年明けに書いた、長文です。
当時は、自分の気持ちを整理するため、将来へ記録として残すため、そして
もし同じようなお子さんをお持ちのママとシェアするため、活字にしました。
興味のない方は、どうかスルーしてください。
そして、今現在、私は全く落ち着いて医師の判断を受け入れられているので、
心配しないでねー。
年をまたいでずっと気になっていたこと。
リョクの遺伝子コンサルタントからの電話。
２日（アメリカの正月休みは元旦だけなのさー）、遺伝学専門のドクターへ。
リョクの発達遅延の原因を探るべく、１年半前 に血液をメインランドの
遺伝子研究室に送りました。 当時の研究レベルではリョクの遺伝子に
異常は見られなかったのですが、データはずっと保管され、
常に更新される検査方法でチェックされていました。
最新の遺伝子検査によると、リョクは少なくとも２つの遺伝子が
欠損しているそうです。 成長遅延の決定的要因です。
なにしろ、最近判明したばかりの研究結果なので、
まだ○○症候群とか病気の名前さえありません。
アメリカでは、まだ十数名の症例しかなく、力は間違いなくハワイ初でしょう。
十数名の患者の一番上の子でも現在２０歳。
症状やレベルはそれぞれですが、一様に成長遅延がみられます。
リョクの長くて美しいまつ毛も、下がり気味の大きな目は 症状の特徴だそうです。
筋力が弱いので、ヨダレも多いし便秘がち。
その他の症状も、Coffin-Siris syndrome に似ているとか。。。
って言われても、そんな症候群も初耳でピンとこないですよねぇ。
告知された時、全身の力が抜け切りました。
隣にいるジョイのためにも 我慢しなきゃと思う以前に涙が溢れていました。ドクターには 「年齢相当の成長は期待しない方がいい」 と言われました。
"Never be a normal" False Hope は持たせたくないと。。。
信じられない信じたくない事実。
リョクのこれからの将来を考えると、心配と不安が先にたちます。
自分で身の回りのことはできるのか？
リョクがマミーと呼んでくれる日は来るのか？
順番から当然 マミー＆ダディーが先に死ぬけど、その後リョクはどうなるのか、
自分で生きていけるのか？
いろんな思いが頭を巡ります。
余計な心配は、今しなくてもいいってわかってるけど、
親が子供の心配をしない時って ないっしょ？
リョクが今後、どの程度の成長をするのかは不明です。
私達に何ができるのか、セラピスト達と相談し、
よく考えて準備しなくてはと思います。
できない事を少しでもできるようにし、できる事を大きく伸ばしたい。
今回、良かったことは、成長遅延の原因がわかったこと。
もう 「なんでドクターなのにわからんの？」 と毒づかなくてもいいこと。
いや、多分これからは、「なんでドクターなのに治せんの？」って毒づくと思うけど。
そして、心臓手術に問題なかった＆心臓は大丈夫なこと。
これからの対応策を練られること。 です。
マミーはヘタレですが、トウフさんの優しさと前向きさ、ジョイの明るさと聡明さ、
リョクの愛らしさ に支えられてます。
この家族で良かったわー。 心からそう思います。
翌日の明け方、ジョイのお弁当を作っていたら、
「リョクがいなくなった夢を見たぁぁぁ」って号泣しながら起きてきたジョイ。
ジョイを抱きしめてて、５歳の娘の優しさが私の胸に滲みこみました。
優しいジョイ、我が子ながら尊敬する時もある。
この子に余計な心配かけないようにも、マミーがシッカリしないとね。
いつも笑顔のお母さんって理想やわ～。
心臓手術の時を思い起こすと、
元気でいてくれるだけで有難いとさえ思うぞー。
