学校生活管理指導表 | 単心室無脾症のみー育児ブログ

単心室無脾症のみー育児ブログ

2017.7.25誕生のみー。病気に負けず、家族で頑張ろう!

【病名】
単心室・単心房
内蔵錯位(無脾症候群・右胸心)
共通房室弁
肺動脈閉鎖

2017.8.15 シャント
2017.9.4 退院
2018.7.10 グレン
2018.7.18 退院
2020.4.7 フォンタン
2020.4.18 退院

書いてもらうのに2500円弱かかりました〜笑い泣き



結果としては、Dでした!


A 在宅医療・入院が必要

B 登校はできるが運動不可

C 軽い運動可

右矢印D 中等度運動可

E 強い運動可



球技の本気の試合はNG簡易ゲームはOK

マラソンはNGジョギングはOK

息継ぎの必要な泳ぎはNG浮いたり潜ったりはOK


先生によって、本当はできるのにやらせてもらえないことがあるそうなので、わからないものは主治医に確認してね〜とのことでした!


ちなみにまだ先ですが、運動クラブや管楽器はNG




いよいよ小学生が近づき、周りのお友達との差が目立ってきそうな感じです。

少しずつ話はしていますが、実際どうかなぁ…





準備としては、GPSを迷ってます。

誘拐とか迷子とかもちろん心配ですが、道中具合が悪くなったときとかにお知らせボタンがあると安心かなぁと指差し


ただ、登校班も下校班もあるので、とりあえずは様子見…🤔?



あとは、周りからはパッと見わらないようなパスケースみたいなやつに、緊急時の注意事項とかを書いてランドセルにつけようかなぁと考えています指差し


ヘルプマークつけるほどの状態ではないかな、と思うので、何かあった時にランドセルになんかついてるな、くらいのものがあればと考え中です。




普通に名前つけも頑張らないとですねーーーオエー