こんばんは♪なかちょんです
あ～ビックリした
夕飯時に車イスで焼きそばにお湯入れに
行ってゴミを捨てようと前に屈んだら
車イスが前に転がりなかちょん転倒ww
それを見ていた看護師さんが叫んだので
回りにたくさんの看護師さんと主治医まで
集まってきてめちゃ恥ずかしかった
原因は車イスのロックを
ちゃんとしてなかったのに
前屈みになったからだと思います
以後注意します
反省
反省さて本題！
前回、泣きながら取ったリンパの細胞の結果が
やっと返ってきました
PD-L1発現率を二種類の検査で再度調べてみたら
どちらも高発現反応で片方は100%て
まぁ100%てのはあり得ないんで≒ですが、
こんだけ高発現で免疫系の薬を捨てるのは
あまりに勿体ないということで
オプジーボとキイトルーダがまた再度
治療選択の視野に入ってきました
リスクはありますけど効くかも知れない？
実は効く可能性も十分あるからなんですが
まずもうこのまま動けず緩和に移る
準備がされてた中で歩けるようにまで
回復してきたことはもしかしたら
アレセンサだけの力ではなく
暴走キイトルーダが落ち着いて
今ごろ効いてきたのではないのか？
だから一時的にCEAも上がったのか？
癌の悪化だと思い
念のためアバスチンを入れたのですが
経過を観察しないと分からないことばかりで
まだ迂闊に動けない状況ですけど
そういう考えも捨てにくくなったのです
前の病院では医師が家族に
覚悟を決めといてと何度も言われて
それが今はリハビリが出来るほど奇跡を起こせて
神はまだ生きるチャンスを
治療の選択権を与えてくれました
このチャンスは逃したくない
慎重に見極めていかねばならんのですよ
そしてやはり今、主治医となかちょんが
もっとも狙ってるのがテセントリク！
薬価はオプジーボと同じと言うことらしいので
噂通りなら今月には承認なはずなのだが…
嫌な噂の方なら4月に…(泣)
ただ今承認されたからといってなかちょんは
すぐには使いませんが！
すぐに使えるよう承認はしといてもらいたい
アレセンサ、アバスチンが問題なく
効いてるうちはこれを使い続けたい
で、先ほども言いましたが
今の状況を完全に把握し何が効いていて
何が効いてないのか？
これを出来る限り解明しないと
アレセンサとアバスチンを今切って
免疫系の薬をやって同じことを繰り返し
また動けなくなったらたぶん次は…
神経系を痛めたら基本戻ることは無いと言われ
多少戻っても完全には戻らないし
後遺症は残ると言われてます。
確かにリハビリは順調ですがそれは感じる
今の気持ちはそれすら治してやるとは
思ってるんですが
二度同じ症状が起きたらさすがに
厳しいかもですね
だからここからの治療は超慎重にいかないと
絶対ダメなんです
これからの考えですが
アレセンサに完全耐性、または間質性肺炎で
変えざるを得なくなった時、また
変更のタイミングが来たときに
なかちょんが選ぶとしたら
①テセントリク
副作用が少なく遺伝子変異があっても
効くと言われているから
②キイトルーダ
オプジーボと悩んだけど、一度暴走が
起こったら二度目は起こりにくい(らしい)
そして今効いてきたのではと思ってる
③オプジーボ
キイトルーダとは投与方法が違うだけで
作用自体は同じなのでオプジーボでもいいかな？
て、感じです
今残された手で生き抜くには神のみぞ知るですね
後の頼みは信頼の置ける主治医の手腕次第で
色々変わってくるかな
今の主治医はALKが得意らしく
ALKはもう生き残る時代と言ってるくらい
ALKが好きらしい好きって何か変ですけど
好きって何か変ですけどなかちょんは凄く話が分かるので
治療の話や新薬の話をよくします
確かにその時の主治医は生き生きと
してる気がします
いつも10分くらい話すんですが
長いときは30分は話します
巡回に来てるだけなのになかちょんも
長話をさせてもうて悪い患者やと反省
でもなかちょんも楽しいし勉強になるし
毎度のことながら主治医には恵まれてる
そんな主治医がなかちょんのために
何とかしたい！
絶対助けたいと言ってくれてるらしい
(看護師さん情報)
もう嬉しくてなかちょんもそれに応えたいと
リハビリにも力が入ります！
いつも言いますが患者力は大切ですよ
医師との関係を深めるにも役立つと思います
より良い治療をしていく上で
医師との関係性はとても大事ですので
患者力UPを少しでも意識してみましょう
気持ちが変わると治療の効果も変わりますから
これはほんとですよ
なかちょんが常日頃からポジティブを大切に
している気持ちの部分にも繋がります
今回もそうですが
もう何度窮地から復活してきたか
それに主治医に何とかしたい！絶対助けたい！
そう言われたくないですか？
それがどれだけ安心しどれだけ心強くなれるか
これも主治医との関係性が生む
気持ちが生み出す奇跡の治療効果に繋がる
と、なかちょんは思ってます
そしてリハビリとはいえ自分が良くなる姿に
主治医が安堵を込めた笑顔で笑ってくれる…
こっちが嬉しくなるし
上手く言えないけどこの気持ちも
治療効果を高める奇跡ではなかろうかと思う
早い話、心と体は一体だと言うことです
精神論を語れるほど饒舌ではありませんので
これ以上はなんとも言えませんが
なかちょんは野性的な勘で何かを感じ取り
自とポジティブになったのかも知れませんね
さて着地点が分からなくってきましたよ
話も難しくなってきたので今回はこの辺りで
最後にコミュニケーションの取り方って
結構皆さん悩まれてますよね？
ならご自身と同じ病の方たちが集まる
患者会が開催するおしゃべり会に
積極的に参加することを
なかちょんはお勧めしますよ
たくさんの方と語り合えるから
治療や現状のことに理解、共感し合いながら
コミュニケーション力UP
そして仲間からの知識を得ることで
患者力UPと横の繋もできるし
その知識が医師と話す時にも役立ちます
良いことばかりで心もリフレッシュですよ
初級としては緩さに自信のある←ｵｨ
サミットが開くおしゃべり会は
お勧めではあるんですが
不定期開催なのでタイミングが難しいからなぁ
とにかくまずは一歩踏み出す勇気が
大事やと思いますので
ご自身に合うおしゃべり会を見つけたら
勇気を出して参加してみましょう
何気にサミットを宣伝してみました
そしてステロイドのお蔭で目が冴えて
寝れない…今から眠剤飲みます
でわでわ☆
今日も明日もポジティブ
ポジティブ
ポジティブ
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