希少がんを理解できなかった母 | 希少ガンと障がい児育児と共に

希少ガンと障がい児育児と共に

高校2年生の長女と、中学2年生の特別支援学校に通う自閉症の双子の長男次男とママの日常ブログです☺️笑いあり涙ありの日々を綴っていこうと思っています❣️2023.5右胸悪性腫瘍手術。2023.6.27病理検査にて悪性葉状腫瘍と診断。再発しないことを祈って毎日過ごしています。


アメトピ掲載されましたおねがい
ありがとうございますラブ飛び出すハート

こちらのblogです指差し


こんにちはピンク薔薇


今日も

長男次男は

元気よく

次男は相変わらずの

ヤンチャぶりで笑い泣き

学校に行きましたニコニコ


長男次男共に


2時就寝4時起き

で長男次男もだけど

私ももちろん


睡眠時間2時間という真顔


後からお昼寝しよ…チーン




希少がんに罹患した頃
長男次男の事を考えて
すぐに
終活をはじめたあたしですが、

なかなか
病気の事を言い出せない人が
2人いました。

それは

私の両親です。

実は
父に希少がんに罹患しているのを
告白したのも
1年経った最近の事なんです…

理由は
父自身足腰が悪くなってきて
やっと歩いているような感じで
パーキンソン病もあり
心配をかけたくないという
思いからでした…
もう1つ理由があるとすれば

口が軽いから笑い泣き

父が通っている
ディサービスには
私の後輩や先輩もいるし
喋りそうで不安だった事もあるんだけどニヤニヤ

そして
母には
最初から話せてはいたんです。

 悪性

ということは…


ただ…


希少がん


だということは

なかなか話せなかったショボーン


乳がんや

子宮体癌で

闘病中の

叔母や従姉妹には

すぐに話せたのに


どうしても

母には話せず


叔母や従姉妹には


「私の母にはまだ

話さないで欲しい」

そうお願いしていました悲しい


でも…


やはりいつまでも

黙っている訳にはいかず…


長女長男次男の事もあるし…

 

そして

この時私の選択肢の中に

実家に帰る

という選択肢もあって。


この時の気持ちは

長くなりそうだから

また別の機会に書こうと思うけど。


最期は小さい頃育った

大好きな町で迎えたい。


そんな気持ちがあったの。


だから


母親に実は私が罹患しているのは


100万人に2人の

希少がん

だということを伝えました…


葉状腫瘍

と言っても絶対に知らないからね。


でも、それでも

母はよく理解しておらず不安


「希少がん」って


「どこの場所のガン?

ほら乳がんやったら胸やし

子宮ガンやったら子宮やん?」

と言って不安


「いや、だからそうじゃなくて

稀な癌なんよ!

希望の希と書いて少ないの少

と書いて希少がんなんよ」



「だから100万人に2人なの!!」

という私に


電話の向こうで

黙る母


やっと

理解できたみたいで…


声を震わせながら


「お母さんガッカリして

力抜けた」

て言ってて😖


「とりあえずそっちに行くわ!!

抗がん剤とかするんだったら

身体しんどいだろうし

手伝いにいく!!」

と言う母に


「大丈夫!!入院も3泊4日だし

今は家でどうに出来るし。

それに私

抗がん剤とかないし

と言うと


また母がビックリして不安

 

「何で?〇〇(叔母)や

〇〇(従姉妹)も抗がん剤したよ」

と言うので


「私の癌は治療法がないんよ。

だから希少がんなんよ。

手術しかないみたいで

再発や転移すると致命的

なるんやって」


そういうと

更に母は黙り込み…


その時

母に初めて言ったかな…



もしもの事があったら

子供達を連れて

地元に帰り

最期は

生まれ育った町で

迎えたい


そういうと

母は

今の私の病気の状態が

どんなものなのか

想像できたみたいで

話すことができなくなったのか

その後すぐに

電話をきりました…


そんな母とは反対に

私の病気のことを知らない父は


手術の日まで


「ワニ🐊の服買って送って」

と電話かかってきて笑い泣き


自分勝手な父です泣き笑い


まぁ、私の病気の事を

知らなかったから仕方ないんだけどね笑い泣き



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