特別児童扶養手当

こんにちはバイバイほっこり
前回、前々回の記事には皆さまから温かいコメントやいいねをいただき、本当にありがとうございますハート



ブログを始めてから、いつも皆さんの存在に救われ、励みにさせてもらっています。
私の方はただの成長記録と、自己満だけのつたないブログですがどうぞよろしくお願いいたします。





こちらは、復職してから約1ヶ月。
予想通りバタバタとした日々を過ごしているけど、まぁ何とかなっている毎日ですランニングギザギザアセアセ



と、言っている矢先ナツは土曜日に発熱し、日曜の朝には解熱したものの、咳と鼻水がひどくて今日は保育園をお休みしましたアセアセ
それに伴い、私も復帰後予定していた通院以外のお休みは初です。
明日からは元気に登園できますように。





前置きが長すぎですが、本題。
今年4月に特別児童扶養手当の申請を行っていたのですが、先日結果の通知が来ました。


特別児童扶養手当の詳細はコチラ下差し















なんと審査が通り、



















判定は予想外の1級でしたポーンポーンハッ
※判定としては重度になります













注意手当に関しては、自治体ごとに対応が異なったり、そもそも受給や制度のあり方にも様々なご意見があったり、議論の声は人それぞれだと思います。
あくまでも我が家の場合としてこういうケースがあるんだ、とご覧いただければ幸いです手








そもそも、申請に乗り出すきっかけとなったのは、12月にリハビリ入院をした時。
当時ナツは1歳4ヶ月(修正だと1歳2ヶ月)で、運動面の遅れは独りたっちや独歩ができないくらいで、大きな遅れはまだない状況でした。(緊張による尖足はすでに出現していたけど)



そんな中、入院中のカンファレンスで主治医から手帳と手当の話が。



手帳に関しては、ゆくゆくは装具の話も出てくるだろうし、そうなった時にスムーズに手続きを行うためにも、早め早めに取得できるものならしたい！！



でも手当に関しては、制度のことは耳にしていましたが、その時点で要件に全く当てはまっていないと勝手に思ってスルーしていただけにびっくりしました恐竜くんハッ




そもそも、特児(=特別児童扶養手当)の対象者は



「中程度以上の障害があり、日常生活に支障をきたす状態にある20歳未満の児童を養育している父または母もしくは父母にかわり養育しているかた」



とされています。






主治医曰く、
「要件の程度に関してはあくまで基準で、、申請してみないとなんとも言えないんだけどね上差し」



とのことだったので、
「手帳を申請するタイミングでダメ元で一緒に出してみるかー。」
というのが、申請した経緯でした。 









しかも、申請のために診断書を書いてもらうタイミングで、まさかの手帳の方が見送りになってしまう状況。





診断当時、ナツは1歳7ヶ月(修正1歳5ヶ月)。
担当医より、手帳については当時のナツの状況から取れるか、取れても等級が低くて(6級？7級？ここについては良く分からず…)あまりメリットがないだろうからということでした。



この時左足用の装具も一緒に作ったのですが、装具は1足目は医療保険の適応で作れるため、2足目を作り変えるタイミングで手帳を申請することに。その頃だと3歳前後で障害の状態もだいたい固定されてるだろうから…と説明してもらいました。




そういった経緯があり、
「その時点で手帳が取れるか微妙なラインなんだったら、特児なんてますます無理だろ…スライム」
と思いながらも、まぁせっかく診断書を書いてもらったんだからとりあえず出してみよう、と提出し受けた判定が上記の結果でした。
※特児の申請要件に手帳の所持は関係ありません





申請する時点で通ればいいな…という期待があったのは事実ですが、今回の判定を受けて、普段近くで接している親と公的(客観的)な立場だと認識に大きく乖離があるなと強く感じたきっかけとなりました。





診断書の内容としては、



四角オレンジ障害の原因となった傷病名:
脳性麻痺(痙性両麻痺)

四角オレンジ傷病の原因:
脳室周囲白質軟化症

四角オレンジ反射:
上肢下肢左右ともに亢進

四角オレンジ関節の可動域:
乳幼児のため測定不可

四角オレンジ日常生活における動作の障害程度

四角オレンジその他の精神・身体の障害の状態:
1歳6ヶ月現在、独立独歩を獲得していない。

四角オレンジ予後:
今後も麻痺は残存し、継続的な介助、リハビリテーションを要する。



といったものでした。
診断書の日常動作の項目にマルがついている部分もちょこちょこあり、これでは申請は通らないか、運良く通っても2級だろうと勝手に思い込んでいました。





しかも、親の立場からすると、普段できるようになったことにフォーカスを当てがちで、そもそもこの状態の我が子が“当たり前”で、だんだん障害そのものの認識が薄れてきているような感覚だっただけに、世間的にはしっかり障害は重めなんだな…と何とも言えない感覚でした真顔
悲しいとかではないですが。





主治医曰く、申請時期が早いと必然的に介助量が多い(乳幼児のためそもそも自立してない)から、そこらへんも判定に左右されたのかもね…とも。





そういう影響もあるのか、2年後にまた再判定が必要になるようです。
今はナツも保育園に預けて私も働けているし、日常的な困り感もそれほどないように感じていたけど、この手当のお陰で往復2時間かけて通う病院への交通費に充てたり、もっと自費リハビリにも積極的に選択したり挑戦したりできるようになるので本当にありがたいです。





ナツのために大切に、大切に使わせていただこうと思いますお願い





余談ですが、今回の申請にあたり、初めて診断書でナツの出生時のアプガースコアが3点だったことを知りましたポーンハッ
出産当時の混乱を防ぐためにか、こちらの精神状態を推し量ったのかは分かりませんが、出生病院からは何の説明もありませんでした…





当時は、緊急帝王切開だったため、ナツも麻酔の影響で眠った状態で生まれてきたこと、その際にちょっと苦しかったとだけ聞かされていました。





ただ、PVLはがっつり嚢胞性だったり、このアプガースコアからナツの損傷レベルはけっして軽いもんではなかったんだな…と再認識。





別に当時の病院の対応に不信感を感じたり、過去を恨んだり、悔いたりってことはなくて、今となってはただその事実があっただけ。





ただ、当時のその状況から考えると本当に成長したなぁと感じます。





一方最近良く思うのは、乳児の過程で運動発達はそんなに遅れることなく割とスムーズに来たように感じていたけど、ナツの状況は同じような脳性麻痺の軽度の子らともまた違うなぁという印象です。





ブログやSNSで拝見している軽度の子たち※ はけっこう立っちから歩き出しまでスムーズな子が多く、尖足の有無やバランスなどそれぞれで課題や不安要素はあるだろうけど、ナツより順当に運動発達している気がします。
※障害の程度や範囲の線引きもあいまいで、何を持って軽度とするかも分からないので主観ですみません…
一般的に装具を履いて独歩できる状況なら軽度と言われているみたいですが、これも感じ方に個人差がありますよね。





比べてどうとか…ていうことではなくて、私の中では割と順当に発達していたように見えたナツは、実際頑張ってようやくようやくここまできたレベルなんだなということ足





生後すぐから向きグセが酷くて、左を向こうとすると押し戻されるほど身体のバランスが悪かったし、寝返りも身体を捻るのにすごく時間がかかったり、何もつかまらずに立ち上がるのはつかまり立ちを始めてから10ヶ月くらいかかったり…





これも、割と早い段階からリハビリをずっと継続して、ナツもそれに応えてついてきてくれたお陰かなぁとしみじみ感じています。





どんな状況、立場の子でも皆んなみんな頑張っているし、ナツよりももっともっと努力している子や、お母さんたちもいっぱいいると思います。私が勝手に情報の一部分だけを切り取って、ナツより状態が良いなって感じている子たちの方がよっぽど苦労しているのかもしれない。





リハビリの効果に関しても、比較しようがないから、その発達がリハビリによる成果なのか、もともとの素質なのかは分からない…
けど、これまでの変化や成長と、ナツや自分たちを信じる意味でもそうだと思ってこれからも続けていきたいと思います。





なんだかぐちゃぐちゃ書いてしまったけど、けっして今の状況が順当で症状としても軽いわけじゃないことが客観的に判断されての、今回の判定だったのかなとアセアセ





答えはどこにもないし、答え合わせする意味なんてないけど、まぁ今回の判定を受けてまた前に向かって日々歩んでいこうと思いますほっこりキラキラ