今日も歯肉炎が痛む。抗生物質を飲んでいるのだが、場所が良くないのか食事の後にピリピリと痛み出す。集中力が途切れるのが辛いのだが、特に透析中が痛む。
昨日は打ち合わせの中で宿野部さんと話し、今日はキャリアカウンセラーのOさんと話をした。
話をしていく中で自分のしたいことが見えてくる。この2年位というもの、自分の透析条件を良くすることで奔走していた。HDからHDFにするために転院した。時間を延ばしたり血流量を上げるためにも転院している。いく着く先は在宅血液透析なのかなとも思うのだが、それだと自分の事だけになってしまう。本当にしたいことはそういうことではない。患者をみる医療者側の意識も少しづつで良いから変えていきたいのだ。
結局、転院を繰り返しているのは、体調が戻らないということあったのだけれど、こちらの要求にNGを出されていたことが大きい。もちろん理由があってNGならば仕方が無いが、けんもほろろだったりするのはあまり納得がいかない。なんの改善の見通しも立たず、今まで通りの治療を続けるのに何の意味があるのだろう？
患者の考えていること、患者が感じている症状をもっと医療側には聴いて欲しいと思う。
透析は自分にとっては、体調を良くするためのツールだ。だから自分の体の状態が良いのか悪いのかを普段から自分で感じ取り、悪いということであれば機器をメンテナンスする必要があるように思う。体がフルに動くように透析の時間を延ばしたり、流量を上げたり、膜を変えたりする必要があるように思う。だからそうした要望を医療者は耳を傾けて欲しい。意見が異なればそれは調整したり、納得できる道を探せばいいのだから。
もちろん変わるのは患者の方も同じだと思う。自分が受けている透析というものがどんな治療であるか知らなければならないし、自分の体の状態がどんななのか常に意識する必要がある。週3回、1回4時間の透析がその人の体にピッタリ合うのならば別だが、そうではなく医師の考えに任せっきりにしておくのは良くないと思う。体の不調は腎臓病だからと思っている人は多いのかもしれない。単純に透析不足が原因ということあり得ると思う。
だから患者はもっと自分の体のことを知り、病気のことを知って、自分でコントロールする位のレベルになるのが良いと思う。先ずは自分の病気のことを正確に人に伝えられるようになり、そこから少しずつでも治療方法の選択について知るべきだろう。そして自分はこういう治療を受けて体調を良くしたいと、要望を伝えられるようになるべきだ。そして医療側はその声をきちんと聴けるようになるべき。
じんラボのツールもそうした考えを体現できる仕組みが必要になってくるのかなと思う。ここで詳細は書かないけれど、カウンセラーのOさんもいい考えだと同調してくれた。
自分のやりたいことが少し具体的に見えてきたように思う。