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「難病（SLE）
＋下肢障がい者でも、
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のマロン
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残業で、
すごい疲れてると感じます
今日・明日早く終わって欲しいｗ
さて、珍しく、
記憶が新しいうちに更新…
前回、
初めて難病の検査を受けて、
貧乏学生の私が、
「医療費の高さ」に、
驚愕してた話をしましたが、
※読んでない方は是非↓↓↓
意外なことがきっかけになったりします
難病発覚のきっかけとは | 難病（SLE）＋下肢障がい者でも健康的でキレイに！一歩前へ踏み出せして幸せを掴もう！ (ameblo.jp)
難病って、
なかなか、
病名に辿り着かない方も、
いると聞いてます
私の場合は、幸い、
比較的直ぐに分かったので、
まだいいほうだったのかもしれません。
（逆に、直ぐ分かるくらい症状が分かりやすい
というのもあるのかもしれませんが…
）
ですが、
以前お伝えしたとおりで、
私の病気発覚のきっかけは
「献血の時の血小板の少なさ」
そう・・・
「血液がおかしい」
ってのが一番の理由だったんですよね
なので、
色々検査して、
最初に言われた病名は
「特発性血小板
減少性紫斑病」
と記憶してます。
ってか、
この病気も何だか難しそう。
まだ漢字からして、
どんな病気かイメージが付きやすい
というか、
「漢字が意味するまんまｗ」
血小板数が減少し、
出血しやすくなる病気らしいです
こちらも、
難病指定のようですね。
詳しくは下記にて、
ご確認ください。
特発性血小板減少性紫斑病（指定難病６３） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
ですが、
それ以外も色々検査を受けて、
今の病名
「全身性エリテマトーデス」
と診断されたと思います。
この病名は、
名前からして
「全くどんな病気か分からない」
って感じでした
そもそも、
名前が覚えにくい・・・
なので、
略称を教えてもらい
略称は「SLE」
英語でsystemic lupus erythematosusといい、
その頭文字をとってSLEと略すようです
こちらも詳しくは下記をご確認ください。
全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
今では、全然言えますが、
最初の数年は
（覚える気あんのかよ）
全然カミカミでしたね。
そんな感じで、
この後、
「私のSLE人生が始まっていくのでした」
でも、まぁいずれにせよ、
「難病」であることには変わりないので、
病気になんてならいのが一番です
ということで、
今週は、三連休明けの週なので
「週4日」なので、
なとか体力もちそう・・・
皆さんも、
今週もあと二日
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