3人の医師の見解が違った希少がん | 希少ガンと障がい児育児と共に

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高校2年生の長女と、中学2年生の特別支援学校に通う自閉症の双子の長男次男とママの日常ブログです☺️笑いあり涙ありの日々を綴っていこうと思っています❣️2023.5右胸悪性腫瘍手術。2023.6.27病理検査にて悪性葉状腫瘍と診断。再発しないことを祈って毎日過ごしています。


昨日のblogが
アメトピに掲載されましたおねがい
とても励みになりますラブ
ありがとうございますニコニコ飛び出すハート


希少がんを

主治医から告知された時


なんだか

希望がないような

余命を言われたような

言い方をされて


絶望をした私😖


でも

子供達の顔を見ていると


私は絶対

諦めたらダメだと思って


そして

家族や親戚にも勧められて

ブロ友さんにも

アドバイスを有り難く頂いて🥹


セカンドオピニオン


を受けましたおねがい


希少がんだということで

あまり情報量もなく

blogを見てみても

途中で更新がとまっていたり

残念ながら

お亡くなりになられていたり…


私の通っている

大学病院の

過去の葉状腫瘍の例をみても

数ヶ月後には

残念ながら

お亡くなりになられていて…


調べれば調べるほど

落ち込む一方でショボーン


でも

あたしの症状と

他の方の症状が

少し違っているような気がして


葉状腫瘍にしたら

大きさが小さかったんです。


ここが

私の1番疑問に思った所でしたタラー


セカンドオピニオンする病院は

本当に迷いました…


優しいブロ友さん方が

沢山良い所を教えてくれて🥹


後は

親戚が入院していて

紹介してくれた

大阪のがんセンター。


色々候補を持って

大学病院の

支援センターを訪れました


まず

私が受けたいのは


 セカンドオピニオン


ではなく


  病理セカンドオピニオン

だということ


別の医師にも


病理診断をしてほしい


そして


子供達がいるので

泊まりがけはなかなか難しい…


できるなら

オンラインでお願いしたい


支援センターの方に

色々相談にのってもらって


やっぱり

1番希少がんの症例を診てきてるのは


国○がんセンター

だとおもうので


そこで病理セカンドオピニオン

お願いしませんか?と

提案を受けました。


しかもそちらの病院は


希少がんだったら

オンライン診察

して頂けるとのこと。


時間は1時間で

お値段は数万円

高いけれども

夫婦2人で

飛行機✈️で行く事を考えたら

安いよね!!


ということで

病理セカンドオピニオン

を受けました。


病理セカンドオピニオンの

日程までに

こちらから資料は郵送しました


その

病理セカンドオピニオンまで

日にちが結構あり

居ても立っても居られない私は

もう一つ


ネットで質問できる病院?に

質問メールを

送らせて頂きました。



その結果!!


見事に3人の先生方の


見解が違いました驚き


ただ変わらなかったのは



  葉状腫瘍で間違いない


ということ。


そ、そこは間違ってないんや不安ガーン


ただ

3人の医師が違ったのは


悪性度


でも


主治医も

国○がんセンターの医師も


悪性度が非常に高い

というのは一緒でした赤ちゃん泣き


ただ

これからの治療法ダッシュ


そこも

若干違って


悪性度が強いので

PET検査を半年に1回

という先生


PET検査は年1回

という先生ガーン


葉状腫瘍は

再発や転移をすると

治療法がないので

致命的になる


そして

悪性葉状腫瘍は


再発や転移の可能性が高い

そう主治医に言われて

絶望した私だけど


病理セカンドオピニオンを受けた医師に


確かに葉状腫瘍は

再発や転移の可能性が高く

例え良性であっても

悪性に変わってしまう事もある

怖い病気ですが

逆に言うと

再発や転移をしなければ

手術のみで終わる病気なので

今はあまり

ストレスを溜めないように

過ごしましょう。

と言われて

 


本当にそうだなぁ!!

と考えれてきておねがい


再発や転移の可能性が高い病気だけど

皆が皆再発や転移をする訳ではなく

今はマイナスの事を考えるよりも


100万人に2人しかいない

病気の中に

入ったくらいの私だから


きっと


再発や転移をしない

可能性の方に入れるんじゃないかって🥹


医師の言い方一つで

こんなにも

考え方が変われる

前に進めるんだなあと

思いました🥹


セカンドオピニオンを

受けたいと言ったら

主治医に嫌な顔されないかな!?

とか変に気を遣っていた私ですが

今回

病理セカンドオピニオンを

受けて良かったと思っていますおねがい


特に

希少がんは

症例が少ないので

色んな医師の見解を聞くことが

大切だなぁと思いました🥹