心臓疾患児の交流会へ行ってきました! | 単心室無脾症のみー育児ブログ

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2017.7.25誕生のみー。病気に負けず、家族で頑張ろう!

【病名】
単心室・単心房
内蔵錯位(無脾症候群・右胸心)
共通房室弁
肺動脈閉鎖

2017.8.15 シャント
2017.9.4 退院
2018.7.10 グレン
2018.7.18 退院
2020.4.7 フォンタン
2020.4.18 退院

思ったより人が多かったですびっくり

今回は手術経験のある子対象ということで、「あ〜みんな頑張ってきたんだな〜」とひとりでしみじみ…おねがい





講話+懇親会で、講話は幼児には少し難しく…



こどもたちは後ろのプレイスペースへどうぞ〜とのことで、看護師さんたちと遊んでいましたラブ




そしてなんと!!!!薬剤師さんの講話で



「トラクリアはグレープフルーツジュースではなくお水で飲んでくださいね」


って…





えぇ!?なに?もしかして薬飲むときじゃなければグレープフルーツジュース飲んでいいの????びっくり




休憩時間にさっそく確認!


「時間あければおっけーですよウインク


って…



えーーーーびっくりマークうれしい大泣き

朝晩トラクリア飲んでるので、昼やおやつならグレープフルーツも食べられる!



グレープフルーツが食べられるからと言って、普段の食事が特別変わるわけではないけど、食べられるものが増えるのは嬉しいおねがい



いつもお薬をもらってる近所の薬剤師さんには、「やめた方がいいと思います」と言われていましたが、こども病院の心疾患の交流会の講話で言われるくらいなので、信じられる!!



そのあとの懇親会は親の時間。こどもたちはなんと、心カテ室の探検へ向かいましたびっくり


みんな使ったことがある部屋だけど、たぶんみんなほとんど寝てるだけなので、自分がどんなところで治療をうけたのか知るいい機会になったと思います。


みーもすごく楽しかったみたいですチュー


終了後はみーがお腹すきすぎてすぐ帰路へ笑い泣きふたりで焼肉食べて帰りました〜!



来年以降も実施予定ということで、ぜひ参加したいなラブ