また起こってしまいました
前回複雑型(おそらく)が起きてから2週間しか経っていないのに、またやってきてしまいました
前回の様子はこちら↓
ここ最近RSウィルスが流行していて、ナツもはっきりと検査で反応が出なかったけど、症状から見ておそらくRSだろうとのこと。
今回は、熱が上がる前に念のため耳鼻科を受診し、さらには前回発作時に処方されていたダイアップ(抗けいれん薬)を投与していたのにも関わらず、その3時間後に発作を起こし衝撃を受けました
ある記事で、「ダイアップを使用した場合、使わなかった時と比べて発生率を70%以上減らせるが、使っていても起こることはある」
と書いているものを見つけたのですが、他の方のブログにも、他のネット記事にも同じようにダイアップ投与後にも発症するケースが見つけられず不安が増すばかり…
おそらくこの先、高熱が出る時には間違いなく発作が頻発すると覚悟していて、回を重ねるごとにまだまだ冷静では無いものの、動画を撮ったり見守ることはできるようになってきました。
しかも熱性けいれんは遺伝も関係していると考えられていて、私を含め姉弟みな既往歴があります。5歳の甥っ子もすでに何度も発症しています。
また、今回の発作の状態が
・痙攣時間が短かったこと
・2回以上の痙攣が起きなかったこと
・前回処方されたダイアップがまだ手元にあったこと
などから、医療機関を受診せず自宅で様子をみることにしました。(土日だったのもある)
痙攣が止まらない場合や、再度複雑型が起きるなど、余程の事情がないと前回同様検査にも進めないと思ったからです。
そういった経緯で、幸い今回の痙攣に関して言えば、そこまで不安要素は無かったように思います。
一方、今後の事を思うと、やはり不安なのはてんかんへの移行のリスク。
熱性けいれん自体は予後も良く、ありふれた良性の痙攣だと言われているけど、
・小児全体の2〜5%に発症し
・2度以上繰り返すのはそのうち30%
・さらにその中からてんかんに移行するのは2〜3%
といわれていて、
これはすなわち、1万人の子どもたちのうち500人が熱性けいれんを起こし、そのうち150人が再発し、その中からてんかんに移行するのが10人という計算で、数で見たら本当に少ないことが分かる。計算あってます…？
けれど、PVLのナツの場合は上記のような一般論の確率に加えて、PVL由来のてんかんのリスクも高い。
そしてこの確率という言葉。
全出産の0.5%にあたる前置胎盤で妊娠し、
そのまま後期まで胎盤は上がらず、全出産の5%にあたる早産での緊急帝王切開になり、産まれた我が子が早産児のおよそ10%にあたるPVLに食い込んだ時点で考えても意味のないことも知っている。
結局は「なる」か「ならない」かの2択しかないこと。
PVLや他の疾患を持つ方たちが、てんかんを発症した後に一生懸命治療を行う様子や、向き合い、付き合いながら過ごしている様子もたくさん拝見しています。
なってしまうことはしょうがない。
でもそれを、ただハラハラ待つんじゃなくて、起こってしまった時にすぐに受け入れて行動を移せるように選択肢や体制を整えておきたい。
と、まだ起こる前から杞憂ばかりで、時間や神経を割いている私の様子を見て、
「もう少し自分の楽しいことや、リラックスできることに時間を使ってもいいんじゃない？心構えは必要だけど、今あれこれ考えてもできることは少ないし、ここから何十年と同じ状態で続けるのは難しいよ！」
と父ちゃん。
ぐぬぬ…正論。
でも、私むちゃくちゃ石橋を叩いて渡りたいタイプなんです
普段から焦りやすくて、しまった！！！て思うばかりの小心者です。
「なるようになるさ〜
」
」とでーんと構えて、まるっと受け入れて優しさで包めるような、肝っ玉母ちゃんにはまだまだなれなさそうです、、、
とにかく今後の発作に注意しながら、積極的に見守りたいと思います
当の本人は、発作後も大きな変化や影響は無さそうで、今日から元気に保育園に復帰しました。
しばらく不安が続きますが、どうか元気に過ごせますように。
少し前の様子。早く思いっきりお外で遊べますように