お久しぶりすぎた
息子二ヶ月、の次の投稿が一歳。。。
無事一歳になれました
詳細はいずれ投稿しようと思うけど
単発のてんかんが出て、点頭てんかんが出て、5週間入院して、止まったけど再発して、ケトン食療法初めて、薬の調整もして、、
現在も点頭は止まらないけど、私生活には影響ないレベルに落ち着き、一応安定した？生活を送ってます
息子は古典的滑脳症で、20年前のデータだけど寿命が10歳くらい。と言われてます。
データが古すぎる
それほど症例が少ないって事だよね。
死因で一番多いのは、肺炎。と言われました。
今はまだ口からミルク飲めてて、医療的ケア児ではない息子。
(医療的ケア児とは…医療機器や医療ケアを必要とする子供のこと。経管栄養(鼻チューブ)、胃ろう、痰の吸引が必要な子など)
誤嚥性肺炎と言って、ミルクが気管に入ると起こる肺炎があるみたい。
私達でも飲み物とかが気管に入るとめちゃくちゃむせるアレ。
息子はほぼ毎食むせてるから、大袈裟に言えば毎食誤嚥性肺炎の危機と戦いながらの食事
いずれは経管栄養…いわゆる鼻チューブが必要になってくるかも。
短時間で食事できて、肺炎の危険も今より少ないのがメリット。
でも親の気持ちとしては、こんな綺麗なほっぺにシール貼りたくないな…
大体荒れるって聞くし。
とか
どうやら一週間おきくらいにチューブ入れ替えるらしいけど、そのたびに苦しい思いさせるの辛いな
などと思って、今は正直躊躇しております…
でも息子にとって負担やしんどい思いが少ない選択をしていきたいなぁと常々思ってます
もちろん親にとっても
親の心や身体が不健康だと家事育児に余裕がなくなるからね……(経験済み
そんな感じでバタバタな一年だったので、「一歳になれたね」がしっくりくるし、一日一日が大切だなぁと実感した一年でした