(≧◇≦)

私は、持病があるのですが、難病であるのですが、

なかなかこう、

外見では分からない病です。

それに助けられることもあれば、それで辛いこともある。

何とも言えない感じです。

でも症状が少しずつ進んじゃっているのか、

友だちと”普通”に遊ぶことにちょっと最近ハードルを感じ始めまして。

(´；ω；`)…

友だちにも病気があることを話しているのですが、

忘れていることが多くて、それくらいで変わらず接してくれることもとても嬉しいのですが、

もうどうしたらいいか分からなくて。

何回も伝えたって、ちょっと休みたいって言うのも楽しいこと潰しちゃうみたいで。

でももう着いていくのだめになっちゃって。

●私の病気

・関節リウマチ

・シェーグレン症候群

・全身性エリテマトーデス

の3つになります。

これは全部自己免疫疾患の中の膠原病ってやつです。

自分の免疫が大暴走して、自分の皮膚や関節や筋肉やらを攻撃しちゃってるやつです。自己破壊です。

バカみたいです。

●主に困っている症状

・体が痛い！！！！！！！！！！！！(関節や筋肉)

・関節がいびつになる

・指が動かなくなる

・薬で浮腫む

・体がだるい

・体温が高めになる。。あつい、

・目や口内とかの粘膜が乾く、くるしい

・指に腫れがいっぱいできる

・痛くない口内炎ずっと何個もある

・疲れやすい

・日光つらい。

痛いのはもう毎日なので痛いのは当たり前なのでないことにして過ごせているのですが。バイトも痛くてもできるので大丈夫なのですが、薬も注射もあるし。

でもやっぱり辛いことがたまにあります。

出かけるときは2回くらいお店に寄って座ったり飲み物飲んで、

ベンチがあればそこで休むんです。

病院に行った時も、カフェに寄り道しながら休みながら帰ってきて。

そこまでのんびりしすぎなくても、

友だちと遊んでるときはずっと1日外でいたりすることもあるんですけど。

できないこと、全くできないことではないのです。

でも帰ってくると症状がぶわぁっとのしかかってきて、本当にしんどくて動けなくて

楽しいと思いたいのに辛くしちゃうのが嫌で情けなくて。

悲しくて。

友だちには病気なんですって言いたいんじゃなくて、

色々行きたくてそれに誘ってくれることは嬉しくて、はじめてする事沢山経験できて大切にしているし、その子たちと出かけることも話すことも好きだから。

そのままでできるならそのまま黙っていても、それが一番平和だと思うのですが、そこにでもどうしても水を差すことになるのですが、

もうすこしだけゆっくりしてほしくて。

だめな自分に嫌になって悲しくなるのですが、みんなの楽しいことを好きにやって笑って欲しいのですが、ついていくだけで喜んでくれることがありがたいのにそれすらできないのあれなのですが、

まだ伝えてないからまだなんですけど、自分のための行動で大変恐縮なのですが、

お願いをしたくて。

変なお願いだったら伝えるのやめます。

書いといてあれですが

●お願いしたいこととしましては、

・夏場の外出や、長時間外にいる場合は、休憩をとりたいです。

・時間になるべく余裕がほしいです。パンパンスケジュールはついていけるか不安…。

・座って、直射日光は避けて、水分がとれるとうれしいです。

・邪魔はしたくないのでついていけない時は、ちょっと離れた場所で待ってます。遅れて追いかけます。

・あまり沢山歩くお出かけは、1,2か所しかついていけないかもです。

・お酒はあんまり呑むと体に響くので1杯で許してください。

・山は登りたくないです。

・ジムはもういきません。

私のことは、思っているよりもダメな奴だと思っていてください。

がんばっても普通には少し届かなくなってしまいました。

 でも迷惑ばっかりかけるわけにはいかないので、なるべく体力が落ちないようにがんばります。

できる範囲の運動も続けます。

あぁ…！！やっぱりぐだぐだしちゃうちゃんと口頭で伝えられるんでしょうか…。

これまで通りの仲良しさでいたいけど、ちょっとついていけないこともあるからたまにNOというよという前置きをしたいだけ……。まだNOとは言ってない、どこか念頭に置いてほしい。だけ！

ごめんなさいぃぃぃ

話す練習する人なんていないので、まずは投稿をする勇気から始めました。