​2021年12月
シェーグレン症候群確定診断
 
2022年05月
全身性エリテマトーデス確定診断
 
2022年06月末
指定難病医療給付制度利用開始

時短勤務しながら
小学生以下3人をワンオペ育児中

 

通院というか入院なんだけどね。

時系列(覚え書)

入院初日
09:30 受付(予定は10:30だった)
10:00 レントゲン(26人待ち)
10:45 病棟へ(4人床)
             バイタルチェック
11:00 採血(7本)PCR検査
12:00 昼食
13:30 手術の説明(看護師)★1
15:00 シャワー
(空いてれば好きな時に入っていい方式)
16:00 リハビリの説明(PT)
18:00 夕食
19:00 回診
21:00~禁食
 
入院二日目
06:30 検温
09:00 回診、油性ペンでマーキング
09:30 検温、バイタルチェック
10:00 パウチの水分→禁飲食
10:30 個室へ移動
11:00 夫と面会
14:45 手術室へ
18:00 病室戻る★2
嘔吐したので、嘔気止めの点滴
巡視の時だけ目が覚めてあとは寝る
 
入院三日目
00:00 掛布団をタオルケットに★3
03:00 巡視に来た看護師さんが違う人
絡まってたあれこれを外してもらう
酸素外れる
息が浅くなって右も左も痛い
04:00 硬膜外の痛み止めの使い方を習う
痛み止めの点滴を入れてもらう。
08:00 水分、内服、採血(Na低、K高)
生食2パック点滴
09:00 カテーテル外して清拭、吸入
11:00 ベッドでレントゲン
12:00 昼食★4
15:30 吸入
16:00 リハビリ★5
17:00 夜勤で0時までいた看護師がコロナ陽性で濃厚接触者扱いになる。
(退院まで個室。部屋から出るのは最低限)
18:30 夕食
20:00 spO2が80%まで低下★6
たぶん過換気
しばらく先生がついててくれる。
酸素3Lで98%、1Lにしてモニター
安定剤?を点滴してもらって寝る
 
入院四日目
06:00 採血
07:30 朝食、吸入、先生が様子見にくる
11:00 レントゲン★7
まだ肺が膨らみきらないからドレーンはそのまま
12:00 お昼
15:30 吸入
18:30 夕食
 
入院五日目
07:30 吸入
08:30 レントゲン
ドレーンそのままでもう一日様子をみる
15:30 吸入
16:00 リハビリ
 
入院六日目
08:30 レントゲン
10:30 ドレーン抜く★8
硬膜外も点滴のルートも外して自由の身
16:00 リハビリ
 
入院七日目

シャワー解禁

10:00 レントゲン

14:00 シャワー

 

入院八日目

06:00 採血2本

07:30 PCR検査

08:30 レントゲン

無事退院許可がおりる

13:00 リハビリ

14:00 シャワー

 

入院九日目

10:00 退院

 

 
★1

術後はICUに行くから荷物はロッカーに入れて、部屋は空にしておくように言われてスーツケースがロッカーに入らない問題が生じる。スーツケースは夫に持ち帰ってもらうように言われて、UNIQLOの大きいトートバッグ持ってきてたからそれに詰替え。

その後、ICUじゃなく個室で対応してもらえることになって荷物を最小限にしなくて良くなった。(ICUだとティッシュと薬と水と下着しか持っていけなかった)大部屋じゃないのはいろいろな機材を置くのに狭いからだって。

 

★2

術前、麻酔科の先生がマスクをつけて2回深呼吸して〜って言うからやったんだけど覗き込んできた先生とバッチリ目が合っちゃって苦笑い。5回くらい深呼吸したらフワッと意識飛んだかな。

術後は夫がベッドサイドまで来てくれたけど、胃から空気があがってくる感じがして嘔吐。ナースコールで看護師さんを呼んで吐き気止めの点滴を入れてもらう。帰りたーいって言ってるうちに夫退室。

 

★3

フットポンプがついてて暑いから汗を拭きたかったんだけど、尿道カテーテルをとめてるテープに酸素図る機械のコードが絡まってて手が届かず。反対の腕には血圧計がついてて曲がらず。汗拭きタオルをもらったけど結局拭けず…こんなことでナースコール押すのもなと思って断念。

 

★4

禁飲食明けでチゲうどんは食べられないよw

 

★5

つま先上げ 50回

かかと上げ 50回

もも上げ 30回

両足上げ 10回

これ自体は全然問題なくできるけど呼吸がとても怪しくなってきている。

息が浅くてドレーンのチューブに当たって痛いからとにかく寝る。

 

★6

3時に酸素外れてから頑張ってたけど、夜勤帯の看護師さんが来た時にはどっち向いても、起きてても寝てても息が浅くて辛かった。昼間は96%くらいあったのに、その時には80%くらいまで酸素飽和度が落ちちゃって、日勤さんまで来てバタバタ。申し訳ない。先生から落ち着いて深呼吸しようって言われるけど、吸うと痛いんじゃい!机にもたれるといくらか楽になった気もするし、先生が背中に手を置いてくれてるおかげな気もする。副交感神経に働く点滴?たぶん安定剤的なのかな?を入れてもらってやっと少し落ち着き、そのまま寝られそうだなって思ったら看護師さんに「お薬飲んでから寝て~」と起こされる。四苦八苦しつつもお薬効果で入眠。

1から10であらわすと痛みは8くらいかな。聞かれなかったけど。

 

★7

N95対応って言われたの後にも先にもこの一回だけ。車いすで酸素吸いながらマスクして、息も絶え絶えなのに「ここあまり使わないけど、次から一人で来られるように覚えてくださいね」と看護助手さんに言われてイラっと。絶対無理だし、歩けるようになってからも一緒に行くように言われたし。IDカードがないと開かないドアを通るからどっちにしても患者だけじゃ行けなそう。

状態が良ければ今日ドレーン抜けるかなって言われてたけど、まだ肺に隙間があるから明日に延期。ずーっと息が浅い。

 

★8

二日焦らされてやっと抜いてもらえた。入ってる間ずっと8くらいの痛さだったけど、抜いたら全然楽。息ができるようになった。そのかわり目眩が続く。局所麻酔を5か所くらい打って、息吐いて~止めて!でずぼっと抜かれる。ある程度縫ってあるから閉じるだけだけど、念のためもう一針くらい縫っとこうかなって追加で縫合。痛み止めは特に使ってなかったから硬膜外カテーテルも外してもらって、点滴は夕方にもう一回抗生剤があったけど漏れちゃったから、抜いて内服に切り替え。

デコルテあたりでずっとコポコポいってるのはまだ肺が膨らみきっていないから。いろんな体制で深呼吸をして肺を膨らませるように助言を受ける。

 

四日目以降は特にすることもなく、濃厚接触者である以上ふらふら出歩くわけにもいかず、ひたすら暇だった。目眩がするから携帯もあんまりみられず、ドレーンが入っているとうつ伏せにもなれないから、座ったまま持ち込んだタブレットでアマプラを流し見してた。くしゃみはひたすら我慢して、咳もドレーン抜けてからはそんなに痛くなくて、あくびが一番痛かったかな。

 

抜糸は一週間後。

検査結果の報告もその時に。

外科のお世話になるようなことはそんなにないから、風間俊介似の先生とは次で最後かな。ちょっと寂しい。

 

 

 













暫くは吸引して肺が戻るのを補助してたけど、そもそもこれも苦しかった。抜く前日から吸引するのをやめて少しだけ楽になった。


沈殿してる〜




太い方がドレーン

細い方は硬膜外なんたら(痛み止め)


これ押すと痛み止めが多めに流れるシステム



使わなすぎて看護師さんに

「ちゃんと減ってる?」

「詰まってないよね?」

と確認される



試しに押したら冷たいのが流れてきたから詰まってはないと思う。傷が痛いんじゃないからあんまり使わなかった。中身の痛さには効かなかった(個人の感想です)