このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。
難病にもなってて、胆のうにも癌があったと言うことで、複雑なことになっている身体。
新しく来た病院で、合併症がないか、転移してないかなどひとつずつ確認してもらいます。
指定難病の原発性胆汁性胆管炎 げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん (英語の総称から略してPBC)
このPBCは、自己免疫疾患で人によってさまざまな症状の出方や進行に違いがあります。
皮膚のかゆみや食道や胃の静脈瘤、黄疸、肝性脳症や腹水、肝機能障害に伴う自覚症状がある人を
症候性PBC、これらの症状などが出ていない人を
無症候性PBCとに分けられています。
症状が出ていても、人によって薬の服用で進行がゆるやかに進んで、診断を受けた多くの人は、なんの制限もなく普通の人と変わらない生活を送れることが多いです。
１部の患者さんで、進行が早かったり合併症が出たりと、本当に、複雑な病気で、難病なんだなぁと感じます。
検査の結果ですが、
関節リウマチ
手や足、身体の痛みが強いので、心配でしたが、現時点では抗体反応はなし。
リウマチの抗体の反応が出なくても、疑いがある場合、気になるようなら専門医の受診をして、診てもらいます。
シェーグレン症候群
PBCに合併しやすい病気ですが、今現在まで、大丈夫です。この病気は涙や唾液が出なくなってくるので、気になる場合は定期的に検査を追加してもらいます。
自己免疫性肝炎
前の病院では、PBCと重複するオーバーラップ症候群の可能性も指摘されていましたが、検査の結果大丈夫でした。
PBCにまつわる合併症などは、今の時点ではないと言うことがわかりました。
他に気になる箇所は後々、検査していくことになります。
胆のう癌については、取り切っているので、経過観察をしていくということでしたが、検査で、肝臓の近く肝門部の１部に腫れが見つかりました。
それが難病によるものか、胆のう癌の転移によるものか、判断がつかないので、違う検査をして確認してもらうことになりました。
先生から、前の病院で肝門部について指摘されていたかどうか確認されましたが、何も聞いていないですと答えました。
他にも聞きたいことがあるので、先生の方から電話して前にいた病院に確認してくれるそうです。
対応がしっかりしていたので、安心できました。病院内の他の先生たちの意見も聞いて検査に臨んでくれるようです。
帰る前に先生の方から、指定難病ですが、公費の申請はできていますか？と聞かれました。
前の病院で申請をお願いしましたが、出しても申請はおりないと断られたので、していません。と答えました。
しばらく黙ったあと、申請は通ると思いますので、申請書用意してもらったら書きます。と言ってもらえました。
‼️申請できるんだ。前の病院で断られたので、今の症状では申請は降りないと思ってました。まだわかりませんが。
でも、この病院でしてもらえるなら、良かったです。お願いすることになりました。
経緯はこちらになります↓
まだ結果は出ていませんが、またまた一歩前進です。