心疾患に関しては経過観察に変わりましたが
同時にこの期間
未熟児網膜症の検査が週に一回行われていました
生後3ヶ月迄は特に大きな問題はなかったけど
「未熟児網膜症が進行してます。すぐに処置をしないといけないので、翌日病院へ来てください」とある日突然病院から電話がありました
進行を抑える為
・薬剤の眼内注射
・レーザー治療
選択肢は２つでしたが、時間のかかるレーザーは選択肢から消え、注射治療になりました。
（幸い入院中は進行を抑える事が出来ましたが、結局予防の為に退院前レーザー治療も受けました）
次に一番大きな問題が
呼吸不全
なな坊は産まれた時
微かな呼吸しかしておらず
すぐに気管挿管され人工呼吸器を使用してました
それにより絶対安静で挿管チューブが抜けないよう、いつも鎮静剤で眠った状態
面会に行っても起きてる顔を見る事は
ほぼない
一度も抱っこしたことなく
初めて抱っこしたのが生後4ヶ月
それも10人くらいの医者や看護師に囲まれ
絶対動くの禁止の厳戒態勢のなか30分のみ…
それが入院中での最初で最後の抱っこ
抱っこと言うより膝の上に乗せられただけ
嬉しさよりもこわっ
しかもNICUの中っ暑いんですよ
それに加え周りに囲まれて緊張しながらの抱っこ・・・・もう汗だくです
少し話が脱線しましたが
とにかくそんな状態なので
選択肢は２つ
・気管切開をする
・抜管トライをして自発呼吸出来るか試す
実は3ヶ月前程になな坊が自分で挿管チューブを抜いてしまうという事故がおきてます
その時に、管なしでも過ごせるか試してみたが
短時間でも厳しい状況になり再挿入されました
しかし、この再挿入かなり難しかったみたいです（気道疾患の可能性大の為）
（気道疾患の可能性大の為）この件もあり抜管トライは困難じゃないかと言われ、妻と数日間悩みまくりました
僅かな望みにかけたい気持ちもあったけど
妻と話し合った末、気管切開に踏み切ることにしました
そうなると話が早いの何の
医者から体がまだ小さい為、
全身麻酔はリスクがある、心疾患もあるので
今後の事を考え手術を沢山するのはなるべく避けたい。
なので口唇口蓋裂の口唇の部分手術も同時進行で行われる事に決まりました
それから3週間後
大きなトラブルなく手術は無事終わりました
体の負担を考え、手術時間を短くする為
口唇列の手術は応急処置的にでしたが
鼻と口がちゃんと別々になってる
これで少しは顔の痛々しさがマシになりました
術後改めて検査したところ
中咽頭の狭窄
嚥下不良
が認められました
まあ次から次へと問題点が見つかっていくこと・・・・
今まで分からなかった部分が徐々に分かり始め
呼吸器の調整・離脱の挑戦と同時進行で、
いよいよ在宅でのケアの練習に向けて動き始めました
写真と手形は術後、生後6ヶ月記念に撮ったものです
つづく