修正1歳13日　定期検診　CPAPとりあえず外せました

（ストロー飲みの記事を上書きしてしまいました😭）

今日は急遽前倒しにした定期検診でした。

本当は3月に予定していましたが、先週の気管支鏡検査の結果が思ったより悪く、「声門狭窄が一生治らない」と言われ、夫にも現状をしっかり共有したく、無理矢理予約変更してもらいました。

予約がいっぱいだったので枠1番より前に予約を入れてもらえましたm(__)m

が、先生が来たのは45分遅れ

先日の気管支鏡検査の動画を東京から来た先生にも見ていただき、その所見と共に聞きました。

身長　72.2cm

体重　9065g

・気管軟化症はよくなった。完全ではないけど。

・CPAPは軟化症のために付けているのでやめていい。完全に治っているわけではないが、付ける効果と周りの大変さを天秤にかけると外していい、という結論（）

・泣くと喉が狭まった音が鳴るのは残ると思うが、本人が苦しいといけないが、苦しくなさそうなので大丈夫。

・何度も風邪をひくと今後も軟化する

・声門狭窄は治らないが、物理的に大きくなるとよくなると思う（3-4歳か5-6歳）

・声門狭窄のレベルを6段階評価（軽度←1〜6→重度）すると2-3（軽度の中で少し重ためor中度の中で軽度寄り）くらい。（例　6：最重度。静岡で手術が必要　5：気管切開して徐々に離脱を考えれるレベル）治らなかった、残ったね、という程度でそういう人も一定いる。だからといって直ちに声門を削る手術がいるわけではない。

こちらから質問

・これまで感染症対策で集団に入れてこなかったけど、集団療育や子育て支援センターなど行ってもいいか？

→OK。引き続き感染対策して。

・スイミングなどのお稽古事は？

→運動量があるものについては医師に相談の上始める

・NICU入院時、痙攣を起こしたが、新生児痙攣を起こすと半数がてんかん持ちになる、という論文を読んだ。やはり水泳などはできないor気をつけいかないといけないか？

→あの時は結局原因が分からなかったが、鎮静剤を使っていたのが切れるタイミングでの痙攣だったと思う。これはどんな人でも持つ反応なので、特に気にしていない。実際、今のところ何も痙攣ないし。

・あと1年育休あるが、物理的にそんなに大きくはならないと思うが、入所できるのか？

→今でも全然いいと思うし、来年ならなおのこと大丈夫🙆‍♀️（）