【天疱瘡】再燃から入院するまでの経過① | 天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡
特発性大腿骨頭壊死症(副作用)

という難病を患っています。

温泉・料理・掃除・音楽・おもちと猫が好き。

ひとり好きの人好き。

根暗の根明。

基本行動範囲は家と職場と近所のスーパーのみ。

すぐ自分にご褒美与えがち。








再燃入院から約1ヶ月半…

 

無事退院しております🕊️






とりあえず
今回の入院…


メンタルズタボロ
身体もズタボロ


過去一悲惨だった私です。



blog更新していなかった一年の間、
今思えば鬱に近かったんじゃないかなとも。



人は
悲しい時に
ちゃんと悲しまないと鬱になるそう。



これまで、
自己肯定感下がるような
悲しいこと悔しいことが多かったから
いちいち感情に振り回されてちゃ
メンタル持たないと思って
スン‪( ˙꒳​˙ )‬
ってする技を身につけてたけど
スンスンしすぎてたのかもしれない。




再燃した理由は
ただ1つ。



2023年3月~9月の半年間
一切薬を飲まなかったから。



過去の日記でも書いてるのですが、


私自身

脱ステを目指していたわけでもなく
自己断薬も試しにしたことあるけど
おすすめしてません。


逆に、自己増薬したり
3日飲むの忘れて
3日分まとめて飲んだり
ぐちゃぐちゃなことはありましたが



なぜ
半年間一切内服しなかったかというと。




外的要因・内的要因
どっちも同じタイミングで
重なったから。




再燃から入院するまでの身体状況



①何年も頭部のみ荒れてた
(免疫グロブリン入院が嫌で
デルモベートスカルプローションで騙し騙し我慢してた
プレドニンは12mg)
②連勤やらなんやらストレス続きで
体調崩し手足に蕁麻疹や謎の赤い湿疹大量
皮膚がすごい乾燥して大量の粉吹きだす
高熱出る(コロナ陰性)
③その頃ピルも内服していたので
婦人科で子宮頸がんや血栓の定期血液検査
白血球16000超で先生から
しんどいんじゃない?と言われる
④頭部悪化どんどん広がり頭頂部まで脱毛しだす
左目まつげも全部抜ける


おそらくこの時点で
本来は自分の身体を守る「免疫」が
自分の「毛根」を誤って異物(敵)とみなして
攻撃し、脱毛させてたのかなと…


(内服切れ)
⑤近所の皮膚科へ行き
違う目でも診てほしいと受診
(天疱瘡診断にて大学病院紹介してくれた
全ての経緯を知ってる皮膚科)


(医師A:カビ検査
カビ菌はでなかったけど気になるならと
カビに効く軟膏処方してくれる→痛痒さピタリと止まった)

(医師B:脱毛は円形脱毛じゃないか?とのことで
脱毛に効く薬処方→これは効果なかった。
一説によると円形脱毛って3ヶ月前のストレスが
関わってるらしいんですけど
それはそれですごく思い当てはまることはあった。)

(院長:「う〜ん。これカビじゃないと思うけどね。
やっぱりこれも天疱瘡だと思うし、
脱毛も円形じゃなくて単に頭皮環境が悪いよね。
こんなかさぶたにデルモベート塗っても治らないのよね。
こういうのにはアンテベート軟膏たっぷりつけてふやかして
まずはかさぶたをきれいにとらないと。
これちゃんとしたら2~3日で大分良くなると思うけどな。」)


と、

自分じゃ塗りきれないだろうからと
診察行く度、丁寧に軟膏塗ってくれたりして
ほんとに数日で治りました悲しい✨️



院長「今、ステロイド何mg?」


 「実は、
1年半診察行けてなくて
その間ストック用の薬飲んでたんですけど
それも切れて
半年くらい一切プレドニン飲んでないんです。」


院長 「それで、頭以外症状出てないの?
それも凄いよね。他見る限り一切出てないもんね。
まぁ、塗り薬だけで飲まなくて済むなら
飲まないにこしたことないけどね。
でも大学病院はどうするの?」


 「ずっと行けてないから
電話連絡はしてるんですけど。
再受診するなら
初診扱いになるそうで
紹介状書いてもらってきて下さいって
言われたのでお願いします。」


と言って


また大学病院へ行くために
紹介状を書いてもらったのが


2023年8月末。


いつ大学病院受診しようかなと
思っていたら


9月半ばから
突然全身にふつふつと水疱が😱


それも
今まで出たことない箇所に
これでもかというほど
足の甲までとにかく全身に😱