病気になって辛かったこと。 | 天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡
特発性大腿骨頭壊死症(副作用)

という難病を患っています。

温泉・料理・掃除・音楽・おもちと猫が好き。

ひとり好きの人好き。

根暗の根明。

基本行動範囲は家と職場と近所のスーパーのみ。

すぐ自分にご褒美与えがち。


①ほんっとに、
謎なほど心ない言葉をかけられる🙉


悪気ない何気ない言葉にこんな傷付く自分。
新たな自分発見とでもいいましょうか。
メンタルおぼろ豆腐になりました


②ムーンフェイス
ステロイド50mg内服スタートだったのでムーンフェイスもバッファローハンプも経験済み。

もうどちらさま…?目
病気と知らない人からは、顔パンパンやんどうした?
って言われるし、病気と知ってる人も、あ、なんか肥えた?元気そうで良かった!変わらず食欲はあるんやね!


って。オイ。
デリカシーとは一体かお



鏡も見たくないし写真も写りたくない。


ってことで、グロテスクな写真は撮ってるのに、ムーンフェイスMAX期の写真は1枚も残してない。1枚くらい撮ってるかもしれないけど、(←この時期カメラを向けられると殺意が芽生えてた。)私は今だに見たくない🙈ハートブレイク


③大腿骨頭壊死

尋常性天疱瘡は、幸い目に見えるところには水疱がほぼできてなくて隠せてるから良しとしてるんですが。


この大腿骨頭壊死



生き地獄叫び


足悪くなってからの私。
意欲消失。


カラダ84歳。


特に左大腿骨頭壊死の骨切りは、
人生1番の後悔。
(先にした右足人工関節は大満足。)


手術して痛いってどういうこと?!

手術して元の生活に戻れないって

…え、私なんのために手術した?


そもそも私のこの足。

近所の整形外科の誤診から始まり
医療難民になり

やっと違う整形に辿り着き
診察室入るなりすぐ病名がわかり

すぐ大学病院紹介され
あれよあれよという間に手術が決まり

ほんと

えーっ。

って

もう私マスオさんかな?くらいの

えーっ。

って驚き方するほど

色々ありすぎて


ついたりきったりしたあとで
もう言ったところで状態で

ぶつけようのない話ですが

副作用のほうが大変ということです。


手術が。術後の予後が。


思ってたんと違う。
こんなはずじゃなかった。


という言葉がぴったり!


足に関しては

時間とお金がいくらかかろうが良くなればまた巻き返せる。と覚悟して


良くしたい一心で民間療法からなにから治療して…


もう疲れてきたな…

諦めよう。いや、諦めれない。
なんで大事故したわけでもない
この程度の足が良くならないの?!


って脳内グルグルグルグル…しょぼん



以上、今日はここまで振り返って
おいとましますパー得意げ