〜勝手な使命感〜
私がブログを最初はじめたきっかけは
双子の息子達が
自閉症
という障がいをもっていることからでした 。
皆さんの療育の仕方や、学校での出来事
そして高校卒業後はどうやって暮らしていってるか？色々参考にさせて頂きたかったのと、また
私の息子達が受けた
遺伝子検査
も皆さんに知って欲しかったからです。
そういう思いではじめたブログでしたが
仕事と育児の忙しさで一度ブログから
離れた時期がありました。
ブログからはなれて約2年後
ブログを再度始めるきっかけ
になる出来事がおきました。
それが
希少がんの病気になってしまったことです
希少がんであることは分かりましたが
病気が分かって3ヶ月間の間、何の病気か分かりませんでした。
分かっているのは、希少がんである３つのうちのどれかだということ。
けど何故か私は最初から
葉状腫瘍を疑っていました。
なぜなら医師に見せられた画像と
葉状腫瘍の画像が全く一緒だったからです。
悪性葉状腫瘍は本当に
悪いことしか書いていなくてはじめて
死を覚悟しました。
病気が分かってから、家族や友達に
葉状腫瘍の話をしても、皆口揃えて言うのは
え！はじめて聞いた。 どんな病気なん？治るんやろ？
私も自分が葉状腫瘍になるまでは
この病気の存在を知りませんでした。
葉状腫瘍という病気
そして
葉状腫瘍という病気の恐ろしさ
を皆さんに知って欲しくて😖
私は以前から線維腺腫があったんですが
良性のものと言われていたので
気にしていませんでした。
後から聞くと
線維腺腫は葉状腫瘍とよく似ていて
見分けがつかないから、年に一度は
検診にいかなければならないみたいなのです。
葉状腫瘍は早期にみつけることが
最善です。
私は希少がんであると告知された時
その時の医師や研修医の応対から
死を身近に感じました。
はじめは泣いてばかりの私でしたがこの時
勝手な使命感
を抱くのです。
世界で6人しかいない自閉症の我が子を育て
自分は100万人に2人ほどの希少がんに
かかる。このまま死ぬのは絶対にだめ。
葉状腫瘍という病気があることを沢山の人に
知ってもらいたい。そして私に何かあった時
障がいのある長男次男を温かく見守ってくれる人が増えたら。
そんな思いではじめたブログです😌
これからも宜しくお願いします🤲🥺
