もう更新もせず、ブログもたまーに除いてみる程度でほとんど離れていましたが、一つの区切りとなったので久々に近況を記録してみようと思います。もしまだ見てくださっている方がいれば嬉しいです
地域の小学校に入学
この4月で地域の小学校に入学しました。
情緒クラスに在籍し、基本的には交流級で支援員さんにお手伝いいただきながら学習することになりました。
最後に投稿していた2022年から3年の間に、地元の田舎に引っ越し、ガラリと生活環境が変わりました。
リハビリや療育施設が少なく、支援についても都市部と差が大きいのかな…と、最初は発達面や身体機能の維持に不安があったものの、結果としてすごく良かったと思います。
医療や支援の幅、情報、選択肢は確かに少ないですが、ナツにとっては間違いなく過ごしやすく自分らしくいられる場所かなぁと。
小さな街ゆえ目が行き届き、地域の方々もナツを気にかけ声をかけてくださいます。小学校も全校児童がとても少ないのですが、皆素直で優しい子たちばかり。
入学式後、初めての登校日。
うちの小学校では建物が坂の上にあり、ふもとから校門までは約500m特別な事情がない限り送り迎え禁止で自分で歩かないといけないルールになっています。
麻痺がある分、重たいランドセルや荷物を持って歩き通せるかがめちゃくちゃ不安で、足にとってもそれがいいのか悪いのか判断できず、とにかくできるとこまでは！と行き帰りはしばらく家族で付き添いすることを学校側に相談しスタート。
すると、同じ時間に到着したスクールバス(バスも坂の下まで)で登校している上級生たちがいつのまにかナツを取り囲み、ゆっくりペースを合わせながら、「荷物重たいね。頑張って！」「給食楽しみだね！」と声を掛けながら歩いてくれる
さらにさらに、ようやくたどり着いた児童玄関では先生と複数人の児童さんが迎え入れてくれた
とても優しい世界に感謝です。
こんな素敵な環境で皆んなと一緒に学校に通えることがありがたい。
将来に向けて地域の中に溶け込んでいけると嬉しいです。
ナツ自身は、もう周りと自分の違いや、できないことが人より多いことも認識できていて、たまに悔しい気持ちを漏らすこともあるけど、ここまで卑屈にならず明るくケロリと育ってくれたのは、間違いなくこの環境のお陰だなぁと思います。
発達のこと
身体面だけでなく色々な診断が追加され
脳性麻痺
ASD
ADHD
おそらくLD
斜視・弱視
ともりもりです
麻痺は基本介助がなくても自立歩行、身辺自立はできていますが、手すりのない階段の昇り降りや細かい作業は難しい。あとは体感も弱くバランスもくずしやすいためダンスなども厳しいです。
足は左足が変わらず尖足ぎみで歩いていますが、意識すれば踵もつくので可動域もまだ保てているかなぁと思います。
その他情緒面でも色々追加され、今後はより学習面や社会生活で支援や対応が必要ですが、当の家族は慣れてしまい、ナツ個人の癖くらいに捉えていてあまり気にならなくなってしまいました。
安心するのか、同じ流れやルーティンが好き。一方的なおしゃべり。注意散漫なところ。など
現在はPT.OT.STの全部盛りなので、今後学業に合わせた通院スケジュールを病院側と調整中です。
PTは週1で絶対に続けたいので、OT、STを隔週で行く感じになりそうです。放課後から通院距離の関係で16時の枠しか押さえられず、週2回の通院になりそう
家族総出で登下校の送り迎え付き添いプラス通院
あと視覚認知の弱さから間違いなく読み書きにつまずくことを想定していたため、年長の秋から公文教室に通い始めて続けています。
教室がもともと少人数でありがたく、さらに先生が他の生徒さんと時間をずらして個別で見てくださっています
ひらがなは読めるし分かっているはずなのに、実際に書くと頭でイメージした内容を形にすることが難しそう。おぱんちゅうさぎと書きたいことは分かる。
卒園制作で。見ながら書くと結構書けてる。
線の上にあまりはみ出さずに書けるようになってきた
日々のこと
歩ける距離も増えて、旅行に行っても途中で抱っこすることもなくなってきました。(もはや体重が20キロを超えて無理…)
お馬に乗ってみたり
鍾乳洞を歩いてみたり
往復2時間の低い山だけど、全部自分の力で歩き通せたり
自分の力で出来ることが増えてきました
出来ないことも多いけど、普段悩んだり困り事に感じることもほとんどなくなり、家族みんなで上手く付き合いながら進んでいます。
PVLで脳性麻痺だと診断された当初は、こんな日が来るなんて想像できなかった。
障がいが身体に現れなければいいな…と祈っていた過去からしたら思い通りにはならなかったけど、我が家は今幸せです。
どこまで分かって言っているのかは分かりませんが、ナツ自体も生まれ変わっても自分がいい！と言ってくれていることが嬉しいです。
あとは今後もナツがこの状況を受け入れながら、工夫して楽しく過ごしていって欲しいな…と願うばかりです。
ナツの人生はまだまだこれから。
親としてサポートしながら成長を楽しんでいければと思います。
最後に
今回はブログを始めた頃のことを思い出して、久々に投稿してみました。
あの頃、我が子がPVLと診断され暗闇の真っ只中にいる中、同じPVLの子たちがその後どう成長し歩んでいくのか、手当たり次第色んなブログを読み漁りました。
ほとんどのブログは赤ちゃんや幼児期で更新が止まっているものが多く、その先がどうなるのかとても気になっていました。
例に漏れず、自分もその状態になっているのですが、今になるとその心理がとてもよく分かります。
最初は行き場のない不安や怒りを誰かに聞いて欲しい、気づいて欲しい、共感して欲しい…そんな気持ちと、自分を鼓舞するために書き始めたブログでしたが、月日が経つ中で徐々にナツの障がいを受容しそれが日常になり進んでいっています。
そうして、ブログに書いて気持ちを整理したり、無理に前向きになろうとしなくても、それが当たり前で普通の光景として本当の意味で受け入れられたのかな、と思います。
こういう気持ちになるまで、先にブログで情報を発信し続けてくださった先輩ブロガーさんや、同じ境遇の方々、いいねやコメントなどで反応をくださる皆さまにとても勇気付けられました。
これまで本当にありがとうございます。
ブログはもう更新しないかもしれないし、また環境やナツの状況に変化があればひょこり投稿するかもしれませんが、これまで支えてくださった皆さまに感謝し、お礼に代え報告とさせていただきます。
ナツのこれからを応援！
最後までお読みくださりありがとうございました