このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。
胆のう癌だった。という結果が頭にこびりついて離れない。39歳にして、癌にかかってしまっていた
なんか吐きそう
この事実が、重くのしかかる。難病にもなってまさか癌にも。しつこい💦
あまりの事に、ちょっと頭がついていかなかった。ステージ０で取り切ったから、はいもう大丈夫。安心って全然思えないから
もし、どこかに、転移してたらどうしたらいいの？今は大丈夫でも、たんぽぽの綿毛みたいにどこかに飛んでっていて、何年後かにまた癌が見つかるかも。
ぐちぐちと考えても仕方ない。取り切ってるし、詳しく検査するって言ってたから様子を見るしかない。切り替えは早い方です
その前に難病の原発性胆汁性胆管炎の診察がありました。
診察の前に指定難病の医療費控除の申請をしたいと、思ってました。これからずっと付き合って行く病気、医療費が大変なことになる
指定難病になってるということだけでは、難病法に基づく医療費助成の対象にはなりません。
診断基準を満たしている人は、難病の指定病院に申請書の記入を依頼して、審査があり通れば、特定医療費受給者証を発行してもらえます。
事前に病院に行き、事務の人に申請用紙を渡して書いてもらうように、お願いしに行きました。
そして難病の診察です。胆のうポリープが悪性だった事に驚く先生。
そしてここでも言われる。『運が良かったね♪』
難病のお薬のウルソ出してくださいって言ったら、
『飲まなくていいんじゃないの。癌とったんでしょ』って先生。
『えっ飲まなくて良いんですか？難病のほうですよ？』びっくりする私
『飲みたいんだったら、出しますよ』って先生渋々、お薬出してくれました
『難病の申請の紙をお願いしてましたが？どうなりましたか？』負けてはならないと聞いてみる。
『申請します？追加で検査しないといけないし、出しても審査通らないと思いますよ？検査とかして、お金かかるんですよ？』面倒くさそうな先生
『えっそうなんですか？通らないんだったら仕方ないですが...』しばらく考えてじゃあ持って帰ります。
診察室を後にしました。なんかいろいろ起こった。断られるとは思わなかった。ちゃんと書いてもらえるとも思えなかった。
先生の中で私は、癌患者でもう難病患者ではなくなっていた。なんで？
別の病院探さないと、決意しました。
その前に、胆のう癌の精密検査をして、結果を聞きに行きます。