通院の記録
2021年5月
就前、夜中の覚醒時に胸が締め付けられる
息苦しく、うつ伏せに胸を押し付けると軽減
というのが何度か続く
発作時の酸素飽和度、血圧ともに異常なし
5月上旬 町医者
近所の循環器のある病院で診てもらう
24時間心電図とレントゲン
5月下旬 町医者
レントゲンで肺に石灰化がみられるのでCT
6月上旬 町医者
CTの結果、多発性結節、多発性嚢胞の所見
アミロイドーシスの疑いで大学病院へ紹介状
受診のために唾液のPCR検査を受ける
食欲不振、胸のむかつきが収まらず
ネキシウム追加処方
6月中旬 大学病院
総合診療（呼吸器内科）受診
血液検査・尿検査・レントゲン3枚撮影
6月中旬 出産した婦人科
定期受診で定期の血液検査
6月下旬 出産した婦人科
血液検査で肝機能障害が指摘され
ジェノゲストの服用中止
7月下旬 大学病院
呼吸器内科受診
検査結果報告
肝機能障害、尿蛋白、尿潜血など
呼吸器外科とのカンファレンスを実施して
今後の動きを決める
7月下旬 大学病院
CT 1mm刻み
8月上旬 大学病院
PCR検査 鼻のやつ
2日後 大学病院
肺活量検査
8月中旬 大学病院
検査結果報告
カンファレンス実施できず
肺活量は+20歳
CTの結果、増大はみられていない
8月下旬 大学病院
カンファの結果報告
初手で肺生検はリスクが高いなどの理由で
◯腎臓内科と肝臓内科に紹介状
翌日 大学病院
総合診療（消化器内科）、腎臓内科受診
血液検査、尿検査
ここ数ヶ月の動きをまとめてみた。
通院保険に入っておけば良かったかな。
これだけ行って何の成果も得られてないのがしんどい。お金も時間も労力も。
シェーグレン症候群かなと思ってるところもあるから来週聞いてみるけど、これでさらに膠原病科まで行き始めたら…仕事続けられなくない？
見通しが立たないのが不安。
老後は夫と2人でぶらぶら旅行しながら写真撮りたいと思ってるけど、元気に老後が迎えられるかな。先が短いならそれはそれでワークライフバランスを考え直したい。
■追記
9月上旬 町医者
コロナワクチン1回目
9月上旬 大学病院
消化器内科
エコー
結果を踏まえて診察
IgG高値
自己免疫性肝炎・胆管炎の疑い
肝生検を受けることが決定
9月上旬 大学病院
腎臓内科
血液検査の結果、腎臓異常なし
抗SS-Aが陽性でシェーグレン症候群の疑い
腎臓内科終了
9月下旬 町医者
コロナワクチン2回目
10月上旬 大学病院
肝生検のため入院2泊3日。
入院時抗原検査
血液検査
心電図
レントゲン3枚
エコー
生体採取
退院前血液検査
AST、ALT、γGDP基準値内
10月下旬 大学病院
呼吸器内科
現状報告
◯膠原病科へ紹介状
目眩とアレルギーの薬処方
膠原病科の結果を待って次回受診
間に合わなそうなら電話で受診日変更
膠原病科
問診、血液検査4本、採尿
シェーグレン症候群の疑い
10月下旬 大学病院
消化器内科
血液検査3本
IgG高値
肝生検の結果
自己免疫性肝炎の典型所見なし
次回までウルソ継続（3ヶ月後）
AST、ALT、γGDP基準値内
10月忙しすぎて仕事終わらない。
少しスパンが空いてくれると仕事と両立できそうなんだけどな。
■追記
11月中旬 大学病院
膠原病科
SS-B抗体 陽性
シェーグレン症候群の疑い強まる
◯眼科へ紹介状
抗RNP抗体 陽性
混合性結合組織病の疑い
→心エコー
抗CL β2GPI抗体 陽性
カルジオリビン抗体IgG 陽性
抗リン脂質抗体症候群の疑い
→MRI、下肢エコーオーダー
目眩薬と整腸剤処方
11月中旬 大学病院
眼科
視力検査
眼圧検査
眼底検査
シルマーテスト
表面の傷の確認
ヒアルロン酸Na点眼薬処方。
次回予約なし。
たぶんこれで終了。
■追記
11月下旬 大学病院
MRI
右腕、右肩
所要時間40分くらい
電気風呂に入ったみたいに腰がピリピリ
なんだか肩こりが良くなった気がする
あの轟音の中で平然と寝る
12月上旬
下肢エコー心エコー
最初は座って膝から下
次は横になって膝から上
そのまま心エコー
■2021.12.16追記
12月中旬 大学病院
膠原病科
エコー、MRIともに目立った所見なし。
シェーグレン症候群のみ確定。
今後については対症療法のみなので
近くの病院でそれぞれ診てもらうように
ということで終診。
経過観察くらいあると思ったのに
何もない衝撃でそのまま終了。
呼吸器内科
報告とともに
血液検査を定期的にしなくていいのか
今後の方針について確認。
現状肺に影響する何かの診断がついていないので、再度CTとレントゲンを撮ってカンファレンスをする。
膠原病科については短期スパンで血液検査や受診はいらないという意味じゃなくて？と聞かれてこちらが困惑する。
異常値叩き出しているやつ
ほっといていいのかな？
半年ちょっとの検査検査の結果
シェーグレン症候群
と
原因不明の肝炎
ということで終わりそうです。
目途が立って嬉しいような
お金と時間をかけて
結局何の治療法もなく
今まで通りで
金銭的負担が軽くなるわけでもなく
なんだったんだろうと思ったけど
日々刻々と変わる不調も
頑張りすぎると動けなくなるのも
それのせいってことで
上手く付き合っていけるように
考えるきっかけにはなったかな。
◼️2022.5.28.追記
4月上旬 大学病院 呼吸器内科
気管支鏡下肺生検のため2泊3日
鎮静剤多めに入れてもらって
ほとんど寝たまま検査終了
結果は外科とのカンファレンスを踏まえて5月に
4月下旬 大学病院
6分間歩行検査
5月上旬 大学病院
呼吸器内科
検査の結果、リンパ球は出ているが間質性肺炎等を断定はできない。
◯日光過敏、筋肉痛で膠原病科に紹介状
膠原病科
抗RNP抗体陽性
抗SS-A抗体陽性
関節レントゲンの結果骨はキレイ
蝶形紅斑
日光過敏
全身性エリテマトーデスの診断基準を満たす。
関節炎があるので難病申請できる。
血液検査で内臓は今のところ大丈夫そうなので肺生検が終わったらプラケニルを始める。
前回引っ掛かってたやつ全部は検査しなかったから、他の数値がどうだったかはわからないけど、振り切れてないのはちょっとずつ上がってる。
お薬出るって聞くとちょっとは楽になるかなつて期待しちゃうなー。