両親の反応

午後から両親が
お見舞いに来てくれました！







話しました








私はもぅ病名を告げられ
何日か経つので
割と冷静に話せました






両親も冷静に
聞いてくれましたが、
母はガラス越しの孫に面会して
見つめながら
泣いていました。。。。








何ともいえなかったな‥








私は
どんな事があっても
普通～の子と同じ様に
普通～に育てていくから
大丈夫だよ！
って言いましたが、






両親が帰った後
色々な思いが込み上げてきて
泣いてしまいました(;_;)








でも何かすっきり







明日は！明日からは
前向きになろお！自分！！

今日も

病院です！





おぉちゃん
もぅすぐ一ヶ月になります☆





なのに‥
体重300gくらいしか増えてなぃょ




退院の日はいつになるんだろ？
でも退院しても不安な事沢山あるなぁ。。。




半年後の手術までに容態が悪くならないかなぁとか‥

急に発作が起こったらどぉしょぉとか‥




病院なら24時間みてもらえるから不安も沢山(:_;)






今週はうちの両親が病院にお見舞いに来てくれるんだけど、、、





染色体の事まだ話してないから伝えなきゃだなぁ





何て言われるかな‥？






心臓に病気があるって言われた時もすごく心配してたけど、
手術したら治る！
すぐ元気になる！
って励ましてくれたけど
また心配かけそうだょ






初孫だもんね‥






染色体異常
この異常っての聞くと
あぁ‥
異常なんだ
って落ち込んでしまぅ‥






お宮参りも楽しみにしてくれてるのにまだまだ行けそぅにないよ







ちゃんと伝えなくちゃだな






‥‥

☆日曜日☆

皆さん色々な暖かぃメッセージありがとうござぃます！！



やっと気持ちも落ち着いてきました‥



今日は旦那もお休みなので旦那も早くから病気に行けそぅです



生後まもなく心臓病があると告げられた時‥



私は頭の中がパニックになり説明をあまり聞く事が出来ず旦那が聞いてくれた。



その旦那でも説明室を出たら、壁に寄り掛かり声出して泣いてた‥



高校生から５年間付き合い結婚し、私たち夫婦にとって初めての子供。


普通に産まれてきてくれる事が当たり前だと思ってた。




今年は周りでも出産ラッシュで元気な子供が沢山産まれてきているのに‥




何人か子供を連れてお見舞いに来てくれましたが、
見るのが辛く本当に会いたくなかった。←ごめんね



泣いてしまぃそぅだったから(>_<)




でも手術すれば良くなる！それで気持ちを落ち着かせ前向きに頑張ってきてました。




しかしその2週間後‥




お子さんは22q～症候群
というものです。
と告げられる



22q～症候群については検査待ち間、ネットでこれでもかってくらい調べてて覚悟もしてるつもりだった‥




でも自分の子供がまさかねって感じだった。




今も思います。この子は病気なんかじゃない！普通の子と一緒だもんね？何かの間違いかも！なんて‥




22q～症候群自体に対しての治療方はなく
合併した心臓病などの治療や発達をみていくとの事‥




先生が最後に言った
長～く付き合っていくものです
と言う意味がわかった。





どんなに成長が遅れたっていい。おぉちゃんのペースで頑張ってくれれば‥





一番心配なのは‥

知的障害の事

普通に話せる様になるかな？小学校、中学校、高校は？仕事は？結婚は？‥

ちゃんと一人で生きていけるのかな？

おじいちゃんになった時の事まで考えてしまいます(>_<)




先生に何を言っても最後には

個人差があります

と言われるばかり。




はぁ～‥
また考えて込んできちゃったいかんいかん



そぅいえば22q～症候群を検索してる時見つけた、親の会みたいなのに入ってみようかな‥？


少しでも情報が欲しい






さぁて
もぅそろそろミルクの時間だ～