最近気持ちが少し不安定で、ブログを書くのがおっくうになっていました。
また、こんな状態だけど夫は仕事が忙しく、昨年嵩んだ医療費の確定申告をすべく準備をしており、あぁ忙しい…
住宅ローン控除の手続きもあり法務局へ謄本取りに行ったり、育休なのに全く実感のない日々です。
1/14以降手帳にぽつぽつ書いていた記録が途切れ（悲しいことばかりで疲れたのかな）ているので、飛び飛びに書きます
2023.1.14 生後71日 (36ｗ5ｄ）
2498ｇ
強化母乳 45ｍｌ×8回
夫が面会。
今日は長い時間目を開けていた。
2023.1.16 生後73日（37ｗ2ｄ）
今日午後抜管を試すとのこと。
最近落ち着いているので勝算はあると思う、と医師より説明。
もし、苦しくなってしまい再挿管が必要となった場合は、今使っているものではなくチューブの先にコイルが付いたものを使用し、のどにチューブの先が当たり呼吸のサポートがうまくいっていないのを軽減させようと思っていたが、資材の入荷が月末になってしまいそうなので、それを待つより一旦抜管したいと思う。
再挿管になった場合はマメ太にあった太さのチューブを挿管する、とのこと。
再挿管が不安です。再挿管となってまた先当たりが起き、呼吸が苦しくなったらどうするの？脳にまたダメージ受けるの？と思うが、任せるしかない。
本当、呼吸が安定しないってこんなに体に負担をかけるのか。
2023.1.17 生後74日
母乳45ｍｌ×８回
抜管出来ていました。しかし、陥没呼吸がすごくて素人の私が見ると「こんなんで大丈夫！？」と聞いてしまうほどでした。
医師いわく、挿管中の状態から想定していた状態より、抜管してみたら思ったより悪かった。なんとか持ちこたえている、という状態で、再挿管も視野に入れている、とのこと。
抜管直後は喉が腫れていて通り道が狭くなっていることも多く、吸入して腫れを引かせたい、ということでした。
喉がキューキュー鳴っています。
帰宅し調べると、喉が狭く苦しいのが続くと気管支切開が視野に入ってくるらしい…
退院はしばらく先だなぁ…
2023.1.18 生後75日
2498ｇ
夫が夜、仕事が終わってから面会に行ってみる、というのをやりました。
もう少し面会に行けたらなぁ。と言ってくれる夫は理解がありますよね。
こういう現状を受け入れられない男性も多いでしょうに。
2023.1.19 生後76日
2522ｇ
だいぶん大きくなったなぁ…
今日はしばらく抱っこをして過ごしました。
目が合っているようでうれしかった。明日は目の検査頑張ってね。
2023.1.21 生後78日
2504ｇ
45ｍｌ×８回
夫が面会。
初めてしっかり抱っこしたそう。機嫌が悪くなってしまい、落ち着いて抱っこできるようにならないとなぁ、て。
呼吸を頑張っているので、ミルクで苦しくなってしまわないよう体重相当よりミルク量を少なくしているそうで、呼吸でエネルギーを消費しているのもあり、体重の増えがあまりよくないのは、このためだそうです。
昼過ぎから私の実家へ帰りました。
本来は秋ごろ予定していた家族全員での食事会です。緊急入院してしまい、急遽中止となっていました。
天皇陛下も泊ったことがあるという古い旅館で、足元が激寒・・・
親の結婚記念日のお祝いだったそうです。40周年？気づかなかった
父から母へ花束のプレゼント。お店の人代筆のｗメッセージカードが添えられており、母は「ネックレスとかついてないの？」と言っていましたが（笑）照れ隠しかな？
「危ないから。何かあったらどうする」とどこへでも父の車で送迎だった私は本当にたくさんの愛情を注がれて育ったんだな、と自分が子供を持って改めて感じます。たくさん習い事や塾へ通わせてくれ、部活をはじめ仕事をしながらの送迎で時間も手間もかかるのに、ぶすっとふてくされた顔で乗っている…嫌になるよね（笑）
周りの友達より色々行動が制限されるのが窮屈に感じていましたが、今でも娘、家族を大切にしているんだな、と思うことがたくさんあります。絵に描いたような優しいお父さん、ではなく、昭和のお父さんて感じです（笑）
マメ太の件で私がボソっと相談すると、
・マメ子が結婚できないかもしれない
→「そんな先のこと考えてもしょうがない。きょうだい児が全員そうなのか？違うだろ。遺伝性のものじゃないんだから、相手に説明していくしかない。」
・マメ太が小学校になったら長期休みの預け先がなくて仕事やめないといけないかもしれない。すると夫の給料だけで住宅ローン、教育費、塾代と払うことは難しくなるので、だったらマメ子の転向を考えると早いうちに仕事辞めた方がいいかな。
→どこかでやめるにしても働けるだけ働いた方がいい。お金は必要。障害がどの程度かは今は分からないんだから。時短を取ったりヘルパーを雇って毎月貯金できなかったとしても、ボーナス、退職金、年金は増える。特にフルタイムで共働きなら貯金なくても年金だけでなんとか食っていけるだけはもらえるだろう。少しでも働き続けることを考えろ。無理になったら帰ってこればいい。
頭ではわかっていることだけど、背中を押してもらえるのは嬉しい。
夫はとても優しく話を聞いてくれるが、優しすぎて私が言ったことをそのまま受け入れてしまうので、冷静な方向性を決める、というのはなかなか話し合えないことが多い