子ども福祉機器展 | おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

ネマリンミオパチーとゆう筋肉の病気を持って生まれてきた次男。その成長の記録を少しずつ残していきたいです。

先日、市が開催する子ども福祉機器展があり、車椅子に試乗してきましたニコニコ




お目当てはパンテーラ microだったのですが、


去年11月に第1回子ども福祉機器展が開催された時に初めてmicroに乗った時のおーちゃんがこれ↓




頭がグラグラ〜〜〜〜〜!
まだ1人で座るのが不安定だったので、座るのに精一杯な感じでした笑い泣き







そして、半年後、5月現在のおーちゃんがmicroに乗った動画が、、、、、コチラ↓










YAMAHAの小児用電動車いすにも試乗しました↓








半年の成長っぷりに、本当に驚いたのと、


この子は、誰かに押してもらうんじゃなくて、自分の力で移動できる。
小学校も車椅子で自分で動ける!

という確信が持てました笑い泣き



なんか1番近くでずっとみていたのに、、、

この子は誰かに助けてもらわないとダメと思い込んでいた自分が恥ずかしいくらいでした。 




先天性ミオパチー重症の子の寿命、2歳。
↑こんなネットの情報に真っ暗闇にいた3年前の私達家族。



今はおーちゃんの成長が。未来を。楽しみにしている私達家族がいます。




我が子の成長に背中押してもらいました笑い泣きラブ