目の前って感じですドキドキ
※普通の人の白血球の数は35~70です。
心電図もヘモグロビンも問題なしキラキラ
血小板の低下が気になるので来週も病院の予約を取って帰宅。


この病気は治療で目指すステップが4つあって
脾臓が元の大きさに戻り、採血で出る数値(白血球・赤血球・血小板)が
普通の人と変わらなくなればステップ1クリアです。

このステップ1をクリアすれば、個々の副作用の出やすさにもよりますが
禁止されてたことができるようになってきます。
私の場合今のところ目眩と動悸なので、クリアすれば車の運転と運動以外は徐々にやり始めていいそうです♪

ただ、今していた仕事が体を使うお仕事なので職を変えないといけないと思ってます。
本当にCMLの分子標的治療はお金がかかりますね・・一生この額を払うのかと思うとぞっとします。
生きていけるだけありがたいんですけど、やっぱりこの金額は辛いダウン

生きるための薬にここまでの金額を払うのはなんだかモヤッとします
命を盾にされてるような・・
そんな事言いつつ、薬が無いとダメなので払うんですけどねむっハートブレイク

もう少し見直してくれないかなーと愚痴をこぼしつつ頑張っていきたいと思います(笑)