決めるのは誰?・・・難しいね | 凪の時間 (滑膜肉腫と共に)

凪の時間 (滑膜肉腫と共に)

高校1年生の時に滑膜肉腫を発症した息子の記録です。
約6年の闘病生活。転移、所術は数知れず。
亡くなる瞬間まで生きることに全力を傾けた息子の生の姿です。
2023.11.19以降は、母の想いを綴る独り言日記に変わりそうです。

 

昨日は通院day。

 

私と息子はそれぞれの病院へ。

 

病院同士が近いため、息子に送ってもらい、終わったら迎えに来てもらいました。

 

息子は栄養指導が入っていたらしく、ご飯は1日100g(お茶碗半分くらい)、玉子は1個など、とても厳しく制限され、

 

「倒れます」

 

と言ったそうです(笑)

 

指導の方は息子のBMIを見て

 

「あら、全然肥満じゃなくて、正常値の範囲でも痩せているほうね」

 

ですってびっくりマーク

 

見ればわかると思うんだけどうずまき

 

どんな引継ぎだったのだろうはてなマーク

 

問題の放射線科の先生は、

 

「やってもいいし、やらなくてもいいよ」

 

と、あまり深刻でない様子だったとか。

 

でも主治医は違った。

 

息子のPETで光る部分、手術痕だと思ってはいるがなかなか消えない。

 

再発かもしれないしそうでないかもしれない。

 

予防の意味も含めて、背中全体に照射したい。

 

やるなら50回から60回。

 

やった場合には再発と捉えるから、もうヴォトリエントは使えない。

 

抗がん剤はハラヴェンというものになり、これが使える最後の抗がん剤となる。

 

ハラヴェンによる副作用の脱毛はどうしても嫌だ。

 

今までだって、通院でバイトを休むたびに店長から厭味を言われているのに、1カ月半も早退することになったらクビになる。

 

ハラヴェンを使っている時に再発したら、もう抗がん剤が無くて無治療になってしまう。

 

そんな理由で息子は悩んでいた。

 

そしてかなり荒れていたむかつきピリピリ

 

花粉症で目が痒いのまで当たられたもやもや

 

気持ちはわかるよ。

 

途中で私は買い物をして、戻って来たらご機嫌は治っていたけど。

 

PETで光っているものが何なのか、生検はできないの? と聞いたら無理らしいと言う。

 

背中なんだけど肺では無いと言う。

 

何だろう?

 

傷がかなり深くて、治りも悪かったのを主治医は見ていないけど、それじゃないのかな?

そうあって欲しいと思う。

 

予防的放射線なら受けておいた方がいいと思ってたけど、ヴォトリエントも使えなくなってくるなら話は別。

 

結局、3月頭のPET-CTの結果を見てみようということになったらしい。

 

息子、PET-CTを1カ月おきにやっているけど、そんなに頻繁にできるものなのかな?

 

撮影後、妊婦さんや小さな子に近寄らないでって言う程の被ばく量も怖いし。

 

何度も書いているけど、息子の主治医は体も大きく声もデカくて早口。

 

ものすごく迫力があって、普通の患者さんなら「じゃ、こうしましょうね」って言われたら、思わず「はいっ」て言ってしまうようなタイプ。

 

息子もPET-CTまでの2週間でいろいろ考えると思うけど、もしその結論が主治医の考えと違っていた時、あの頭の回転の早い主治医に、負けないで自分の考えを通せるかも少しだけ心配。

 

私の考えも希望もあるけど、まずは息子に考えてもらって伝えるのはギリギリにしよう。

 

PETが光ってなかったり、光り方が小さくなっていれば問題無いんだけど。

 

今、滑膜肉腫の新しい治療法が、再生医療等製品の先駆け審査指定制度の対象になっている。

 

先駆けと言いながら指定されたのは平成30年。。。

 

どうにかならないものかな。

 

肉腫と早く完全に縁を切りたい。