医療的ケア児の育児日記 -2ページ目

医療的ケア児の育児日記

多嚢胞性異形成腎、低形成腎で生まれてきた長男。
1歳になってすぐ腹膜透析しています。
医療ケアのこと、育児のことを綴ります。

今日もお疲れ様ですウインク

今、透析開始して一日の業務完了ですニヒヒ
今のお家に引っ越して間もなく2年。

息子の体調の良い日なんてなかなかなく、
ご近所の事もあまり知らなくて
過ごしてきましたが

徒歩圏内で行ける公園ないかな…ニヒヒ
と検索したところ1つ発見したので
本日行ってきましたちゅー


小さな公園。誰もいない公園。


貸し切りで1時間ほど遊べましたデレデレ

今まで何度か挑戦したすべり台
はじめて1人で滑ることが出来ましたウインク




すごくビビり屋な息子。
すごく強ばった表情で滑ってましたが
楽しかったようでこの後何度も
滑っていましたデレデレ星


そしてブランコも…ラブラブ

1人で座ることはまだ出来ないけれど、
座らせたらしっかりチェーンを掴んで
体を揺らしながらゆらゆらしてましたルンルン
(※なにやら歌も歌ってましたニヤニヤ)

少しずつ興味の幅も広がり、
出来ることが増えてます酔っ払い

母はそれが嬉しいです。
はじめて公園を堪能して疲れたようで
午後からは爆睡でしたニヒヒ

ちなみに娘はおんぶで公園デビューキラキラ
娘も暑かったろうに、お疲れ様ピンクハート


小さい2歳の息子。
これからも自分のペースで楽しいことみつけてほしいなちゅー

家族ノカタチはほんとにそれぞれ違う。

育ってきた環境も年齢も違う私たち夫婦。
子どもが産まれてから
考え方の違い、言葉の受け取り方、頑張り方、生活の仕方
考え出したらキリがないくらいすれ違っていましたもやもや


仲良く暮らせる方法の模索はまだ続いているけれど
私も未熟。夫も未熟。

すれ違ってきたけれど、喧嘩した分
冷静に考える時間が増えたと思うニヒヒ

そしてわかったのは夫はひじょうに
口ベタであるということ。

結構ペラペラ喋るのに
肝心なことは言えない、伝わりにくいハートブレイク

そしてそれをまったく理解してなかった私ハートブレイク

そこを理解するつもりで話を聞いたら
もう少し仲良くできそうな気がしてきたウインク


よそのご家庭はうまくいってるようにみえて
凄く羨ましかった。
なんでうちは…って思うことばっかりで
なかなか夫の本心がわからなかったもやもや


これからどうなるかは
わからないけれど
思いやり、礼儀、感謝は忘れず
傷つけあってきたところ
修復出来たらなって思いますニヒヒ

喧嘩はしてきたけど、好きで結婚したわけだしねアセアセ

実家で過ごした2ヶ月。
もう別れるしかないって思ったこと
正直何度も思ったけど
後悔と反省を繰り返しながら
私たちなりの家族ノカタチを
作って行けたらな星



一歳半から保育園に通っている息子。
(入院やら体調不良やらコロナやらでまともに通えてないけど滝汗)

入園した時はまだ歩けなくて
先生の目の届く範囲で過ごせてたので
特別困ったこともなく過ごせてたいたけど

歩けるようになって
色々なものに興味を持ち出してから
先生方の不安が出てきたみたいで。

本来なら2歳児クラスの息子だが、
体格、体力面の発達ゆっくりのため
1歳児クラスに在籍しています。

それも実は大変だったようで
本来とは違う対応をしていると。

夏に向けて水遊び、泥遊びが始まる。
チューブ挿入部が不潔になると
感染のリスクがあるので
私としては水遊びわざわざしなくていいのではないかと思っていたのですが

そこは集団生活ふたご座ふたご座ふたご座ふたご座
息子1人を制止する事が難しいこと。
チューブ挿入部のガーゼが濡れたり汚れた時の
対応が園では難しいこと。

息子が通う園には看護師がいないのです。

そして対応できる制度もないのです。

園長先生からは他の園で看護師在籍している
保育園もありますよ、、
なんて言われてしまってチーン

親としてはすごくガッカリなんです。
あんなに快く引き受けてくれたのに?

ただ、私の職業柄集団生活の中で
1人だけ別対応する事の難しさも
ほんとに身に染みてよくわかりますもやもや

そんな話が出てからの保育園の登園自粛。


モヤモヤは治まらないし、
何かあったら私が対応しに行くしかないんだろう。

今年はそれでいい。
娘の為の育休中だから。
いつでもかけつけられる。

仕事が始まればしょっちゅうの呼び出しは
正直困る。

看護師がいる園をあたってみるしかないのかな?
せっかく慣れてきた園だけど、
安心して預けられなくなってる。

チューブがついてる事。
お腹に透析液入れてること。
先生達が今まで出会ったことのない子どもだと思う。
慣れるまで不安だと思う。


透析液と一緒に送られてくる
冊子にはプールで泳いだりしてる形もいる。
(ほとんど大人の方ばかりだけど)

大人の方はどうやって対応してるんだろう滝汗もやもや

何かいい方法あるなら私もやってあげたい。
せっかく出てきたやりたいという意欲を
壊したくない、閉じ込めたくない。


1歳6ヶ月検診の時
右差し殴り書きをするか
右差し積み木を3つ以上積めるか
右差し言葉…etc
問診表に書いている項目ほとんど
「いいえ」だった長男。


体も小さく、運動面もかなりゆっくり成長の長男。

当然のように、保健師さんや医師から
「発達について相談されてますか?」
と言われたり、食事や関わり方、相談の案内など
なんやかんや言われ…
(主治医からはこの子なりに遅いながらも成長してるので心配ないと言われてる)

初対面の人に、
発達面や関わりや、相談してない事などを言われ
かなり落ち込んだ私。

集団検診だった為、
見ず知らずの親子にチューブの部分を見られ
他の子達と明らかに小さい息子に
ほんとに落ち込みました。

しかし、まだ健常の2歳児には追いついていないであろう息子も
今では積み木を6個~7個積むことができるようになりました。

ゆっくりながらも出来ることが増え、
イヤイヤ期らしくものを迎えています。
成長してます。

娘(妹)や、ペットのワンコ犬
目尻が垂れ下がる程可愛がる姿も見れていますちゅー
優しくゆっくり成長しています。

もしかしたら娘の方が
大きくなるかもしれないし、成長が早いかもしれない。

他人の言葉が時にはグサッと刺さる事もありますが、
1番「普通」を気にしていたのは私だったなぁと感じてます滝汗


他人と比べても仕方ないけど
どうしても比べて出来てない部分をみてしまう。

こんなに優しく成長してるのにな。


息子の事大好きだと伝えながら育てていこう。

今日は娘が早起きニヒヒ
釣られた息子も早起きニヒヒ


いつもは息子が起きる前に透析チューブの切り離しをするのだが
今日は息子が先に起きてしまったポーン


最近扉も開けるし、動きが早くなった息子。
やばい…と思いながら急げ急げ。
「待ってねぇ滝汗ここにいてねぇ滝汗

大人しく待ってくれる息子。
『つなぐ(チューブ接続や切り離しができる機械の名前)』を使い方を覚え始めたのか、
上手い具合に自分で操作してましたポーン
(もちろん私お手伝い兼見守り)

そして早起きのせいかお昼ご飯直前に寝てしまった息子。
眠りが浅かったから起こしてお昼ご飯を食べさせ、さぁ昼寝していいよウインクってしても寝ない。

結局昼寝しないまま夜は20時前に撃沈しましたニヒヒ
娘はもともとよく寝る子なので娘はいつものペースでよく寝てましたちゅー

いつもより少し早めに透析開始キラキラ
それだけで夜少し余裕がありました~星


たまにはDVDでもみながらゆったりしたいなちゅー
映画とかみたいな~
「めがね」とか見たいなデレデレ
「カモメ食堂」もいいなぁデレデレ

あぁゆうホッコリした映画好きです。


たまには欲しい自分だけの時間笑い泣き


母にもリフレッシュやっぱり必要です。
最近、ちびーずが揃って昼寝したら、土いじり楽しんでますクローバー
多肉植物育ててます。
ぷっくりの葉っぱに癒されてます恐竜くん


明日はどんな1日かな?
22時半頃、息子の透析を開始する。
終了までは約7時間。


子どもあるあるなの滝汗
寝相悪くあちこちコロコロ…滝汗


そのために透析のチューブ長めにしてるんだけどさ。
どこかに引っ掛けたりしないかヒヤヒヤチーン


そう簡単に抜けたりはしないと思われるけど、
大丈夫かな?

今の所特に異常ないから大丈夫だろう。


子どもの透析患者少なすぎて
他の方どうしてるか聞きたいことがいっぱいある。

大人ならなんとかなるけど
子どもは…ゲロー


透析機器の会社に改良案お伝えしたいわ。

私はもともと結婚願望がない。

他人とクラスなんてまっぴらごめんだし、
結婚って苦労が多そう。
って結婚するまでそう思っていた。

結婚したのも若い年齢でもないしね滝汗

なんで結婚したのだろう。

夫とは職場結婚。
もともと弟みたいにおもっていて(年下夫)
可愛いやつくらいには思ってたんだけど

付き合いだして
アラサーにして初めて居心地の良さを感じましたデレデレ
この人なら一緒にいていいかも…ってラブラブ

私は好きにになった人に嫌われるのが怖くて
自分で言うのも変ですが
すごーくすごーく気をつかって結局疲れてしまって
別れるパターンばかりの独身時代。


でも夫と付き合いだして
いっぱい喧嘩もシたけど、
これだけ言いたい事言える人、自分を素直に出せる人は初めてで
この人ならずっと一緒にいてもいいかも…って初めて思いましたデレデレ


しかし育ってきた環境が違う私たち。
めちゃくちゃ喧嘩します。
しかし、それでも夫の事を大切に思ってますニヒヒ
恋人のときの好きとは違ってきているけど
やっぱり私には大切な人には変わりないですちゅー


分かり合えなくて泣くことも有りますが…滝汗



なんで結婚したのかなって改めて考えると謎です。
夫の事が大好きって書いてるSNSみると羨ましく思うわけですが
大好きとはまた別の感情があります。
大切と思う気持ちには変わりないですが笑い泣き


結婚ってなんでしょうね?
結婚…結果的出来た私ですが、子供にも恵まれたけど、その答えは今はまだわかりません。


仲良し夫婦でいたいけど、それも思いやりが必要ですねウインク


結婚とか、出産…
私はは想像してたより遥かに大変と感じます。
しかし、1人では経験出来ない感情が湧き出てます。

語彙力無さすぎて、うまく言葉にできません。

今言えるのは
2人の子供たち授かれて幸せということだけですデレデレ
長女の妊娠がわかったのは長男1歳2ヶ月のとき
ちょうど透析導入の時期でした

その頃まだ歩かない長男
在宅での医療ケアに必死であったことと、
2人目という事でワクワク感はあまりなく、
気づいたら妊娠後期に入り、
長男の保育園入園のために妊娠後期に入ってからの復職だった


介護のお仕事の為立ち仕事。
(身体介護は外してもらっていましたが)
「お腹の張ったら座っていいよ」
と言われていましたが、なんとなくか言い出しにくく張っていても出来ることをなんとか続けていました。
というよりお腹は張ってばっかりだったので言えなかったもやもや

そして妊娠後期になると発疹と全身の痒みで
ほとんど眠れず、ほんとーにキツかった。
痒みの原因は長男の時も長女の時も不明。
薬は効かず、冷やしても変わらず…

そしてやっぱりというか、
こんな働き方してたら当然というか、
切迫早産で入院。
母体体調不良の為33週での出産となった。

長女が生まれた時、感激とかもなく
やっと終わったという安堵感でした。

早産児、呼吸不全があったため一度も抱く事もなく
NICUに入院した長女。
呼吸器つけてたためなかなか抱っこできず
初めて抱っこしたのは生後10日経ってから…
直母はその後数日してからだった気がする。
酸素繋がっていたので授乳室は使えず、
保育器の周りを囲っての授乳。

スタッフや面会に来ている他の親御さん(男性)
がいる中での授乳。
産後のメンタル不調のせいもあってかとても嫌でした。

長男も同じ病院の小児科に入院していて
感染防止のため、
長男の付き添いをすると長女に面会できずが続き
なかなか会うことも見ることも出来ませんでした。

長女に会うならシャワー浴びて
全身着替えてからにして欲しいと言われ
小児科からは付き添いを頼まれる。
自宅と病院は往復1時間半。

家族は仕事がありなかなか頼めず
産後2週間で運転再開した私。

体力的にも精神的にもボロボロで
死ぬんじゃないかって思っていたし、
長女を可愛いと思う余裕さえなかった。

産後1ヶ月半で家族4人の生活が始まった。

長女の授乳と長男のケア。
眠れない日々に疲れ果てていた。

その頃何度も育てられない。
と泣いた。
可愛いと思えなかった。
そんな自分が情けなくて負のループ。
長男のケアも辞めたいと泣くことが増えた。

夫と大喧嘩し実家で過ごして1ヶ月。
家事の負担は母にお願いし、
子どもたちと向き合える時間が増えたこと
長女も夜まとまって寝るようになったこと。

長女の出産を反対し、
産後は産まなきゃ良かったのにと言っていた母も
一緒に生活して可愛くなってきたらしく
可愛いと言ってくれるようになった事。

4月の初めまでは長女の事可愛くない。
可愛いと思えない、と話していた私も
余裕が生まれてやっと可愛いと思い始めた。

ここまでくるのに5ヶ月かかった。。
ほんとダメな母ちゃんや。
長女は何も悪くないのに。
酷いこと思ってきたなと反省。

そして今可愛くて、長女香りに癒されて
いっぱい話しかけてます。

こんなダメダメ母ちゃんでも娘は笑ってくれます。
しっかり成長してくれてます。
ありがとう。

ありがとう。
ありがとう。

少し前にお薬の管理の事を書いてて、
3、4ヶ月経った今
ほんの少しですが簡略化に成功しましたウインク
前回記事はこちら→お薬管理

1日3回ある薬は息子、娘ともに一包化
して頂きましたデレデレキラキラ
これだけでもだいぶ楽ラブラブ
助かります笑い泣きキラキラ



それから家に着いてから繋がった薬を1個ずつに切り離しておきます。

そしたらほんと夜の負担が減りましたグッ
時短です!
  


これがほんとに嬉しいちゅー
余裕のなかった私には一歩前進だデレデレ
3月末に夫と大喧嘩しました。
顔に怪我させられ、(既に完治)
あぁ、もうやってけないな。って思い

4月はずーっと実家で過ごしていました。


しかし時間がたち傷も癒えてきて、
怒りも治まってきて、自分の悪かったところも反省して
また一緒に暮らしたいって思っている。


喧嘩せずに仲良く暮らしたいウインク

2人の育児私はほんとに限界だった。
夫にわかって欲しかった。
話を聞いて欲しかった。

ただ、それは無理そうなので
何も期待しない。
全部1人でやるつもりで帰りたいと思う。


その上でやってくれたらありがとうピンクハート

やってくれたこと、助けてくれたことに
感謝して暮らそうと思う。

仕事一生懸命してくれてるんだもんね、
そこをまずカンシャシナイトネルンルン

いつもありがとうピンクハート
感謝してますハート
愛していますグリーンハート