とてもとても時間が空いてしまいました…
が、ナツと我が家は皆元気です
ブログを書いていた当時と比べ、ナツの状況や私たちの取り巻く環境、気持ちの面で落ち着いたこともあり、ブログもお休み期間に
が、その間にも同じような状況の方からコメントやメッセージをいただき、以前書いていたこのブログもまだ読んでいただけていることが嬉しいです
ナツも3歳を越えて年少さんの年になったので、今の状況を記録してみようと思います。
歩行について
動画は実家の裏山を歩く様子
現在は小走りで走ったり、手すりを持ちながら階段を登り降りできるレベル。手放しだと体感の弱さからフラつくことが多く見守りが必要。特に公園の滑り台などは登り切った後の立ち上がりが不安定で、後から支えていつでも手が出せるようにしています
そんな中、大きく成長を感じたのが遊具についている簡単なクライミングウォールを登れるようになったこと。
斜視もあって、どうしても広い視野でモノを、捉えるのが苦手のようで、初めの頃は全く足の置き場を見ずにトライしていて、登れないことが多かったです。
でも、何ヶ月かトライするうちに足を見ながら登るコツを掴み、ついに自力で登り切ることに成長
久々の九州の実家で
左足は内旋しがちですが、早く走れるようになってきました
リハビリについて
リハビリは現在順番待ちで、通院はお休み期間のため自費リハビリにたまに行く程度です。ボイタは1日夜の1回のみに
でも、この1回を何とか細々と続けています。
2歳の頃に受けたボトックスの治療後は、特に医療的な介入はせず、今はインソールのみで生活しています。リハビリ病院からSDR手術(脊椎の筋を切って緊張を緩める)の話も出ましたが、手術のリスクやそれに伴う術後の期待感、メリットを比較して我が家は見送ることにしました。
現在成長期を迎えていて、少し筋の硬さも出てきたように感じますが、とりあえずリハビリや日々の家庭での取り組みで様子を見ようと考えています。状況が変わってきたらまた何か考えたいと思います。
その他
2月に斜視の2回目の手術をしました。1歳半で内斜視の手術を行い、その後はメガネで治療を続けていましたが、成長とともに外斜視寄りになってしまい改めて調整のため再手術。
1回の手術で済んで欲しいという願いは虚しく、ナツは人生2度目の斜視手術を頑張りました
でも、お陰で視力も少しずつアップしているようで安心しています。現在はメガネをかけて0.5くらいのようですが、夜お星様を見つけたり、割と遠くの風景を指差してこちらに伝えてきたりするので、親の私たちにも未知数すぎて分かりません
3度目はないように祈るばかりです…
そして1週間前に遊んでいてメガネを無くしてしまったナツ
一緒にいた私もいつまでメガネをしていたか把握していない始末
病院に新たに処方してもらえなかったら実費で5万円が飛んでいきます…
あと、ナツには生まれつき脂腺母斑というおハゲが頭にあるのですが、このアザは将来悪性になる可能性もあって、今年中に切除手術を予定しています。これもだいぶ範囲が広いようで…
これはPVLや早産に関係なくくっついてきたヤツで、何もナツにこなくていいだろう〜
と腹が立つ部分も在りますが、もう少々のことでは動じなくなりました。
でも、頑張ってくれるのはナツなので、我々も全力でサポートしたいと思います。
てんかんについては、その後怪しい動きはなく一安心しています
熱生けいれんは昨年7月に3回目が起きて以来は落ち着いています。年齢も重ね熱自体も減ってきました。このまま落ち着いて欲しいです。
こんな感じで色々起こりつつも、我が家は楽しく暮らしています
一方、身体が上手く動かせない分、おしゃべりやその場の空気を読むのは得意だったりするナツですが、年少さんになって求められるレベルや周りの能力も上がってきたことで色んなことを気付き始めたように感じます。
保育園では、周りについていこうと本人なりに頑張って小走りでついていこうとしたり、家でも、「ナツちゃん、●●できないんだ〜」とか、「何で良くこけちゃうんだろう…」といった発言が出てきて、親である私たちもグッと胸が締め付けられそうになる瞬間が出てきました
最近行った遊び場でも、お友達が上手な様子を見ると一歩引いて固まっちゃったり、動き出すのに時間がかかるため、遊具の順番待ちをしていてもどんどん他の子に抜かされてもぼーっと見ている事もあったりすることが多くなってきました。
ナツにも今後様々な葛藤があると思いますが、まずは何でも挑戦してみること、難しい時は周りにしっかり伝えて頼ることも大切なことだと伝えたいです。
そんな中、ずっと足をくっつけて回すことが難しく、ひとこぎくらいしかできなかった三輪車。冬頃から保育園で上手に乗れるようになったとのこと。初めてスイスイ乗れた時に、園庭に出ていた先生が総立ちで拍手して皆ナツに声をかけてくれたことを聞いて感動しました。
最近はお友達と遊びながらかけっこをする時に、お友達みんながナツを振り返って待っててくれる様子も先生から聞きました。ナツも嬉しくて、自ら「今日もかけっこしよう〜」とお友達を誘うんだそうです泣
優しい皆んなに囲まれて本当に幸せです。
家に三輪車が無く、じぃじばぁば宅で初めて披露した三輪車の早さにビックリ
この1年も楽しいことが起こるといいな
じぃじお手製のブランコ