卒園祝いの家族旅行を考える② | 単心室無脾症のみー育児ブログ

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2017.7.25誕生のみー。病気に負けず、家族で頑張ろう!

【病名】
単心室・単心房
内蔵錯位(無脾症候群・右胸心)
共通房室弁
肺動脈閉鎖

2017.8.15 シャント
2017.9.4 退院
2018.7.10 グレン
2018.7.18 退院
2020.4.7 フォンタン
2020.4.18 退院



みーはちょっとお腹を下すこともありつつ、毎日元気に幼稚園に通っています(⁠•⁠‿⁠•⁠)

今まで毎月体調を崩していましたが、最近はちょっと鼻水出てるかな〜程度があったきり。もしかしたら、予防で抗生剤を毎日飲んでいるのも関係しているのかも…?



足の方もだいぶよくなり、あとは走りかな。。競歩になっちゃってるので笑い泣きあと、腕をふるとき肩があがります。(先生曰く、これでバランスをとっているそう)




さて、卒園祝いの旅行ですが、


アンバサダーホテル2泊で12万で予約。


ちょっと予算オーバーなので、安いところを…とキャンセル拾いすること約1ヶ月…



どうなってるかというと!










2泊で15万2400円!キラキラ




高くなっとるやないかーいオエー



これがディズニーのキャンセル拾いの怖いところで、なんかレアな部屋が出てると予約とっちゃうんですよ……

ということで、現在


1日目右矢印シェフミッキーランチ(14700円)

(ミラコスタポルト・パラディーゾ・サイドスーペリアルームハーバービュー泊110200円)

2日目右矢印ディズニーシー(チケット22200円)

(トイ・ストーリーホテルスタンダードルーム泊42000円)

3日目右矢印ロッツォガーデンカフェ朝食(8100円)



総額197200円昇天





これに昼飯✕2、朝食✕1、夕飯✕2、お土産、駐車場…
交通費があまりかからないのが救いです…昇天



2泊目を安価なセレブレーションにしたいけど、遠いんですよね…移動中にこどもたちが寝てしまうなら家に帰るのと変わらないので、無しかな…でも安い…と何度もキャンセル出てるのを見送っています…笑い泣き





みーは入院前とほぼ同じように動けるので、車椅子レンタルは考えていません。妹ちゃん用にベビーカー持参で、疲れたらみーも座ることでしょう(笑)

ただ、ほぼ同じと言ってもやはり歩き方が不自然になったり、もたついたり、よろけたり…


もちろん邪魔になりそうな場面では、抱っこしたり端に避けたりはするつもりですが、「邪魔だな」とか「変だな」と思われることがないとも言い切れず…
さらにそれを態度に出す人がいないとも言い切れず…

言い訳、と言うとあれですが、みーを守るお守り代わりとして、ヘルプマークを肩紐とかに付けたほうがいいのかも、と考えています。


まぁまだ1ヶ月以上あるので、要検討!!