昨日の神経内科で言われた…
病名…
非ジストロフィー性ミオトニー症候群
これが難病指定の病名…
その中で遺伝子や症状によって…
病名がいくつかあり…
その中で私が診断された病名が…
先天性ミオトニー症候群
最終的には、大学病院でより詳しい検査が必要と言われているので…
経過の途中や検査の結果で…
病名が変わる可能性がある…
と主治医に言われてます…
もしかすると、その中でも稀な病気かも知れないし…
もっとその中でも希少な病気かも知れないし…
まだ、未知の病で発見されてない病気かも知れないし…
と主治医に言われてます…
とりあえず、身体障害者手帳申請の為に診断された病名が…
非ジストロフィー性ミオトニー症候群…
先天性ミオトニー症候群と診断されました…
私の場合、大学病院でより詳しい検査をしてみないと…
わからない部分が多いみたいです…
今日の足の状態は…
足の突っ張りと緊張が強いせいなのか…
両足の膝から下が夕方になってから…
強めの筋肉痛の様な痛みがあります…
安静にしている時に足首から下に強い痺れもあり…
この痺れ、新しい薬を飲み始めてから出始めてます…
薬の副作用かな…
胸がムカムカ気持ち悪く…
食欲低下してます…
耳鳴りも酷くてたまに頭痛もあり…
歩行障害は、変わらず…
歩き方も内股のつま先歩き…
薬の効果が出るのはこれからなのかな…
それとも私の身体に合ってないのかな…
ただ今左足のふくらはぎがつりかけてます…
両足の痺れと突っ張り&緊張が強いかも…
しばらく、新しく処方された薬飲んで…💊
様子をみて悪化する様なら…
病院に連絡して受診しだな…
(追記)：最初の診断では、先天性ミオトニー症候と診断されましたが…
遺伝子検査の結果、異常なしと結果が出たので、先天性ミオトニー症候群ではありませんでした…
今、現在は原因不明で病名はついていません…