長文になる予定です。不快に思った時点で、読むのをやめて下さい。
２月８日（月）
いつも通り３時間目に看護師さんと養護教諭が教室に来た。
看護師さんは初めて鈴さんに付き添う方。
体温を測ると ３４．９度。
（主治医の指示書には、望ましい数値として体温３５度～３７度と記載したが
最初から色々言うと不安になるだろうからと相談して数値のみの記入欄だったので
補足は付け加えていない）
基本的に学校に行く日は、翌日着る服を着て鈴さんは寝る。
当日の朝、着替える間に体温が下がるのを防ぐ為だ。
服は、その日の晩の気温、翌日の予想気温と授業内容によって考える。
元々重ね着は難しいし、着せても体温を保つことが難しく
体温が下がった場合を考えると、厚着をさせたことで逆に温めにくくなる時もある。
この辺りは、私自身もいまだコツをつかめず、体温調整というのは非常に難しいと感じている。
この日も授業内容を考え、登校時も電気毛布と湯たんぽを使っていたのに
登校時で既に３５度台だったことに正直、自分でも驚いていたので
３時間目は体温が下がるなと思っていた。
案の定その通りの結果だったが、校長先生から「あっためる努力をする」とかいう説明が
あったことを何となく思い出し、何をしてくれるのかなと思いながら見ていたら
看護師さん指導のもと、色々なことをしてくれていた。
鈴さんはダルマさんみたいになっていたけど、そういう努力をしてもらえることは
鈴さんにとってはいいことなんだろうなぁ。と思いながら、黙って見ていた。
約１５分後、看護師さんが体温を測る。
３４．７度。 看護師さんがうーーーんという顔をしているので
１５分ぐらいでは体温は上がらないと思います。１時間ぐらいは、かかります と言うと
「私もそう思うんですけど、授業を中止する判断をしないといけないから」と
看護師さんが言った。
授業を中止って、帰れってこと？？？？？？
気持ちを落ち着かせようと「トイレに」と言ってその場を離れたけれど落ち着くわけもない。
そのまま、校長先生がいたら校長先生に問いただそうと校長室に行った。
校長先生がいたので 「低体温で、授業を中止するって 帰れってことですか！」
そういったことを言った。
すると校長先生は驚きながらも丁寧に言った。
「看護師による医療的ケアは中止し、お母さんにお願いします、授業はお母さんの
判断に任せます そうこの間、説明しましたよね？」
授業を中断とは聞いた記憶があるけど、中止って言いましたよ。
そう言うと、校長先生は「行きましょうか」と一緒に教室に行ってくれた。
体温は戻っていないようで、授業を中止しなくてもいいのなら、そのまましてくれたのでいい。
すると看護師さんと養護教諭は 「お母さん、ごめんなさいね」と言って、教室を出ていったのだ。
今は研修中のはず。
医療的ケアはしないにしろ、この場にいて、何分後には体温が戻ったとか
経過観察をすべきではないのか！何の為のデータだ。
ここには、鈴さんのことを分かろうとしてくれる人はいないのか・・・・
悔しさと悔しさと悔しさとちょっとの悲しみと、苛立ちと、いいようもない気持ちが
ふつふつと湧き上がって泣きそうになる中、チャイムがなった。
給食だ。
「医療的ケアが出来ないという事は、私がするってことですよね」
そう先生に言うと 「そうですね」 と言った。
看護師さんにしてもらうことを前提に準備してきているから、タオルとか用意してない
聞こえるようにブツブツ言った。
言いながら、泣けてきた。 泣いちゃいかん。 泣かん。 絶対泣かん。
この場から立ち去りたい。だけど、放課後には説明会がある。
いつの間にか、校長先生が来て
「お母さん、中途半端な説明で申し訳ありません・・・・」 確かそう言ったと思うが
聞いていたはずなのに、全く思い出せない。
「指示書通りというなら、指示書を書き直してもらおうと思っている、でもそれを突然すると
看護師さんもビックリすると思う。今は研修期間なんだから、そういうところを見てくれて
いいんじゃないんですか」というような事を言いたかったけど、それがどう伝わったか
どう言ったかも覚えていない。
涙なんかみせるもんか。 そう思うのに、あふれてくる涙をおさえるのに必死だった。
いつの間にか、養護教諭が来ていて
「お母さん、体温を測らせて下さい」と言う。 なんで？と思ったけどめんどくさい。
「どうぞ」と言った。
すると、体温が上がっていたようで
「お母さん、３５度あるのでケアルームで看護師が注入したいと思うのですが」と言った。
「もう結構です！！！！」と断った。
何言ってんの？寒い廊下をケアルームまで行ったとして、ケアルームで体温を測って
３５度をきってたら、また出来ませんと言うんだろ？
「放課後の話し合いですけど、緊急時の対応なら今度主治医と話す時で
いいんじゃないですか！」と、もう説明する気がないので言い放ったところ
「いえ、緊急時はいつ起こるか分からないので、お母さんに教えてもらった方がいいので
お願いします」と校長先生が言ったので、分かりましたと答えた。
このまま家に帰りたかったのに、せっかく集まってくれる場を私の気持ちの都合で
無にするわけにはいかない。かといって、このまま長い昼休みを先生達と一緒に
過ごす気にもなれなかった。
「ちょっと出てきます」そう担任に言うと、「はい」と答えた。
そのまま、鈴さんをクッションチェアーからバギーに一人で移動させた。
いつもなら、誰かが手伝ってくれるのに、誰も手伝わなかった。
副担任が 鈴さんを抱きあげたところで動こうと気付いて動こうとしてくれたが
私が動いた方が早かった。
そのまま、家路のままに車を走らせ、途中の山の中で おいおい泣いた。
パパに電話して 一部始終を話した。話ながらまた泣いた。
何のための研修期間か。
何を私は、看護師さんに引き継ぐのか。
指示書には、こういうことはこうすると、事細かく書かなければいけなかったのか。
それなら、そのことを何故、指示書を書いてもらう時に言わなかったのか。
４，５人で主治医のもとに行き、私達不在のもとで思う存分のことを話しているじゃないか。
その上での指示書だったはずなのに、自分たちに不利なことは言わなかったのか。
色々な思いが湧き上がってくる。
けど、
みんなで共通認識をもってもらえる場をせっかくもってもらうのだから
そこできちんと話をしなきゃ。
何とか気持ちを立て直し、５時間目を受け、話し合いの場ケアルームに行った。
つづく
そうそう、校長室を出る時、どういう話の流れかは忘れたが、主治医との話し合いを
勝手に鈴ちゃんの次の受診日（2/18）としていて、え？決まりですか？私、内容を
教えてくれって言いましたよね？主治医に確認をとってませんよというやりとりがあった。