病気になって変わったこと。 | 天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡
特発性大腿骨頭壊死症(副作用)

という難病を患っています。

温泉・料理・掃除・音楽・おもちと猫が好き。

ひとり好きの人好き。

根暗の根明。

基本行動範囲は家と職場と近所のスーパーのみ。

すぐ自分にご褒美与えがち。

9月になりました〜お願い早い早いDASH!
何もしてないのに秒で1日が終わる…


それでは早速、本日のテーマ
「病気になって変わったこと」です。


①仕事
仕事が好きというか
頑張れてることの自信が仕事だった私には、
辞めたくないのに辞めざるを得なくなったのが
もう1番…悲しかったしょぼん
仕事が変わるということは、生活の質が変わるし、
今まで築き上げてきたものがなくなった喪失感。
新しいことをはじめる勇気・不安。
難病雇用の少なさ。
悪循環。まさに生き地獄。

今の医学は日進月歩だし、大体の病気は薬飲んで免疫力高めればす〜ぐ治る😚👍


と病気の自覚が足りず副作用がでるのも何年も先のことだと思って仕事に関しては本当にポジティブに考えていたので、もっとネガティブにも考えておけば良かった…と反省。


②交友関係・行動範囲
特に20代の頃は誰にも知られたくなくて身内と仕事関係と親友と親しい友人にしか伝えていなかったので自ら友達や知り合う人を減らしてしまいました。
ステロイドを服用しているので、年中マスクしているし人混みも行かなくなって集まりも理由つけては断って色々選ぶようになり何だかつまらない人生になりました。


なので、


①入院は長期なのでその間に新たに資格をとったり転職の検討を早いうちから考える。

②やっぱり友達は財産だとつくづく身に染みた…身内には話したり見せれない不安なことも友達といるだけで笑って満たされる!お年頃だったとかそんなこと関係なしに、自分の身の上話ってなんか辛気臭くてつまらないからしたくないって思ってたけど、もし逆の立場なら悲しくなると思うし、迷惑かけてもかけられても気持ちのいいのが友達!自分が疲れない範囲で楽しむのが1番!


ということを、振り返って今日は失礼します照れ



骨切りの手術をする前、
親友がディズニーに連れて行ってくれたのは、この先も絶対忘れることない幸せすぎる思い出アップラブラブ!ラブラブ

上記の写真は、通りすがりの若い美男美女カップルが「良かったら撮りましょうか〜」って声かけてくれてairdropとやらで送ってくれたポーン優しっ恋の矢

そして生まれてはじめてディズニーを可愛いと思った記念にミッキーとのバックハグ写真ちゅー
恥ずかしいからモザイク笑い泣き