なつみさん、進行性水頭症の診断。



脳外科の先生から詳しいお話を聞きました。
MRIの画像やパンフレットを使って
わかりやすく、丁寧なお話。

発症の原因は不明。


なつみさんったらあまのじゃく。

新生児仮死の原因も不明だし
水頭症の原因も不明とか。

そういえばきみは、妊婦健診のときも
だいたい直前までおなかで暴れてたのに
エコーの間はスヤァ、、、だったよね。
そういうとこあるよねー。


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あぁ、それにしても。
頭蓋骨のシルエットですら愛おしくて。

横向きの頭蓋骨画像にMAXときめきました。
形、大きさ、これはとてもなつみさんだ…。

写真撮ればよかった。
撮っていいのかな。
撮って眺めたいな。なつみの頭の中。
黒い髄液の海を眺めたいな。←発言が危ない






今のなつみは、かならずしもすぐに処置が
必要な状態ではないそうです。
 


処置をしたほうがベターだと考える理由として
ざっくり言うと、
おうちに帰ったときにお世話がしにくかったり
大きく重い頭で褥瘡ができたりしやすいため。
のようです。








褥瘡、ダメ、ゼッタイ。








シャント術は感染症リスクも高いため、
いまはオペをしないで様子をみる選択肢も
いちおうご提示をいただいたのだけれど。





夫婦で話し合った結果、今回のタイミングで
オペをお願いすることに決めました。





ただ、日程はリスケで。


先週は胃ろう造設、今週はシャント設置、
という二週連続オペは避けたく。


まずはなつみの体を休めさせてもらって
3月に入ってからのオペ予定で
スケジュール調整していただく、
という運びになりました。








体にメスが入ると、
思った以上に体への負担は大きくて、
思った以上に回復には時間がかかるのです。


なつみとは事情も(若さも)違うけれど
10年ほど前に母は1ヶ月間に2回、
開腹手術したことがあります。

そのときはわたし、細菌に負けちゃって。
高熱が続いて、あれこれあれこれして
入院が長引きました。

そんなこともあったので余計に
連続オペは母がいやなのでした。




人生何事もむだな経験などないよね。
ちょっとだけ、ちょっとだけ、
きみのことをわかってあげられるかな。

ねぇ、なつみ。


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あたまちいさくなーれ。





でも、頭の大きいなつみも愛してるよ❤︎