1/14以降手帳にぽつぽつ書いていた記録が途切れ（悲しいことばかりで疲れたのかな）ているので、飛び飛びに書きます
2023.3.10 生後126日（修正34日）
今日は私の婦人科へ行きました。
早産になり原因が分からずもやもやしています。何か悪い病気でもあるのかな…たまに下腹部が痛いことがあり、不安だったので評判のよさそうな婦人科へ。ここの先生は中核病院で働いていたので広い知見をお持ちかな、と思い選んだのですが、立地が良いこともあり、予約なしで当日受診は受けておらず
しばらく前に予約を取っていました。
結果はなんと便秘でした
酸化マグネシウム処方されておしまい！よかったよかった。
診察にあたり今回の経緯を説明。
PVLはもう少し大きい28-32週に多いそうで、
「切迫で入院になったら32週を目指して僕たち頑張ってたけどね。」
脳エコーでPVLの可能性を言われたことを話すと
「26週だと珍しいと思うけどな。あっても軽いんじゃないかな。」
と言ってくれました。何も見てないのに何を根拠で
と思いましたが、そう言われて嬉しい少し安心する内容でした。
今日は夕方から面会に行きました。
というのも、マメ太呼吸は落ち着いていますが、抜管してからずーーっと喉がきゅーきゅー鳴るのです。
今は抜管したころに比べれば落ち着きましたが、ミルクの時に鳴るのが全くよくなりません。
そこで先延ばしにしていた気管支鏡の検査をやることになりました。
眠くなる薬を使い、GCUのベットのままやるので映像を私も見ながら説明を受けながらの検査です。
軽度の声門狭窄と中度の気管・気管支軟化症と診断されました。
声門狭窄は本来三角にしっかり開いているはずの声門が半分くらいしか開いておらず、人工呼吸器の挿管期間が長かったため、ペンだこの様な状態で、あたっていた部分が硬くなりしっかり開かなくなっているそうです。
入口（声門）が狭くなっているので、その奥にあるストロー状の気管・気管支が吸う力に負けてぺしゃっと潰れてしまっているので呼吸が苦しいそうです。
喉の状態だけを見れば気管切開でもいいかな、くらい悪いそうですが、泣いたりミルクを飲むときにチアノーゼが出ていないので免れている、という状態だそうです。
気管は生産期で生まれた子も含めて生まれたころは柔らかく、半年くらいかけて硬くなるそうです。そこで潰れてしまうのが軟化症だそうです。
鼻から空気圧をかけて気管、気管支がへこみ癖が付かないように見守っていく、という日にち薬しかなく、またCPAPが登場してしまいました、、、
入院中は感染症対策バッチリだけど、退院して風邪をこじらせて入院、人工呼吸器を再挿管することになったら一発で気管切開と思ってください、と言われ倒れそうでした。
↑正常な声門
赤丸をした部分がぺんだこの原理で固くなっており、このように二等辺三角形に開いていない。2/3くらいの大きさだったかな…
マメ太が麻酔から覚める時、眠りが深くなってしまったのか、心拍が下がり唇が真っ青に。
先生がバギングし、皆で声掛け。
え、どうなってるの？このまま…
この先も試練ばかりだよ
1から100まで考えているとマメ太は戻ってきました。
マメ太は生きようとしてるんだ。生きたいんだ。
これまでもたくさんのイベントを乗り越えてきたんだ。
そう。
気管切開逃れれるよう、ママ頑張るからね！信じてるよ！
でも保育園に通うマメ子いるけどどうやって凌ぐの
2023.3.11 生後127日（修正35日）
3360ｇ
母乳65ｍｌ×8回
ＣＰＡＰの鼻マスクをつけることになったので、ミルクのチューブがお口に戻ってしまいました・・・
仕方ない、けど、、、ね。
マメ太の口の中で気になっていることがあります。
一つは舌と下あごを繋ぐ舌小帯が舌の先端までついており、舌を伸ばすと舌の先端が引っ張られハート形のようになります。
先生に聞いたところ、切るとミルクをよく飲むようになる、とか離乳食が進む、とか言われるけど医学的なエビデンスがなく、切っても改善しない子もいるので最近は手術しない場合が多いそう。
そんな話を担当看護師さんにしたら、「私切ってます」と。笑
小さいころ舌がうまく回らず、「せんせい」、が「てんてい」という発音になってしまっており、親が学校入ったら困るから、ということで小学校入学前に切ったそうです。
それまで親は困ってなかったそうなので、ミルクや食事には問題がなかったんじゃないかなー、て。
切ったときは気になっていたかもしれないけど、今は全く違和感ありません、とのことです。
もちろん話をしているこちらも全く分かりません。
もしよろしければ…と切ったところを見せてもらいましたが全く分かりません。
（まー他人に見られるところじゃないよね。）
また、マメ太のいとこもミルクの飲みが悪く、義理の姉は直母で育てたかったので通ってた助産師さんに相談して紹介状をもらい上唇小帯を切った、ということでした。
またネットで調べたところ、オーストラリア在住日本人の方で（子供はハーフ？）舌小帯を切った方がいらしたのですが、日本では保険適用外のようですが、オーストラリアでは英語の子音の発音に支障が出る、ということで保険適用だそうです。
以上のことから、大きくなったら切る手術をしようと決めました
二つ目は上顎が挿管期間が長かったことによりチューブ型に鼻側へ凹んでいるのです。
普通はアーチ型くらいだと思うのですが、しっかりチューブ様に溝になっています。
このせいで哺乳瓶の乳首がうまくつぶせず、乳首が滑って飲みにくそうだし、うまく口内を真空にできないから空気をたくさん飲んでしまいます。
一度のミルク時間に2-3回大きなげっぷを出してあげている状況です。
直母の練習を手伝ってくれるおばちゃん助産師さん（再雇用の助産師さんなのでベテラン）も、挿管期間が長かった子はなってるけど、最後は飲めるようになって退院するから大丈夫よ！と言ってくれますが、大きくなったときはどうなっているのか知らないそう
生死には問題ないことだけど、ご飯食べにくいのかな、とか吹奏楽とか？やりにくいのかな？とか未知な事すぎて気になります…
ネットで調べてもうまくヒットせず。なんて調べたらいいのか？
どなたかお子さんで同じようになった方いらっしゃいませんか
ぜひ情報をお願いします