あっと言う間に9月も終わりますね。
あれから、無事に過ごせたお盆が終わり、
家族で私だけがコロナになりました。
ちょこのお世話が出来ないと困るし、
ちょこに何かあった時に私がコロナで病院に連れて行けないと一大事
だからコロナ怖いと気をつけいたのに
普段から、「ちょこ大変なんだから帰省したいなら特にコロナは気をつけてよー
」
と、帰省する家族にうるさく言ってた私。だけ？
コロナ…
震えたわ。何も言えんじゃん。
あれだけウロウロしない私。
マスクをする私。
誰か菌だけ持って帰ったな
疲れて弱ってる私だけ発症したんかー‼️
と言いたくなる。
なる時はなるんですね。
人のせいにしちゃダメですね
辛い咳き込みが治るまで3週間。
とにかく辛かった
咳き込み過ぎて、腰もまた痛みだした。
最悪だ。
味覚戻るまでご飯作りが苦痛。ホント嫌‼️
でも、その間ちょこが無事で良かったよ
不幸中の幸い
前回日帰り入院した時のフェノバール増量の効果は１ヶ月でした
助かりました
コロナ期間はこのフェノバール増量の効果のお陰様でちょこのお世話はなんとか乗り越えました💕
それからすぐに効果が薄れ痙攣発作が３日続きました
８月末に病院に相談したら、
抗てんかん薬の中でもちょこちゃんには効果が凄いと感じていたイーケプラ薬がもう少し増量出来る事になった
まだ増やせるの
ビックリした
増量は最後と思っていたので嬉しくて泣いた
それから2週間。
効いたのはたった2週間だった。
イーケプラはもっと長期間効いてた。はず。
限界だな
毎日痙攣発作。
朦朧として、しんどそうに舌や涙を出しながらぐるぐる右回り。
あー
9月17日。
次の病院の検診予約まで３日あるけどコレは無理かも！と病院に電話した。
担当医はお休みだったけど、他にの先生に相談してもらえる事になり、返事を待ちました。
「〇〇先生に相談したら、今使ってる3種類の抗てんかん薬はもうかなりの量で限界かと。出せる薬があるとすれば臭化カリウムです。と言われました。
今、担当医にも連絡をとってます。どうされますか？今日、臭化カリウムなら出せます担当医と連絡がとれたらいいのですが…。」
と返事があった。
その後担当医にも連絡がとれたらしく、臭化カリウムを増やせるとの事でした。
え？4種類目の抗てんかん薬あるの？
担当医から「抗てんかん薬は3種類使えます。」と、ずっと聞いてたからセカンドオピニオン行ったみたいな感覚。
先生が7人もおられる病院です。
助けられました。
「現在脳腫瘍の子はこの病院にいますか？」
と担当医に聞いた事がある。
「そんなに多い病気ではないので。
…いません。」
担当医も初めての脳腫瘍。
見えない脳の中。
手探り状態ですが、お任せします
手術も無理なら薬しかないのだから
命を繋いでくれる薬がある事に
感謝しかないです
頑張ってくれてありがとう
ちょこちゃん
薬を増やしたら右回りもピタリとなくなります。
1週間以上ふらふらして、頭から転けたり、ボーってしてる。頭が揺れてる。
常に眩暈状態なのかな？
トイレも支えたり。
抗てんかん薬は毎回こんな副作用。
でも、ステロイドの副作用で食欲は大丈夫👌
抗てんかん薬の増量で、夜中起きて歩き回る事もなくなる。不思議。
薬漬け
でも出来る事はこれしかない。
命が繋がる魔法🪄なのです。
麻痺や痙攣もなくなる。
目が見えないとか、止まると体が下がったり、伏せた立ったり難しかったり、トイレを失したり、色々と変化はあるけど。
復活して、
生き返ったって毎回安心する
早めに早めに増量してきた。
死ぬ死ぬ詐欺って冗談言えるくらいの魔法🪄
今回の臭化カリウムは副作用がまたまた食欲？
いや、多飲多尿。更に増した。
一回の尿。寝た後はワイドのトイレシート半分全部濡れてる。足跡🐾付かない吸収良いトイレシートなのに足濡れてるで、また水飲む？
何回水を足したかわからない
って感じです。
抗てんかん薬の副作用でフラフラしないのは初です。
抗てんかん薬の増量、何回目だろう
忘れてきた…。
確認してまたブログに書きます。
現在、１日分。
ご飯は
何かくれ
変な声で催促
その声どこから出しとん❓
一日中腹ペコです
病気と闘う仔とご家族が
穏やかに過ごせますようように