無治療の希少がんに不安 | ツインズ自閉症息子を残してはまだ死ねない!100万人に2人の希少がん葉状腫瘍と闘うみのりの日常⭐️

ツインズ自閉症息子を残してはまだ死ねない!100万人に2人の希少がん葉状腫瘍と闘うみのりの日常⭐️

高校2年生の長女と、中学2年生の特別支援学校に通う自閉症の双子の長男次男とママの日常ブログです☺️笑いあり涙ありの日々を綴っていこうと思っています❣️2023.5右胸悪性腫瘍手術。2023.6.27病理検査にて悪性葉状腫瘍と診断。再発しないことを祈って毎日過ごしています。


こんにちは☺️
四国は今雨が降ってきました☔️

せっかくの
週末なのに嫌だなネガティブ

昨日
乳がんステージ3の叔母と
子宮体癌ステージ3の従姉妹と
3人で
電話をしていたんですが…

叔母も従姉妹も
抗がん剤や化学療法をしていて
定期検査も必ず
腫瘍マーカーもしているという話を聞くと

やっぱり
不安になるんですよね…

叔母や従姉妹に

「血液検査してないん?」
とビックリされたら余計に笑い泣き

だよねーショボーンショボーンショボーン

いくら
希少がんで
腫瘍マーカーでは分からないと
言っても
もし再発や転移をしていたら
何か分かることがあるかもしれないもんねネガティブ
 
同じ葉状腫瘍の方の
経験談なんかを見させて頂いていると
抗がん剤してる人は
してたりして…

叔母や従姉妹が
抗がん剤してきた!とか
腫瘍マーカー調べてきた!!と
話してくれる度に

私は
治療法はないから
3ヶ月に1度
定期検診にいくのみで
1年に1回は
PET検査することだけ。

あとは
家で
新たにしこりができないか
毎日チェックするだけ不安

なんか
不安というか
焦りというか…

しこりだって
自分で確認してたら
怖くて
正直
そんなきちんと調べれてないし…

ストレスを溜めないように
生活して!
ストレスが1番悪いから!!
と言われても

そんなの無理な話で泣き笑い

あなたは
ストレスないの?て
聞きたくなったくらい
しつこく言われたなぁ笑い泣き

それにね
この前もblogに書いたんだけど
腫瘍マーカーは必要ない
と言ってしてくれないのに

本当に
関係なかった
遺伝子検査は勧められてしたのよ笑い泣き

主治医曰く
葉状腫瘍なったら
娘さんに遺伝するかもしれないから
調べた方がいいって言われて煽り

それは大変!!と
すぐにその日に
調べてかえったんだけど
婦人科の先生に聞くと
葉状腫瘍は肉腫だから

遺伝子検査する必要はない!!
ってガーンガーン

遺伝子検査のお金

数万円もしたのよ不安


する意味がない検査に


数万円不安


これから長い間

お世話にならなければいけないから

文句は言えないけど

痛かったなぁ笑い泣き


だから

余計に不安になるのかもしれないけど悲しい


無治療

再発や転移しないことを

願うだけの毎日!!


ストレスたまるよ…


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