オエー自己紹介オエー

▽脳脊髄液減少症歴4年
(めまい、頭重、平衡感覚異常など)
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務

▽家族構成
・家事なんでもやるマンのオットMM
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん

▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。

回復を信じて、家族の毎日を記録します炎


こんにちはーニコニコ


3月、色々あり過ぎて何から書けばいいかわからぬちょっと不満




まずは前回、造影MRIの再検査結果についての記事にコメントなどたくさんありがとうございましたニコニコ


まるで自分のことのように喜んでくださったり、今後についてのアドバイスをいただいたり、、


本当にありがたく何度も読ませていただいています赤ちゃん泣き愛


返信はマイペースにしていきますね飛び出すハート





3月12日に、漏れが塞がったと診断されてから初めての生食パッチを受けてきました!



久しぶりだったので緊張したけどさすが主治医!!


慣れた手つきでさくさく進めてくれて、

針刺すところまでは全然我慢できる程度の痛みひらめき




しかしながら、

生食注入は流石に辛かったーネガティブ



入れる前から足が痺れて何とも耐え難い感じで。


いざ注入するのも速攻頭爆発感&耳閉感出て気失うかと思った爆笑



やっぱ私はBPよりも生食パッチの方が苦手かもしれない、、




そして毎回そうだけど、生食後の腰痛が本気でつらい!!


他の皆さん直後からスタスタ歩かれてて、なんであんなに元気なの?!こんなに腰痛くなるのわたしだけ?!と謎が深まるぅー魂が抜ける



あまりに痛くて、病院の駐車場でお尻丸出しでオットMMに鎮痛剤の湿布薬貼ってもらいました爆笑



私の場合生食パッチで劇的に良くなる!!って感じではないんだけど、なんとなくいつもより症状3割減?くらいの日が数日続く感じにっこり


ただ全体的ににはマシなんだけど、聴覚過敏はパッチ後かなりキツくなる無気力

腰痛はパッチ後2日ほど、聴覚過敏は1週間ほどで普段レベルに戻ったにっこり



その後にきた往診の先生やリハさんや看護師さんたちには、いつもより調子よさそう!って言われましたひらめき



とりあえず5月頭の診察まで経過を見て2回目やるか決めるけど、この感じだと2回目やる価値はありそう!!


生食パッチは即効性があったとしてもほとんどが一時的だし、回数重ねることで髄液を増やすという試みなので、長い目で様子見ていこうと思います花




生食パッチ頑張ったご褒美でMMが買ってきてくれたホワイトモカイエローハート


憂鬱な受診や診察ほど、無事に帰宅したあとの達成感や幸福感が半端ない爆笑爆笑


受診後のこの感じだいすき愛





さて、そんな生食パッチからもすでに20日ほど経ち、最近辛い症状はずばり背部痛びっくりマーク



とにもかくにも背中が痛いびっくりマークびっくりマークびっくりマーク



めまいはだいぶ落ち着いてるし頭痛も辛いほどはないけど、ちょっと頭起こしてる時間長くなると背中がもーーーーーダメ!!



仕事するだけの平日は薬なしで我慢してるけど、お出掛けとかする週末は湿布薬界最強と言われる(往診の主治医がそう言ってたひらめき)、ロコアテープと市販のロキソニンテープを駆使して何とかしのいでますネガティブ



飲む鎮痛剤は効かないし、湿布薬も効果はまちまち、、、


これに関してはやっぱり横になるしかなくて、横になってマシになるのをじっと待つのみ凝視



あとは目の違和感(かすみ、浮腫んだ感じ、動かしづらさ、視力低下など)と、倦怠感かなぁ。


頭の重さは波ある。




4月からはスーパー助っ人の母が来てくれるので、ずっと行けてなかった眼科や整形外科も受診したい!


まずは対処療法でも良いから少しでも楽になる方法を探って、動ける時間を増やしていくぞびっくりマーク



また書きますニコニコ飛び出すハート