3歳になりました! | おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

ネマリンミオパチーとゆう筋肉の病気を持って生まれてきた次男。その成長の記録を少しずつ残していきたいです。


新学期スタート!といってもおーちゃんは療育園のクラス替えがあったくらいで、大きくかわったわけではありませんが、なんだかバタバタ日々が過ぎ、、、もう4月も終わりそう!!!


おーちゃん先月無事に3歳になりましたバースデーケーキシャンパン




身長90cm

体重9.5kg



上の写真は、3歳の障害者手帳の更新で使いました。大きくなってもずっとこの写真なのかな?お気に入りの1枚ですおねがい





誕生日は姫路セントラルパークに行きました!









車を横切るライオンに親の方が興奮していたかも笑びっくり




キリンの餌やりもおーちゃんは白目むいてびびりまくってました笑い泣き




前泊したところにハンモックがありこれはかなりご機嫌に乗っていましたラブ





姫セン、よくびびって白目むいていたおーちゃんですが、なかなか楽しめたと思います爆笑




毎年恒例のしまじろうの映画もとっても喜んでいましたトラふたご座





回転寿司のこんなイスにも座れるくらい首と腰がしっかりしてきました。




ピンクの伊達締めされてますが笑!
こんな車も後ろになら少し進めるようになりました車くまクッキー




摂食面、1年前は食べるの大嫌い!口の中に何かが入るのが大嫌いだったおーちゃんですが、


今はお茶とかジュースなど液体の物なら自分でスプーンでナメナメするのが大好きで毎日洋服をびちょびちょにして楽しんでいますジュースロックグラス

ちなみに嚥下は全然していないと思います。カフ付きカニューレのおかげで気管に垂れ込まずにすんでいて、勝手に食道流れていることはあるようです。




恐る恐る、アイスを舐めるおーちゃんさくらんぼ笑 
びびり過ぎー!





4月から週3で療育園に母子通園。
週2訪問リハ。週1デイサービス。
となかなか刺激的な毎日を送っているおーちゃん。


近所の同級生達が可愛い制服で幼稚園の入園式を迎えていて、少し、いや、、、、、かなーーーりせつない気持ちにもなりましたが笑い泣き


おーちゃんも年少さんの歳ガーン


新たな刺激を求めて、デイサービスをもう一つ契約してきたところです。


療育園もクラス替えや先生の移動があったり、療育園の先生と訪問の先生の意見と方向性の違いに振り回されたり、、、、

色んな人と関わることが増えると色々と悩ましいことも増えることがありますが、、、、



新しい出会いは、新しい目線からおーちゃんを見てもらえることだし、ありがたいことだなと思います!!


できるだけ前向きに母子通園、今年も楽しもうと思いますガーベラ




こんなに元気に3歳を迎えれて、本当に色んな出会いに感謝、おーちゃんの頑張りに感謝ですハート



3歳も元気いっぱいすくすく成長できますように!!ほっこり