明日はエンドキサンパルス療法4回目です。
朝から採血、主治医のフォロー再診、エンドキサンパルスで一日中病院です
6/8からプレドにゾロン22.5mgになりました。
これからしばらくは2.5mgずつの減量になりそうです。
ここ数日、身体がとにかくダルイです。やる気が出ない。でもやらなきゃいけない。
眠れば少しは楽になります。
夕方には足も痛いし明らかな筋力低下で、足が思うように動かない。
特に左足に関しては細～くなりました。
プレドニゾロン減量の影響か痛み止めも何だかいまいち効かない。
イライラも半端ないです。とにかくイライラ
睡眠薬を飲んで寝ても、チビのおねしょに夜中に起こされ、イライラしないように自分に言い聞かせながら、泣きながら起きる自分。
思うように眠れないから、翌日に疲れも残り。
食欲も止まりません。
仕方ない、仕方ない。
これも薬が落ち着けば何とかなる。と思いながら、あちこちで不満を爆発させる自分に自己嫌悪。。。
職場でも明かに出てるはず。ごめんなさい・・・。休める日は休もう。。。
精神科の薬に頼っている自分がいますが、なければ生活できません。
頓服で飲む様に出されてますが、ほぼ毎日飲んでます。
広島県膠原病友の会から広難連主催
広島県における難病申請・支援策についての研修会
の案内が届きました。
前々回のブログ記事に書いたケアマネさん研修会の難病患者（家族）バージョンの研修会です。
待ってましたとばかりに、早速申込みしました。
講師ももケアマネ用の研修と同じ方だったので、詳しく聞けそうです