軽度発達障害を持つ３人の子供の母です。
長男(１２歳)・特別支援学級・中1.。(現在不登校)
保健センターや病院で行われる検診で指摘刺され、児童相談所→児童精神科を紹介され、
5歳の頃、自閉症の診断をされました。
赤ちゃんの頃に(６か月頃)熱性けいれんを１度起して入院。
２年前に療育中に痙攣を起し、小児専門病院で脳波検査をしています。
結果は、てんかんグレーゾーン。
今後、発作を起こす可能性がある年齢は中学生～高校生にかけて注意が必要と言われています。
次男(11歳)・特別支援学級6年生。
次男は、生まれた時からトラブル続きで病院のお世話になっています。
保健センターや病院で行われる検診で指摘され、児童相談所→児童精神科を紹介され、
４歳の頃に自閉症の診断をされました。
去年の１１月のお誕生日を過ぎた頃に・・・。
朝、突然痙攣しました。
その後、救急車に運ばれ病院に運ばれる事も数回。
今は、小児専門の病院にお世話になっています。
以前は、寝入りの発作や日中も発作が頻繁にありましたが・・・。
寝る前に睡眠導入剤(ロゼレム錠200)を飲んで寝る様になってから寝入りの発作は落ち着いてきました。
朝、起きかけの発作が毎日あります。
日中や夕方・寝ながら、時間帯に問わず発作を起こす時は起しています。
３か月に１回の外来受診と４カ月に１度の検査入院を繰り返していますが・・・。
発作時の脳波が撮れていないので・・・。
発作時の脳波待ちです。
なので、決定的な証拠がとれるまで診断も治療も始っていません。
Ｈ25・3・18(月)に診断がつきました。
側頭葉てんかん・複雑部分発作でした・・・。
薬の治療も始り、今は次男に合う薬を模索中です・・・。
今年(Ｈ２５年)から、デパケン100ｍｇを朝と夜に３錠飲み始めました。
長女(8歳)・特別支援学級２年生
長女も保健センターや病院の検診で指摘され、児童相談所→小児精神科を紹介され。
３歳の時に自閉症の診断をされました。
今年、Ｈ24・５月に夜寝ている時に痙攣を起しています。
てんかんグレーゾーンで定期的に脳波検査を受けています。
長女も、今後、発作が起きやすい年齢小学校３年生～小学校６年生にかけて注意が必要だそうです。
発達障害・てんかん・喘息など、色々と持っていますが・・・。
そんな、子供達の成長の記録として・・・。
書いていきたいと思っています・・・。
今日は、歩いている時の脚を動画で撮ってみた…
左足が酷くて内側にいっていまいます…
歩いている時に腰に激痛が走り…
まともに歩けない時もあります…
そんな時は、ロキソニン飲んでごまかす…
気休め程度ですが…
基本、歩くだけで腰が痛い…
最近は、座ったら自力で立てない…
何かに捕まってなんとかやっと立ち上がれる…
中腰になるとそこから体を起こす事が…
難しくなってきた…
足腰に負担がかかり…
膝が悲鳴を上げ始めてます…
年齢のせいもありますが…
4月で52歳になりました…
今年は、電動車椅子の利用を増やして行こうと思います…🧑🦼
朝起きたら…
口が開けれない…
しばらく落ち着いていたのに…
これもジストニアの症状なのかな…
大学病院の歯科医師に相談してもスルーされるし…
症状が出たり落ち着いたり繰り返しているので…
経過観察かな…🤔
昨日は、脳神経内科受診日でした…
雪道で電動車椅子は使えないので…🧑🦼
地下鉄に乗って病院へ…
病院についいて疲れてしばらく動けなくなるので…
院内のコンビニでコーヒー買って休憩…
一息ついてから診察室へ…🩺
主治医)：今日は、歩いて来たんだね…
僕が4年診てきて歩行状態は現状維持で…
悪化して無さそうだね…
僕がしつこく歩いて！と言い続けてきて…
〇〇さんが4年間、努力して頑張ってるから結果として現状維持できてるんだね…
とお褒めの言葉をいただき…
2〜３週間前に転倒した事を伝えて…😅
主治医)：整形外科受診した…？
私)：混んでるし面倒くさいから行ってません…😅
主治医)：今時は、凄く混んで大変なんだよ…
転んだ時はどっち側かな…？
私)：左側から派手に…
特に手首、肘、肩の付け根に痛みが残ってます…😅
三角の金づちで両上腕、両下肢をトントン…🔨
主治医)：多分、転んだ時に相当強く打ったほっいから痛みが残ってるんだと思うけど…
打撲だと思うけど念のため整形外科受診してね…
ついでだから整形外科で診てもらおうか…？
家の近くの整形外科受診してもいいよ…
どうしますか…？
と言われて…
私)：今日は、疲れたので様子を見て家の近くの整形外科に受診します…😅
主治医)：必ず、念のため整形外科受診してね…
私)：…はい
薬の処方も現状維持で変わらず…💊
転倒率が以前より多くなってきてますが…
引き続き、自分のペースで無理せずに歩く事を続ける様に言われて…
次の受診は、現状維持できてるので…
3ヶ月後の5月になりました…
暴風と大雪…
朝、ゴミ出し行ことしたら…🗑️
アパートとの玄関が雪で開かなかった…
一度、諦めて部屋に戻り…
時間を置いて再チャレンジ…😅
今度は、スコップとゴミを持って…🗑️
誰かがアパートの玄関を無理矢理開けてくれたみたいで…
やっと外へ…
雪かきしながらゴミステーションへ…
湿った重たい雪で厄介で大変です…
２週間前ぐらいに雪道で…
ド派手に転倒して左半身負傷…
左手首のくるぶしに軽い腫れと軽い鈍痛…
左肘周辺にも軽い鈍痛…💪
左肩に鈍痛…
左股間にも膝に鈍痛…
左足首も装具つけてたのに軽い捻挫…
整形外科受診しようと近くの病院に…
ネット予約しようとしたら…
凄い人数で諦めた…
家に痛み止めもシップもあるから…
まぁいいか…
と痛みを誤魔化しながら過ごしてますが…😅
夕方になると腫れと鈍痛が悪化…
いろいろ動くからね悪化する…
整形外科受診、混んでるし待ち時間長いから…
行くのが面倒くさい…😅
一応、鈍痛と腫れが続いているから…
骨に異常がないかだけでも診てもらった方がいいのかな…
受診しても痛み止めの薬もシップもあるから…
検査して終わりだと思うけどね…
さて、この重たい腰をどうやって動かそかな…😅
今年の冬は、出歩くたびに転ぶから…
できれば外に出たくないのが本音です…
装具3足目…
装具をつける様になって6年目…
リハビリの先生に毎回言われますが…
今の装具は捻挫防止の為で…🦵
私に必要な装具は…
腰回りから脚全体につける装具と言われます…
サイトから画像をお借りしました…
イメージ的にはこんな感じの装具だそうで…
画像をもう少し縮小したかったのですが…
やり方がわからなかったので…
ご了承下さい…🙇♀️
これだと脱着含めて日常生活に支障が出るので…
私の歩きたいと言う意志と…
つけてもあまり意味ない装具ですが…
無いよりは良い…
と言う事で今の装具で現状維持…
となっています…
確定診断が出てないのでリハビリもしてもらえないし…
自主リハビリで毎日歩いているのもあり…
大掛かりな装具となると…
作るのもそうだし…
新しい装具に慣れ必要もあり…
リハビリ入院なんて事も必要な様で…
我が家の家庭環境的に長期入院は難しい…
と言う理由もあります…
今の装具は2年に一回で作り直しです…
履き慣れた装具が一番安心感あります…
新しい装具で今年もリハビリを兼ねて…
無理のない範囲で歩こうと思います…
ただ、歩行障害に関しては…
昨年から「大丈夫ですか？」と声をかけられ…
手を貸してもらう事が多くなりました…
緩やか進行してる事を実感します…
でも、「大丈夫ですか？何かできる事はありませんか？」と…
手を貸してくださる…
心優しい人達に感謝の気持ちと…
ありがとうの気持ちで一杯です…
いつもありがとうございます…
遅くなりましたが…
明けましておめでとう御座います…🐎
今年のお正月は…
おせちも注文せずに…
みんなの好きな物をお腹いっぱい…
食べてみよう…🙌
と言う事で…
娘のお寿司屋さんを開いてもらい…
お寿司を握ってもらいました…
マグロ、イカ、ホタテ、サーモン、タコ…
娘も握りながら一緒にモグモグ…
みんなで娘の握ったお寿司を食べて…
美味しい〜
と言ってお腹いっぱい食べて…
大満足してました…
娘、いつもありがとう…
今年も昨年同様よろしくお願い致します…
皆様にとって良い一年になります様に…
今年も一年ありがとうございました…
最近は、雪道や雪道以外の所を歩いていると…
心優しい人達に声をかけられ…
安全な所まで一緒に歩きましょうか…？
と凍ってテカテの歩道を…
安全な所まで一緒に歩くお手伝いを…
してくださる方々に出会い助けてもらう事が多く…
沢山のありがとうと感謝の気持ちで一杯の年でした…
今年も一年ありがとうございました…🙇♀️
来年も皆様にとって良い一年になりますように…
腰痛の痛みが悪化…
塗り薬、湿布をしても…
痛みが治らず…
ロキソニンも効かない…
腰椎コルセット…
Ｓサイズは合わず…
念の為、家の中を探してみたら…🙌
腰椎コルセットMサイズが出てきた…
コルセットつけたら…
少し腰の痛みが…
気休め程度にいいかな…
コルセットしても痛みは変わらないけど…
つけた方が楽…
痛みのコントロール効かない日もあるよね…
と自分にいい聞かせて誤魔化す…
もう少し様子を見て…
限界きたら整形外科受診するか…
昨日は、脳神経内科受診日でした…
いつも同じ診察…🧑⚕️
足の状態と手の状態を診てもらい…🦵
🧑⚕️暑い日が続いているけど…
体調大丈夫かな…(主治医)
大丈夫です…
歩けば足が勝手に捻り曲がるし…🦵
手も勝手に動いたりかたまったりするし…
先生の指示に従って自主リハビリも歩いてます…
言われた通りにやってますが…
手足が勝手に動くので…🦵
それが当たり前だと全てを受け止めて生活してます…
(私)
すると主治医…🧑⚕️
今までは心因性ジストニアと言ってましたが…
今回は言い方を変え…🧑⚕️
機能性ジストニアと言ってきた…
言葉を変えて言われても…
心因性は心因性で確定診断は変わらない…
心因性の身体の状態は変わらない…
そんな私の身体の状態を診て…
🧑⚕️違う薬、追加で試そか…
でも、副作用が出やすい体質だからな…
など言って主治医、悩んで考えこんでいました…🧑⚕️
先生、もういいです…
私の身体はこういう物と受け入れて生活してますし…
身体が勝手に動いて捻れたりするのもしょうがないと受け入れてますから…
もうこれ以上、何も望まないし…
追加の薬もいらないです…
心因性の身体表現は何もかわりませんから…
もうこれ以上何もしなくていいです…(私)
と主治医に伝えてました…
それでも主治医…🧑⚕️
いろいろと悩んで考えくれてました…
心因性といいながら…
いろいろ調べて考えて悩んでくれる主治医に感謝です…
今回もいつも通りの薬を処方してもらい…
受診終了…
次は、2か月後の整形外科受診と同じ日に受診する事になりました…
