嬉しかったこと♪ | 凪の時間 (滑膜肉腫と共に)

凪の時間 (滑膜肉腫と共に)

高校1年生の時に滑膜肉腫を発症した息子の記録です。
約6年の闘病生活。転移、所術は数知れず。
亡くなる瞬間まで生きることに全力を傾けた息子の生の姿です。
2023.11.19以降は、母の想いを綴る独り言日記に変わりそうです。
母の側弯症手術後経過も少々。

先日は、久しぶりにジストニアの方の病院に行ってきた。

 

お薬が無くなるのと、来月の注射の予約の為に。

 

難病患者専門の病院の為、予約しても来れない患者さんも多いので予約制では無い。

 

そのために2~3時間の待ち時間は普通。

 

いつもは、私が痛みで歩くのが辛いくて車いすを利用していた。

 

なので担当医は、マイクで名前を呼ぶと同時に、いつも診察室のドアを開けて待っていてくれていた。

 

今回は車いすを使わなかった。

 

名前を呼ばれ、スタスタと歩いて行ったので、担当医は目の前に立つまで私のことを認識できなかったみたい笑

 

10年以上、歩く姿なんか見ていないから当然かも。

 

驚きながらもとても喜んでくれた飛び出すハート

 

私が

 

「身長を測るチャンスが無かったので、隣の処置室で測らせてもらってもいいですか?」

 

と言うと、

 

「測ろう、測ろう。身長も体重も測ろう。看護師さ~ん!」

 

と、言いながら一緒に処置室まで。

 

「体重はいいですよガーン

 

と言っても聞いてないアセアセ

 

ドキドキしながら、手術後初めて身長計に載った足

 

「149.5」

 

看護師さんの声が響いた!!

 

手術直前の身長は141cm

 

8.5cm伸びたことになるびっくり気づき

 

コルセットで背中をちゃんと付けられなかったから、150cm

かも。

 

処置室でみんなで大騒ぎ笑い泣き笑

 

元々の身長は155cmだったけど、側弯症の主治医の話の様子では、そんなに期待できないような感じだった。

 

こんなに伸びるとは思っていなかった。

 

たしかに、物干し竿に手が届きやすかったり、カーテンの上部のフリルが顔にかかったり、洗面台が届きやすくなったような気はしてたけど。

 

ここまで伸びてくれれば十分過ぎるルンルン

 

それだけ曲がっていたのを、力技でグイッと伸ばしたのねタラー

 

背骨が捻じれながら曲がって行くために、片方の背中の筋肉だけ盛り上がってハンプという状態になるんだけど、手術前の診察でそれもなんとかならないか聞いたところ、

 

「そこまではやっていない。贅沢言っちゃダメだよ」

 

なんて言っていたのに、ハンプも無くなって左右の背中の厚みが同じになっている!!

 

背骨を切り取ったり、穴を開けたり、ボルトを打ち込んでワイヤーで無理矢理真っすぐにしたりしたから、もうホントに泣きたい程痛い手術だったけど、今のところはやってよかったなって思う。

 

コルセットは暑いし動きにくいし、背中は金具の重さに慣れなくてマンホールの蓋背負ってるみたいだし、ちょっと動き過ぎると腰が痛くなってベッドに潜ってしまうけど、どれも慣れと筋肉がつけば解決すると思っている。

 

特に急ぐ理由も無いし、体力に合わせて少しずつ元気になっていけたらいいな音符



トルコキキョウが咲きだしました。