自己紹介
（めまい、頭重、平衡感覚異常など）
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん
▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。
回復を信じて、家族の毎日を記録します
こんにちは
今日からまた短めのブログをちょこちょこ書いていこうと思います
2月の初めごろは、もうこのブログもインスタも閉鎖してしまおうと思ってました。
誰かの役に立てればと思ってはじめた記録だったけど、励ましてもらってばかりでなにかの役にたつどころか読んでくださる人の負担にすらなってそうと、そこまで考えが落ちてしまっていて
でもいつ頃からだろうか、それでも良いのかもって思えるようになってきて。
ここに綴る気持ちは間違いなく脳脊患者本人の嘘偽りない本音であり、もしかすると、ご家族に脳脊患者さんがいる方が見ていて、その方が家族の苦しみに少しでも寄り添いたいという思いを持ってくださっているとしたら、わたしのこの弱い本音さえもなにかの参考になるかもしれない。
さらには、大したサポートも受けられないまま、身内のみで必死に支え合って不安な生活をしている家族がたくさん存在しているいまの日本の現実を、当事者が伝えていかなくて他に誰がしてくれる？
そんな気持ちが少しずつ少しずつ、湧き上がってくるようになりました
それから、わたしは今なにが1番不安なんだろう、何を恐れているんだろうと、心のなかで何度なく自問自答しました。
自分自身が死んでしまうこと自体はそれほど怖くない。（いや怖いけど、1番ではない）
もし万が一のことがあって、残された家族はどうなる？それを考えたときが1番怖い。。
近いうちに万が一がなかったとしても、前回の検査では髄液漏れがたまたまうつっていなかっただけで本当はまだ漏れ続けていたとして、年々悪化して動けなくなるこの体であと何年家族を金銭的にも精神的にもフォローしていけるだろうか？
オットMMに負担をかけつづけているいまの生活を何年続けられるだろうか？
確実に歳を重ねていく親やきょうだいに何かあっても、遠方ゆえすぐにかけつけることも出来ない。
いまのわたしでは、大切な人を守ることができない！
それが1番不安で、怖かった。。
ではいまわたしに出来ることって、なんなんだろう？
もし本当に髄液漏れが塞がっているのだとしたら、いまの不調はきっと長年の寝たきりからくるものも大いにあると思う。
そうなのであれば今よりもっともっとリハビリを頑張らないといけない！
生食パッチをして、リハビリして、少しずつでも良くなるイメージを自分自身が持たないといけない。
でも今は「本当は髄液がまだ漏れてるかもしれない」という疑念が払拭できず、体はおろか心すらも前を向けていない状態。
どうしてそんな風に思うのか？
それは、11月にやった造影MRIが、これまで髄液漏れをうつしてきたMRIの機械とは別の古いものだったから。
ただでさえ髄液漏れがMRIでうつることは稀なのに、これまで2回髄液漏れをうつしてくれた機械とは別のものだったことで、たまたまうつらなかっただけなのではという疑念が強くなってしまっている。
であれば、過去2回髄液漏れをうつしてくれたMRIでもう一度検査をしたら、その結果であれば100%に近い気持ちで信じ切れるんじゃないかな、と！
その結果髄液漏れが塞がってるという診断なら、生食パッチとリハビリをがんばる！
もしやっぱりまだ漏れがうつってるってことなら、次はフィブリンパッチに挑戦してみる！
そうやっていまある自分の中の不安や、色んなことをとっぱらって本当はどうしたいのか、というところを突き詰めて、オットMMに素直に話をしました
最初はMMも、こないだやったのにまたやる意味ある？って感じで乗り気じゃなくて、わたしとしてもそりゃそうだよなって感じで、強く言えなくて、、、
もう一度検査する為には、まず検査予約のための受診をして、それから数ヶ月待ってからの検査になるし、MMにもまた何度も仕事の休みをとってもらわないといけない
乗り気じゃないMMに無理を言ってまで再検査する価値があるのか、これまた何度も自問自答しました。
訪看さんや往診の先生、両親、同病のお友達にも相談させてもらって、1番おおくかけてもらった言葉が、
「納得って本当に大事。他でもない、自分自身の人生だから」
ということ
誰かの何かに気を遣って本当にやりたいことを押し殺して、そうやって鬱鬱と生きていくことになんの意味があるだろう？
そうしたいと思うなら、何が何でもやる！！
たくさんの方に背中を押してもらって、そう決心することができました
区役所の障害支援課の担当さんのお陰で、すごく良いタイミングで通院介助サービスを使えることになったので、検査の日はMMに頼らず、サービスを利用することに。
通院には高速をつかって1時間くらいかかるし、自分の体調や特徴を分かってくれてる人じゃないと待ち時間も横になる必要があるわたしにはキツいので、本当はMMの方が心強いんだけど
もう今年度の有給も使い切ってしまってるMMにこれ以上甘えるわけにもいかないし、やりたいのは自分なんだから、その覚悟をMMに伝えるためにもそう決めました！
そのことを話したらMMも「納得いくまでやってみよう！出来る限りサポートする」と言ってくれて、検査予約の受診のために急遽会社にも無理を言って休みをとって、連れていってくれました
帰り道にSAで買った子どもたちへのお土産、りんご飴
更に神だったのは脳脊の主治医
年末の大回転めまいから症状が悪化したままなことを伝えたら、まずは能登地震の影響でめまいが悪化してる人が本当に多いと教えてくれて。
11月末に検査したばかりということも深く突っ込むことはせず、それじゃあ心配だから検査してみようね、と快く検査予約を受け入れてくれました
正直、検査したばかりだからと断られるんじゃないかとも思っていたので、本当に安心
MMに休みとってもらったのも、無駄にならなくて良かった
そんなこんなで、来月の頭に再造影MRI検査が決まったのであります
漠然とした不安に囚われていた12月、1月。
逃げたくても自分の体からは逃げることが出来ず、向き合い続けるしかなかった2ヶ月間。
本当にしんどかったけど、向き合い続けたおかげで、いままたこうしてブログを書くことができてる
短いブログをといっておいて、
本当に長くなってしまったけど←
（ここまで読んでくれた人どれだけいるんだろう
）
しんどい2ヶ月、状況と心の変化編でした
次は
しんどい2ヶ月、コロナ感染編、です←
