オエー自己紹介オエー

▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年
(めまい、頭重、平衡感覚異常など)
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務

▽家族構成
・家事なんでもやるマンのオットMM
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん

▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。

回復を信じて、家族の毎日を記録します炎



こんばんは飛び出すハート



土日もムスメの卒園、入学準備で大忙しです〜笑い泣き



今日はロキソニン飲んでも後頭部痛と耳痛が治らず、耳にロキソニンテープ貼ってやろうかと思ったくらい不安



気圧が上がって上がって上がり続けて、もうすぐがくーんと下がるっぽいネガティブ


それでもまぁぼちぼち過ごせてるのでヨシとしますにっこり



   




さてびっくりマーク


去る金曜日、

季節外れの3月の雪が降った日にひーこら再検査のため受診してきましたよ!!





ひぃぃ、雪国じゃないか笑い泣き




予約は13時、出発は11時の予定だったので、まぁその頃には止むだろうと腹をくくりつつ。



今回ははじめて通院介助サービスを利用させてもらってオットMM以外の方との通院。




朝7時に仕事に出掛けていくMMから、


MRIのあとに食べる用のほかほかおにぎりと、ちょっとつまめるスナック、わたしの好きな味のフリスクを心のお守りにもらいひらめき




「もしサービスの人が来られなかったら俺が早退して連れてくからすぐ連絡してびっくりマークそうじゃなくても何かあったらすぐ連絡して!気を使わず、無理せず、気をつけてね!!」と過保護気味に念を押されつつ爆笑




予想通り出発の頃には雪も止んで溶けていて、何の問題もなく病院到着OK



3ヶ月ちょっとぶりの造影MRI、もう今回は自分でやるって決めたんだし何がなんでもやり遂げるって腹括ってたからそんなに緊張はしなかったけど、やっぱり実際に中入るとまぁ〜嫌な感じ昇天



音と振動でめまいはマシマシだし、造影剤入ってからちょっと気持ち悪くなったりしてネガティブ



でも途中でやめる選択肢は元からなかったので、ひたすらお世話になってる人たちのことを思い出したり、どうかいまの身体の状態を正確にうつしだしてくださいとブツブツ念じながら過ごしました凝視




そんなこんなで無事にMRIが終わってホッ魂が抜ける



診察の予約まで1時間半あったので、通院介助のヘルパーさんが看護師さんに横になれないかと素早く声をかけてくれて、ありがたいことに予約時間まで診察室の横の空きベッドで横になりながら待たせてもらいました赤ちゃんぴえん愛



診察までトータル2時間待ったので、これが本当に助かりました赤ちゃんぴえん


横になれてなかったら結果聞く前にダウンしてただろう無気力




そしていよいよ再検査の結果ですびっくりマーク




結論から言うと、




髄液は漏れてないびっくりマーク

怪しいところもほとんどないびっくりマーク



髄液漏れは止まっただろう

とのこと笑い泣き笑い泣き




時々ほんの少しの漏れがあとから見つかることもあるみたいだけど、この画像所見からは追加でブラッドパッチを考えるような状態ではないとニコニコ




たまたまこの日漏れがうつらなかったってことはあるのですか?と聞いてみたら、


シンチとかはその時タイムリーに漏れてないと分からないけど、造影MRIは漏れのあともみてるからどちらかというとこっちの方が精度高く診断できる、少なくともこの数日間髄液が漏れたという所見はないと言える、との回答でした赤ちゃんぴえん




そっかぁ赤ちゃんぴえん

やっぱり、やっぱり、漏れは止まったんだ赤ちゃんぴえん



腰と首合わせて3回のブラッドパッチをして。


この診断をもらうまで丸四年。



ようやくここまで来れたんだな赤ちゃん泣き




前回漏れが止まってると診断されたときには信じられなくて混乱してしまったけど、今回は本当にスッと受け入れることができた。



ああ、そうなんだ。

本当に止まったんだ赤ちゃんぴえん



今回は過去2回同じ頚椎7番からの髄液漏れを見つけてくれた機械だし、何しろ2度目の検査だし、これ以上まだ漏れてるって思う方が難しいキメてる




まぁとはいえ髄液が増えないことには症状は良くならないので、今後は生食パッチをしながらアートセレブ髄注を検討したり、エムガルティで頭痛緩和を試みたり、髄液を増やす治療をやっていきましょうねと心強いお言葉をいただいて帰ってきました赤ちゃんぴえん




11時に出発して帰宅は17:30不安



もうくったくたで疲労困憊だったけど、疲労感はありつつ頭痛も体の痛みも倦怠感もなく、めまいも朝より軽くなっていて、ほら、こんな日もあるじゃん!って、体の変化を感じながらとても穏やかな気持ちになりましたニコニコ




これからもほんの少し良くなるのに途方もない時間がかかるんだろうな。


そして体調の波に一喜一憂して、振り回される日が続くことでしょう爆笑


それでもようやくここまでこられたことは純粋に嬉しいし、再検査を受けて本当に良かったなと思います!



背中を押してくれた皆さんや、今回の通院のために尽力してくれたヘルパーさん、オットMMや家族にもありがとうの気持ちでいっぱい赤ちゃん泣き



検査結果を電話で伝えたら、号泣して喜んでくれた母にも赤ちゃん泣き



来月からはその母もヘルプに来てくれて、本格的にリハビリや治療がスタートしますびっくりマーク




これからが本番なんだと思う。




せっかちな私はすぐに答えを求めて自分を追い込んでしまうけど、


焦らず、気負わず、腐らずびっくりマーク



を心に抱きしめて、少しずつ進んでいけたらなぁと思いますにっこり




その日、仕事帰りにMMが頑張ったご褒美と買ってきてくれた大好物のまるごと苺愛


あ、写真は過去のやつだひらめき



リハビリがてら、イチゴ狩り行きたいなぁ目がハート