今日記
ダウン症・18歳・菜桜
ここ最近
菜桜の体重のことを書いてきたが
伝えておこうと思ったことがある
コメントやメッセージに
聞かれることで多いのはて
菜桜ちゃんは
ダウン症なのに
スタイルがいいですよね
羨ましいです
どうして
そんなに痩せてますか？
維持できますか？
食べさせてないんですか？？
こんな質問です
ここにも書いたが…
ダウン症の子は太ってる子が多い
特に大きくなるにつれて…
ダウン症を持つ親御さんからは
確かに聞きたいはずです
同じ年頃の子達と食事に行くと
確かに菜桜は量は少ないです
ファミレス行くとポテトのみ
定食ものを食べるときは
私と半分にしている
みんなは大人と同じ量を完食
まずは食べる量が違う
自宅でもお子様茶碗の4分の1
それでも残す
その分おかずは食べてます
勘違いしないでください
決してダイエットで
食べさせわけではないです
菜桜の病気が関係してます
菜桜は食道閉鎖で
生まれてきました
食道が切れていました
何度も手術繰り返してやっと繋げ
口から食べて胃に入ることができました
しかし！！
食べ物が詰まり吐くことが多くなり
食道アカラシア症と言われ
そこでも2度手術
食道が動いていないと
言われました
何度も何度も
食道拡張術を繰り返してきてます
私たちは胃の入り口の
噴門部は普通は閉じています
食べ物が入ってくると開きます
しかし菜桜は開いたまま
(この噴門部を拡張して緩くしている)
食べ物が通りやすくするため
菜桜が何か食べると
ドラム缶のような食道なので
食べ物が溜まります
水分を摂るとその圧で胃に入る感じです
なので水分を摂らないと詰まります
菜桜がよく苦しいと言ったり
吐いたりするのも
こんな状況だからです
これがほぼ毎食です
だいたいは
詰まったから
ご馳走様になるとこが多いです
先生から
かなり苦しいはずですよ
菜桜ちゃんは慣れてるけど…
そう言われたこともあります
食べ物をよく噛むこと
水分をよく摂ること
ゆっくり食べること
これを守らなければ
溜まります
酷い時は水分も入らないくらい
食べ物が詰まったこともあります
1日詰まったままで
慌てて病院に行ったら
そのまま入院になりました
小さい時は
ウインナーが食道に
ぎっしり詰まってたことも
詰まったまま寝ると
逆流してきて
吐いたりして
誤嚥性肺炎で入院が多かったです
肺炎入院は20回以上
詰まっている時は
少しでも逆流しないようにと
YogiboのU型を使って
今も寝かせています
これが必需品です！！
そしてもう1つ
長くなったので次回に…
つづく
Angel★Smile