退院後の様子 | 夏ママのブログ 18トリソミーの娘とともに

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なっちゃんは18トリソミー。 2006.5.26生まれの女の子。3つ上のお兄ちゃんと1つ下の妹と毎日楽しく過ごしています

お友達の皆さま

こんにちは


家に帰ってきてからも

いろいろありましたが

ゆっくり体調が整って

日常生活が戻ってきました


✏️退院してからの記録🗒️

医療的なことはなっちゃんの場合になります

ご了承ください

⚫︎10/26退院日

・お昼からラコールをやめて

 フォローアップミルクぐんぐん注入

・12時以降てんかん発作3秒〜10秒が7回

・19:40ダイアップ使う


⚫︎10/27

・注入中に心拍120超えあり

 途中中断しながらも

 フォローアップミルクぐんぐん

 200ml×3回

・相変わらずお腹は緩いあせる水みたい汗

夜間SpO2が70を下回り酸素使用

 体位変換側臥位にて対応


⚫︎10/28

・6Frチューブ入れたまま

 水薬を経口で試してみる

上手に飲めたビックリマーク

・続けてとろみをつけたソリタ100ml

 カロリーメイトゼリー1個

普通便に戻るアップ

・胃管抜く

・お昼ごはんにお粥から経口摂食開始

・晩ごはんはお粥+市販のレトルトおかず←完璧な裏ごしなのでむせて誤嚥する恐れがないため

夜間SpO2が70を下回り酸素使用

 体位変換側臥位にて対応


10/29

・月曜日。学校はまだお休みに

・昼間ゼロゼロ腹臥位にて排痰対応

夜間SpO2が70を下回り酸素使用

 体位変換側臥位にて対応


10/30

・昼食時より試しに

 家のペースト食に切り替え→OK

・昼間てんかん発作多めダイアップ使う

夜間SpO2が70を下回り酸素使用

 体位変換側臥位にて対応

表情も落ち着いてきました


10/31

・リハビリ施設に行き入院後のケア

・久しぶりにお昼から学校へ

・夜間の様子をよく観察ビックリマーク

 スースーという寝息から

 いびきに移りそうなその瞬間に

 しっかりポジショニング整えると

 舌が下がらず気道確保できる

夜間SpO2が70を下回るのは

 気管支炎や肺炎の後遺症ではなく

 入院中増量の抗てんかん薬による

 鎮静が強くでたことにより

 舌根沈下を起こしていると確信する

 →神経内科主治医へ電話相談

 →翌日受診。採血することになる


11/1

・神経内科受診して対応を相談

 採血の結果血中濃度は65(100まで可)

 セレニカR(バルプロ酸ナトリウム)

 220mg→350mg(10/16)

 →300mg(11/1夜より服薬)

 ↑

・熱性痙攣予防で入院中に増量したので

 今回の減量にあたっては

 対策としてダイアップ6mg→8mgへ

夜間SpO2が70を下回り酸素使用

 体位変換側臥位にて対応

11/2

・学校文化祭。久しぶりに一日学校へ

夜間SpO2落ち解消アップ


毎夜のこと

気持ち良さそうに

スヤスヤ寝ているのに


SpO2がスーッと下がり

サチュレーションモニターの

アラームが鳴り響きましたあせる


状況が改善して良かった


痙攣やてんかんの抑止と

お薬の加減ってとても難しい


トライアンドエラーの繰り返しですね